1. Lehdissä, kirjassa (koko teksti alempana)

    Ajakirjades, raamatus (täispikad tekstid allpool)

1.29. Lääkäriavusteinen itsemurha tulee kieltää laissa

           Lääkärilehti, Keskustelua, 17.9.2021  - 37 (76), 2021, 1943.

1.28. Elämän loppuvaiheen hoito Espoon kotisairaalassa

           Rapo-Pylkkö S., Tasmuth T., Murtomäki J., Wennervirta J.

           Finnanest, Teema: Palliatiivinen hoito, 19.4.2021 - 2021;54(2):148-55.

1.27. Lääkärin tehtävä ei ole lyhentää elämää

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 3.8.2020

1.26. Aivokasvainta sairastavan potilaan loppuelämä

           Duodecim, Näin hoidan, 14.5.2020 - 2020;136:1233-41.

1.25. Vanhuksen hyvä saattohoito saadaan aikaan yhteistyöllä

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 2.11.2019

1.24. Hyvä kivunlievitys vanhuksen saattohoidossa

           Lääkärilehti, Tieteessä / katsaus, 1.3.2019  - 9 (74), 2019, 540-544.

1.23. Eutanasia vie ihmisarvon kaltevalle pinnalle

           Helsingin Sanomat, Vieraskynä, 30.3.2018

1.22. Milloin syövän hoidon voi lopettaa?

           Duodecim, Pääkirjoitus, 31.5.2017 - 2017;133(11):1029-30.

1.21. Saattohoito on edistynyt tuntuvasti

           Lääkärilehti, Pääkirjoitus, 31.3.2017 - 13 (72), 2017, 831.

1.20. Eutanasiaa ei tarvita arvokkaan kuoleman takaamiseksi

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 2.1.2017

1.19. Miten kerron kuolemasta?

           Erikoislääkärilehti, Näkökulma; Lokakuu 3/2016, s. 78-81.

1.18. Saattohoidosta väärä kuva

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 23.1.2014

1.17. Syöpäpotilas ja kärsimys 

           Kirjassa: Pöyhiä R, Tasmuth T, Reinikainen P, toim. Lääkäri saattajana: Pohdintoja

           kärsimyksestä, kuolemasta ja eutanasiasta. Kustannus Oy Duodecim, 2014, 179-192.

1.16. Kokonaisvaltaisesta saattohoidosta on apua

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 11.12.2013

1.15. Toivo - potilasta kantava voima

           Duodecim, Kolumni, 129 (17);1800-1;2013.

1.14. Terveydenhuoltomme tarvitsee vakaan pohjan

           Helsingin Sanomat, Mielipide: Vaalilupaus, 5.10.2012

1.13. Milloin saattohoito alkaa

          Tasmuth T., Poukka P., Pöyhiä R.

           Finnanest, 2012;45(5):450-454.

1.12. Lääkärin tulee poistaa kärsimystä

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 23.9.2012

1.11. Poistakaame kärsimystä, ei kärsijää!

           Erikoislääkäri, 2, 2012, 17-19.

1.10. Hyvä saattohoito tekee eutanasian tarpeettomaksi

           Elämä, 5, 2012, 13-14.

1.9.   Hyvää saattohoitoa on saatava asuinkunnasta riippumatta

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 27.2.2012

1.8.   Julkinen terveydenhuolto muutospaineessa

           Helsingin Uutiset, Vaaliareena, 19.3.2011

1.7.   Laadukkaat julkiset terveyspalvelut kaikille

           Helsingin Sanomat, Mielipide: Vaalilupaus, 13.3.2011

1.6.   Tasokasta saattohoitoa tarjolla liian vähän

           Suomen Kuvalehti, Kirjeitä, 4.3.2011

1.5.   Terveyspalvelujen laatu taataan lailla ja arvoilla

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 31.10.2010

1.4.   Syöpähoidon lopettamispäätös on raskas myös lääkärille

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 11.3.2010

1.3.   Ketkä saavat tulevaisuudessa hoitoa yhteiskunnan varoilla?

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 3.11.2009

1.2.   Laadukas hoitotyö ei toteudu kiireessä

           Helsingin Sanomat, Mielipide, 3.7.2007

1.1.   Saattohoidon taso ei saa riippua potilaan asuin- tai hoitopaikasta

           Helsingin Sanomat, Vieraskynä, 14.10.2006

2. Haastattelut / Intervjuud

2.18. "Arst ei tohi osaleda patsiendi surmamises" 

           Mari Kukk, Maaleht, lk.12-14, 1.2.2024

2.17. Loppuun asti 

           Juho Jokinen, Helsingin Sanomat, C 6-8, 8.3.2023

2.16. Hoitotahto antaa potilaalle päätösvaltaa

           Emilia Rantanen, Uusi tie, Tiede ja ajattelu, s.16-17, 27 / 2022

2.15. Tätä lausetta en unohda milloinkaan: Sulhasen kysymys pysäytti saattohoitolääkäri Tiina Tasmuthin

           Anni Reenpää, Kotiliesi, Tarina, s.22-26, 9/2020

2.14. Kaksi kauniimpaa viikkoa

           Petri Vähäsarja, Elämä, s.39-42, 11-12/2019

2.13. Turvallisesti ajan rajalle ja rajan yli

           Kalevi Virtanen, Kotimaa, 9.5.2019

2.12. Viimeiset tunnit elämää

           Maija Aalto, Helsingin Sanomat, Kaupunki, 7.5.2019

2.11. Syöpälääkäri Tiina Tasmuth pohtii, mitä on toivo vakavasti sairaan elämässä

           Eira Serkkola, Kirkko ja Kaupunki, 23.10.2018

2.10. Oikeus kuolla

           Anna-Leena Paavola, Sana, 7/107, 16.2.2017

2.9.   Saattohoitopotilas jää välillä vaille riittävää hoitoa

           Marke Harakas, Helsingin Sanomat, Kotimaa, 26.9.2014

2.8.   Lähtevien lääkäri

           Pälvi Ahoinpelto, Kirkko ja Kaupunki, 30.10.2013

2.7.   Loppusuoralla

           Anna Patronen, TV7 Uutiset, 4 / 2013 ja TV7 Ystävät 4 / 2013

2.6.   Lääkärin tehtävä on suojella elämää, ei tuhota sitä

           Matti Korhonen, Uusi Tie, 2.5.2013

2.5.   Terveys on enemmän kuin poliittinen päätös

           Merja Auvinen, Mediuutiset, 22.10.2012

2.4    Läkare ger fullmäktigemötet tummen ned "Vård inte bara ekonomi"

           Marcus Lillqvist, HBL, 9.10.2008 

2.3.   Luottamus johtoon kadonnut

           Jorma J. Mattila, Iltalehti, 17.9.2008

2.2.   HUSin henkilöstön mitta on täynnä

           Elsa Tuppurainen, HS, Kaupunki, 13.9.2008

2.1.   Viron suuri harppaus

           Kirsikka Saari, Ylioppilaslehti, 7.9.2001

3. Tieteelliset julkaisut / Teadusartiklid

................................................................................................................................................

1. Lehdissä, kirjassa / Ajakirjades, raamatus

1.29. Lääkäriavusteinen itsemurha tulee kieltää laissa

           Lääkärilehti - Keskustelua - 17.9.2021 

Eduskunta hylkäsi 4.5.2018 kansalaisaloitteen eutanasian laillistamiseksi. Valtioneuvosto asetti samalla laajapohjaisen asiantuntijaryhmän selvittämään elämän loppuvaiheen hoitoa.

Olimme työnsä juuri päättäneessä STM:n ryhmässä mukana. Olemme molemmat kokeneita saattohoitolääkäreinä ja olemme tehneet tutkimusta vaikeiden oireiden hoidosta.

Työryhmä käytti loppuraportissaan termiä kuolinapu.

Termiä on Suomessa käytetty sekavasti ja vaihtelevasti kuvaamaan lääkäriavusteista itsemurhaa, eutanasiaa, niitä molempia tai jopa kuolevan potilaan oireiden helpottamista palliatiivisella hoidolla.

Kotimaisten kielten keskus (Kotus) määrittelee kuolinavun kuoleman jouduttamiseksi luopumalla tietyistä hoitotoimista. Lääkärin etiikka -kirja kehottaa käyttämään yksiselitteisiä termejä eutanasia ja lääkäriavusteinen itsemurha. 

Koska kyse on ihmisen tarkoituksellisesta surmaamisesta, emme näe syytä käyttää auttamiseen viittaava, monimerkityksellistä eufemismia kuolinapu. Lääkärin Etiikka -kirjan termit ovat jo vakiintuneet.

Eutanasiaa ja lääkäriavusteista itsemurhaa perustellaan yksilön itsemääräämisoikeudella. Ne eivät kuitenkaan ole yksilön autonomisia tekoja koska edellyttävät toisten (lääkäreiden) toimia. Eutanasiaa ja lääkäriavusteista itsemurhaa ei siten voi perustella yksilön autonomialla.

Ongelmat ovat lääkärikunnalle eettisiä sekä kliinisiä ja liittyvät potilasturvallisuuteen. 

Kysymys on myös yleisestä luottamuksesta terveydenhuollon toimintaan ja terveydenhuollon arvopohjasta. Lääkäriavusteinen itsemurha ja eutanasia eivät ole hoitotoimenpiteitä eivätkä ne kuulu laissa määriteltyyn terveydenhuollon toimialaan (Terveydenhuoltolaki 1326/2010).

Ehdotamme, että lakiin terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994) lisätään kohtaan Terveydenhuollon ammattihenkilön yleiset velvollisuudet loppuun lause: Terveydenhuollossa potilaan itsemurhassa avustaminen ei ole sallittua.

Lääketieteellisesti ja eettisesti kestävä ratkaisu elämän loppuvaiheen hyvään hoitoon ovat työryhmän esittämät palliatiivisen ja saattohoidon muutokset lainsäädännössä. Ne velvoittavat hyvän saattohoidon ulottumaan yhdenvertaisesti kaikkiin kuoleviin potilaisiin.

Tiina Tasmuth, LKT, syöpätautien erikoislääkäri, kivunhoitolääketieteen ja palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, ylilääkäri, Espoon sairaala ja päivystävä lääkäri, Terhokoti

Reino Pöyhiä, palliatiivisen lääketieteen dosentti, Turun yliopisto, anestesiologian dosentti, Itä-Suomen ja Helsingin yliopistot, ylilääkäri, Palliatiivinen keskus, Essote

1.28. Elämän loppuvaiheen hoito Espoon kotisairaalassa

              Rapo-Pylkkö S., Tasmuth T., Murtomäki J., Wennervirta J.             

              Finnanest - Teema: Palliatiivinen hoito - 19.4.2021

TEKSTI: Linkki artikkeliin

1.27. Lääkärin tehtävä ei ole lyhentää elämää

             Helsingin Sanomat - Mielipide - 3.8.2020

Juha Hänninen kirjoittaa, että ihmisen perusoikeuksiin kuuluu, että hän saa apua myös kuolemisessaan, kun hän itse sitä toivoo ja pyytää (HS Mielipide 30.7.).

Ihmisen perusoikeuksiin kuuluu Suomen perustuslain ja monien kansainvälisten säädösten, kuten Euroopan ihmisoikeussopimuksen, mukaan oikeus elämään. Viime keväänä rajuistakin koronarajoituksista päätettäessä toistettiin kansalaisille periaatetta, jonka mukaan oikeus elämään ylittää kaikki muut perusoikeudet ja vapaudet. Tuntuukin ironiselta ajaa eutanasiaa edistävää lainsäädäntöä pandemian keskellä.

Yhteiskunta on luottanut lääkäreihin niin paljon, että se on antanut vain heille oikeuden tehdä diagnoosin ja päättää hoidosta. Lääkärien tai yhteiskunnan päättäjien tehtävä ei ole aktiivisesti lyhentää ihmisen elämää.

Nykyisen potilaslain mukaan potilaalla on oikeus kieltäytyä lääketieteellisesti oikeaksi katsotusta hoidosta tai toimenpiteestä. Sen sijan potilas ei voi vaatia lääketieteellisenä toimenpiteenä jäljellä olevan elämänsä lyhentämistä. 

Lääkärin perinteinen rooli on toimia elämän suojelijana. Nykyinen terveydenhuollon ammattihenkilöistä annettu laki määrittelee, että terveydenhuollon ammattihenkilön ammattitoiminnan päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.

Kun yhteiskunnassa arvostetaan ihmiselämää, saattohoito on osaavissa käsissä ja sitä voidaan tarjota kaikille tarvitseville, ihmiselämä pysyy arvokkaana loppuun asti. 

Tiina Tasmuth, saattohoitolääkäri, Helsinki

1.26. Aivokasvainta sairastavan potilaan loppuelämä

             Duodecim - Näin hoidan - 14.5.2020

TEKSTI: Linkki artikkeliin

1.25. Vanhuksen hyvä saattohoito saadaan aikaan yhteistyöllä

             Helsingin Sanomat - Mielipide - 2.11.2019

  Professori Tiina Saarto kertoi (HS 22.10.) johtamastansa kehittämishankkeesta, jolla pyritään parantamaan vanhusten saattohoitoa. Kehittämishankkeessa määritetään lisäksi saattohoitoa toteuttavien yksiköiden laatukriteerit. Sairaanhoitajat Sirpa Kaskela ja Anna-Stiina Salminen totesivat (HS 28.10.), että onnistunut saattohoito vaatii toimivan organisaation ja johtamisen, jotta vanhuksia ei siirrettäisi saattohoitovaiheessa turhaan tehostetusta palveluasumisesta vuodeosastolle. 

  Hyvä saattohoito alkaa saattohoitovaiheen tunnistamisesta. Siinä tärkeä rooli on sekä hoitajilla että lääkäreillä. Vanhuksia hoitavissa tehostetun palveluasumisen yksiköissä jatkuvasti paikalla olevilla hoitajilla on paras näkemys vanhuksen tilanteesta ja siinä tapahtuvista muutoksista. 

  Lain mukaan lääkäri päättää potilaan lääketieteellisestä tutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja hoidosta. Päätöksen saattohoitovaiheeseen siirtymisestä ja sen aikaisesta hoidosta tekee lääkäri. Lääkkeettömien hoitokeinojen asiantuntijoina ovat hoitajat. Lääkärin määräyksellä hoitajat annostelevat potilaalle tarpeellisia lääkkeitä.

  DNR-päätöksen (”ei elvytetä”) tekee lääkäri. Päätös tarkoittaa, ettei elvytystoimia aloiteta, jos potilaan hengitys tai sydämen toiminta lakkaa. Päätöksestä on keskusteltava potilaan tai tilanteen vaatiessa potilaan läheisten kanssa. Päätös ei tarkoita hoitojen lopettamista tai saattohoitoon siirtymistä. Saattohoitopäätös sisältää DNR-päätöksen.

  SAATTOHOITOPÄÄTÖSTÄ seuraa yksilöllinen elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman tekeminen. Siinä on muun muassa otettava kantaa potilaan siirtämisestä toiseen toimintayksikköön. Potilaan siiroista päättää terveydenhuoltolain mukaan lääkäri tai hänen antamansa ohjeiden mukaan muu laillistettu terveydenhuollon ammattilainen. 

  Lääkärin tulee tehdä myös ennakoivasti tarvittavien lääkemääräykset potilaan lääkelistalle. Selkeät lääkärin ohjeet kipujen tai muiden oireiden pahenemisen varalle antavat hoivakodin hoitajalle mahdollisuuden viiveettä hoitaa vanhuksen oireita. 

  Hoivakodin hoitajille ja lääkäreille on järjestettävä myös mahdollisuudet matalan kynnyksen konsultaatioon. Yksiköiden sisällä ja välillä tarvitaan hyvää yhteistyötä ja hyvin johdettuja toimintatapoja. 

  Muutama vuosi sitten Espoon sairaalan palliatiivinen yksikkö - kotisairaala, osasto Villa Glims ja poliklinikka - aloitti tiiviin yhteistyön hoivakotien ammattilaisten kanssa toiminnan kehittämiseksi. Nykysisin kotisairaalan sairaanhoitajien ympärivuorokautinen konsultaatioapua ja lääkkeiden toimittaminen hoivakodeille on vakioitu. 

  MAALISKUUSSA kotisairaalan ja Husin yhteistyönä toteutettava liikkuva sairaala (LiiSa) aloitti toimintansa Espoossa. Se palvelee hoivakodeissa ja kotihoidossa tukea tarvitsevia asukkaita päivystyksellisissä tilanteissa. 

  Liikkuvassa sairaalassa kokeneet sairaanhoitajat antavat vuorokauden ympäri hoivakotien ja kotihoidon hoitajille konsultaatioapua puhelimessa sekä lähtevät tarvittaessa hoivakotiin tai potilaan kotiin. Sairaanhoitajat saavat tarvittaessa tukea lääkäriltä. 

  Tiina Tasmuth, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen ja kivunhoitolääketieteen erityispätevyys

                                ylilääkäri, Espoon sairaala

1.24.  Hyvä kivunlievitys vanhuksen saattohoidossa

            Lääkärilehti - Tieteessä / katsaus - 1.3.2019

TEKSTILinkki artikkeliin

Liite 1 (johon artikkelissa viittaus):

Lääkärin tehtävät, kun kivulias vanhus siirtyy saattohoitoon 

Tekee saattohoitopäätöksen. Se sisältää päätöksen pidättäytyä elvytyksestä (1)

Keskustele potilaan ja/tai hänen läheistensä kanssa saattohoitopäätöksestä

Kirjaa sairaskertomukseen perusdiagnoosin (syöpä tai ei-maligni tauti) jälkeen Käypä hoito- suosituksen mukaisesti ICD10-koodilla diagnoosin Z51.5 Saattohoito

Kirjaa sairaskertomukseen kokonaisvaltaisen saattohoitosuunnitelman

Arvioi potilaan kokonaisen oiretilanteen, esim. ESAS-oirekyselyn (Edmonton Symptom Assessment Scale) avulla

Arvioi potilaan kiputilanteen käyttäen kipumittaria, esim. PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia Scale)

Aloittaa välittömästi kipulääkityksen käyttäen tarvittaessa samalla oheislääkkeitä (esim. anksiolyyttejä)

Arvioi hoidon tehoa järjestelmällisesti

1.23.  Eutanasia vie ihmisarvon kaltevalle pinnalle

            Helsingin Sanomat - Vieraskynä - 30.3.2018

Hollannin kokemusten perusteella voidaan olettaa, että eutanasian salliminen johtaisi sairaita ja yksinäisiä koskevien asenteiden kovenemiseen Suomessakin. 

 

Eutanasiaa koskeva kansalaisaloite on eduskunnassa sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittelyssä loppusuoralla. Aloitteessa esitetään eutanasialain säätämistä ja laillistamista vaihtoehdoksi niille ihmisille, jotka eivät saa kärsimyksiinsä riittävää lievitystä palliatiivisesta eli oireita lievittävästä hoidosta. Kansalaisaloitteen malli on peräisin Hollannista, Belgiasta ja muista eutanasian sallivista maista.

  Eutanasialla tarkoitetaan lääkärin tarkoituksellisesti suorittamaa potilaan surmaamista antamalla lääkkeitä potilaan toistuvasta, vapaaehtoisesta ja oikeustoimikelpoisesta pyynnöstä. 

Parantumattomaan sairauteen usein liittyvä kärsimys on subjektiivinen kokemus: se voi ajan kuluessa muuttua, eikä sitä ole mahdollista mitata.

  Kärsimyksen lievittäminen on lääkärin työn ydinaluetta ja keskeinen päämäärä sekä palliatiivisessa hoidossa että sen loppuvaiheeseen kuuluvassa saattohoidossa. Hyvin toteutettuina nämä hoitomuodot takaavat kuolevalle potilaalle sekä hyvän loppuelämän että hyvän kuoleman.

  Kansalaisaloitteessa eutanasia suomennetaan ”hyväksi kuolemaksi”. Jos tämä määritelmä leviää ja yleistyy, ihmisten asenteet alkavat vähitellen muuttua. Eutanasian kynnys laskee.

Käsitteillä on merkitystä. Esimerkiksi kansanvaltaa tarkoittava sana ”demokratia” muutettiin Neuvostoliitossa irvikuvakseen.

Eutanasian sallivissa maissa on jo ajauduttu kaltevalle pinnalle: eutanasioiden määrä kasvaa jatkuvasti, ja niitä käytetään yhä moninaisemmissa tapauksissa.

  Tunnetuin eutanasian salliva maa on Hollanti. Tämän kevään uutiset kertovat, että Hollannin viranomaiset selvittävät neljän eutanasian laillisuutta. Lääkärien epäillään tehneen eutanasian vanhuksen tahtoa riittävästi varmistamatta.

  Hollannissa eutanasioiden määrä yli kolminkertaistui vuosina 2003–2016. Viime vuonna eutanasian seurauksena kuoli lähes 7000 hollantilaista. Vuonna 2015 eutanasian kohteena olleista potilaista 27 prosentilla olisi ollut lääketieteellisen arvion mukaan vähintään kuukausi elinaikaa.

  Vuonna 2012 Hollannissa käynnistettiin liikkuvat eutanasiayksiköt. Niiden asiakkaiksi pääsevät henkilöt, joiden oma lääkäri on kieltäytynyt eutanasian toteuttamisesta.

  Hollannissa on myös käytetty ministeritason puheenvuoroja, joissa on esitetty eutanasian mahdollisuuden avaamista yksinäisille tai ”elämäänsä kyllästyneille” vanhuksille. 

Myös psykiatrisesta sairaudesta tai dementiasta kärsivien eutanasioiden määrä on Hollannissa kasvanut rajusti tällä vuosikymmenellä.

  Suomessa käsiteltävän kansalaisaloitteen perusteluissa korostetaan lääkärin velvoitetta selvittää, ettei potilas kärsi arvostelukykyään heikentävästä psykiatrisesta sairaudesta. Lisäksi kansalaisaloitteessa todetaan, että kliininen depressio tulee aina hoitaa ennen eutanasiapäätöksen tekemistä.

  Lääketieteellisesti ei ole kuitenkaan mahdollista ennustaa yksittäisen potilaan psykiatrisen sairauden kehitystä, ja potilaan arvostelukyky voi muuttua sairauden myötä. Psykiatristen sairauksien hoitotulokset paranevat, kun käyttöön tulee uusia sekä lääkkeitä että lääkkeettömiä hoitokeinoja. 

  Belgiassa joka kolmas psykiatrisista häiriöistä kärsivä eutanasiaa anonut on vetänyt hakemuksensa myöhemmin pois.

Suomalaisessa saattohoidossa on parantamisen varaa. Silti Suomessa tulisi voida sairastaa ja vanheta ilman eutanasian pelkoa.

  Kuolevien potilaiden kärsimyksiä lievittävä hoito on edistynyt kymmenen viime vuoden aikana tuntuvasti. Lääkäreiden ja sairaanhoitajien saattohoitokoulutukseen panostetaan paljon aiempaa enemmän. Hoito-ohjeita päivitetään ja saattohoidon palveluverkostoa kehitetään. Eri puolille Suomea avataan uusia saattohoitopotilaille tarkoitettuja yksiköitä.

  Tämän vuoden alussa tuli voimaan valtioneuvoston asetus vaativan palliatiivisen ja saattohoidon keskittämisestä erikoissairaanhoitoon. Tavoitteena on yhdenvertaisesti hyvä saattohoidon taso ja saatavuus kaikille tarvitseville asuin- ja hoitopaikasta riippumatta. Tarvetta ”hyvän kuoleman” määritelmän muuttamiselle ei ole.

Tiina Tasmuth - Kirjoittaja on Espoon sairaalan ylilääkäri, jolla on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys.

 

(Kirjoituksen julkaisemisen jälkeen tähän lisätty kommentti: 

Hollannin aikaisemman ministerit, terveysministeri Edith Schippersin ja oikeusministeri Ard van der Steurin ovat julkaisseet puoltavat kannanotot avusteiseen itsemurhaan (vaikka yllättävän moni lehtiartikkeli otsikoi asiasta eutanasian alla). Lisäksi on Hollannissa eutanasian sallivan lain hyväksymisen aikainen terveysministeri Els Borst ehdottanut itsemurhapillerin jakamista ”elämäänsä kyllästyneille vanhuksille”. Neljäs ministerinä toiminut Hollannin poliitikko Alexander Pechtold, on puhunut sen puolesta, että eutanasia olisi saatavilla kenelle tahansa sitä haluavalle.)

1.22. Milloin syövän hoidon voi lopettaa?

           Duodecim - Pääkirjoitus – 31.5.2017

Lääkäri, joka tapaa syöpälääkehoidossa olevan levinnyttä, parantumatonta syöpää sairastavan potilaan, on tekemisissä hoitamisen etiikan perushyveiden kanssa - hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen. Potilaan jatkohoidon vaihtoehtoina ovat syöpälääkehoidon jatkaminen, lääkkeen vaihtaminen toiseen, joskus "viimeisen linjan" lääkehoitoon tai lääkehoidon lopettaminen, jolloin hoitolinja muuttuu tautia jarruttavasta oireenmukaiseksi.

Elämän loppuvaiheessa olevan syöpäpotilaan kohdalla on lääkärin esitettävä vaikeita kysymyksiä sekä potilaalle että itselleen. Nykyisin lääkärin käytössä on laajempi valikoima lääkkeitä kuin koskaan aikaisemmin. Lääkärillä ja potilaalla pitää olla tiedossa syöpähoidon tavoite, joko jarruttaa taudin leviämistä ja siten lisätä potilaan elinikää tai lievittää kasvaimesta johtuvia oireita. Toisille potilaille elämän laatu on tärkeämpi kuin elämän pituus.

Elämän loppuvaiheessa on solunsalpaajahoitojen käyttöön todettu liittyvän huonompi elämänlaatu ja suurempi kuolleisuus hoitokomplikaatioiden takia, eikä hoito pidennä elinikää (1,2). Kohorttitutkimuksessa, jossa syöpäpotilaiden metastaattinen tauti oli progredioinut ainakin yhden solunsalpaajahoidon jälkeen ja odotettavissa oleva elinaika oli enintään kuusi kuukautta, 216 potilaista sai solunsalpaajahoitoa ja 170 ei. Potilaiden elinajan pituudessa (mediaani neljä kuukautta) ei ryhmien välillä esiintynyt eroa, mutta solunsalpaajahoitoa saaneet potilaat kuolivat verrokkiryhmän potilaita useammin teho-osastolla (11 % vs 2 %) ja harvemmin kotona (47 % vs 66 %) (3). Eurooppalaisen tutkimuksen mukaan yli 60 % ihmisistä toivoisi kuolevansa kotona (4). Suomalaisista syöpäpotilaista suurin osa haluaisi olla elämänsä loppuvaiheessa kotona, mutta tutkimuksen mukaan tämä toteutuu vain alle puolessa tapauksista (5).

Elämän loppuvaiheen potilaiden syöpälääkehoitoon liittyvät odotukset ovat joskus ristiriidassa reaalimaailman kanssa. Tutkimuksessa, jossa laajalle levinnyttä syöpää sairastaville potilaille oli käytetty kaikki mahdolliset tunnetut hoitokeinot ja tarjottiin mahdollisuutta osallistua faasin 1 lääketutkimukseen, alle puolet tutkittavista ilmoitti tietävänsä, että eivät tule paranemaan hoidon ansiosta (6). Myös tutkimuspotilaat tarvitsevat luottamuksellista hoitosuhdetta, riittävää informaatiota hoidon haittavaikutuksista ja odotettavissa olevasta hyödystä.

Viimeisen elinkuukauden aikana enemmän solunsalpaajahoitoa saavat iältään nuoremmat, miehet useammin kuin naiset, ne, joilla primaarikasvain on keuhkossa, rintarauhasessa, ihossa tai gynekologisessa elimessä ja ne, jotka ovat hoidossa yksityisessä laitoksessa tai syöpäkeskuksessa, joissa muutenkin käytetään paljon solunsalpaajahoitoja (7).

Suomessa syöpähoidot on keskitetty erikoissairaanhoitoon, ja potilaan hoitolinjan muuttuessa täysin oireenmukaiseksi tulee hoitovastuun siirtyä saattaen vaihdettava -periaatteella perusterveydenhuoltoon. Tästä seuraa joskus pitkänkin hoitosuhteen loppuminen, jota potilas ei halua. Syövän hoidon lopettamisesta keskusteleminen on usein raskas vaihe sekä potilaalle, hänen omaisilleen että myös lääkärille.

Varsinais-Suomessa tehdyn selvityksen mukaan puolet syöpään kuolevista potilaista sai solunsalpaajahoitoja vielä 2-3 kuukautta ennen kuolemaansa (8). Ranskalaisessa tutkimuksessa metastaattista syöpää sairastavista potilaista solunsalpaajahoitoja sai kolme kuukautta ennen kuolemaa 39 %, kuukausi ennen kuolemaa 20 % ja kaksi viikkoa ennen kuolemaa 11 % (9). Vuonna 2010 viimeisen elinkuukauden aikana solunsalpaajahoitoa saavien potilaiden osuus oli suurin Koreassa (56 %) ja Taiwanissa (21 %), pienempi Belgiassa (16 %), Hollannissa (15 %) ja Saksassa (13 %), ja pienin Kanadassa (9 %) ja Norjassa (6 %) (10-12).

Vaikeasti sairaan potilaan jäljellä olevan elinajan arviointi ei ole helppoa. Kattavaa vastausta siihen, mikä olisi ideaalinen aika, jolloin potilaan solunsalpaajahoito tulisi lopettaa tai hoitoa ei pitäisi enää aloittaa, ei ole. Kuitenkin on tavoiteltava, että ainakin kuukausi ennen kuolemaansa potilas saisi elää "rauhassa", hyvässä oireenmukaisessa hoidossa.

Syöpäsairauden jokaisessa vaiheessa lääkärin tehtävänä on kuulla potilaan toiveita ja odotuksia ja olla kiinnostunut hänen elämänlaadustaan. Potilaan epärealistisiin toiveisiin perustuva syöpähoitojen aloittaminen tai jatkaminen lisää kärsimystä. Syöpähoitojen aloittamatta jättäminen tai niiden lopettaminen ilman potilaalle ymmärrettävästi esitettyjä perusteluja aiheuttavat potilaalle kärsimystä. Potilaalle on varattava tarpeeksi pitkä vastaanottoaika, ja lääkärin vuorovaikutustaitojen tulee olla sellaiset, että potilas saa tietoa syövän levinneisyydestä, raskaiden syöpähoitojen tuloksista ja haittavaikutuksista sekä siitä, millaisia hoitoja ja tukea elämänlaadun parantamiseksi on tarjolla.

Tiina Tasmuth, LKT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, Espoon sairaala

 

1.21. Saattohoito on edistynyt tuntuvasti

           Lääkärilehti - Pääkirjoitus – 31.3.2017

Eduskunnan lähetekeskustelu eutanasiaa koskeneesta kansalaisaloitteesta käsitteli pikemmin saattohoitoa kuin eutanasiaa. Saattohoidon parantamista ja saatavuuden takaamista peräsi usea kansanedustaja.

Parantamisen varaa on aina, mutta kannattaa huomata, että hyvään kuolemaan tähtäävä, kuolevien potilaiden kärsimyksiä lievittävä hoito on Suomessa kehittynyt 2010-luvulla tuntuvasti.

Jos kaikki nykyaikaiset kivunhoitomenetelmät ovat käytössä, kipu on varsin hyvin hallittavissa.

Tärkein syöpäkivun hoitomuoto on lääkehoito. Suomessa on käytettävissä laaja länsimainen lääkevalikoima. Tarvittaessa käytetään kajoavia kipulääkkeiden antomenetelmiä ja kipusädehoitoa.

Keskustelua ei tosin tule rajata kipuun. Suomessa hoidetaan nykyään kärsimystä kokonaisuudessaan. Se koostuu fyysisestä kivusta ja muista oireista, henkisestä ja eksistentiaalisesta kärsimyksestä sekä sosiaalisista ongelmista. Tämä tehdään tiimityönä, johon osallistuvat tarpeen mukaan lääkäri, hoitohenkilökunta, psykologi, pappi ja sosiaalityöntekijä.

Tärkeä rajapyykki oli STM:n vuonna 2010 julkaisema, asiantuntijakuulemiseen perustunut suositus Hyvä saattohoito Suomessa (1). Vuonna 2012 Etene julkaisi selvityksen saattohoidon suunnitelmista ja toteutuksesta (2).

Palliatiivisen hoidon tavoitteet määritteli STM:n työryhmä raportissaan syövän hoidon kehittämisestä vuoteen 2020. Raportti suositteli järjestämään hoidon Norjan tapaan kolmiportaisesti. Perustasolla (A), kaikissa sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköissä, tulee hallita oireiden hoidon perusteet. Perusterveydenhuollon erityistasolla (B) on saattohoitovuodepaikkoja ja kotisaattohoitoon erikoistunut kotisairaala tai kotihoito. Lääkäreillä ja hoitajilla tulee olla alan erityiskoulutusta. Vaativan erityistason (C) hoitopaikkoja ovat palliatiivisen hoidon yksiköt ja saattohoitokodit. Ne vastaavat myös hoidon kehityksestä, koulutuksesta ja tutkimuksesta (3).

C-tason palliatiivisen hoidon yksikkö on jo kaikissa yliopistosairaaloissa. Saattohoitokoteja on neljä. Uusia B-tason yksiköitä avataan jatkuvasti: esimerkiksi Hyks-alueella on 10 kotisairaalaa. Saattohoitovuodepaikkoja oli 35 vuonna 2011, nyt 92 (tiedot antoi professori Tiina Saarto).

Olennaista hoidon kehittymisessä on ollut koulutus.

Vuonna 2007 käynnistyneestä kaksivuotisesta palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyskoulutuksesta on valmistunut noin sata lääkäriä. Kiinnostus koulutukseen on ollut suurta. Erityispätevyyslääkäreistä 60 % työskentelee erikoissairaanhoidossa, 16 % perusterveydenhuollossa ja 20 % yksityisellä tai kolmannella sektorilla (4). Vuonna 2014 perustettiin palliatiivisen lääketieteen professuuri Helsingin yliopistoon.

Käypä hoito -suositus Kuolevan potilaan oireiden hoito otettiin käyttöön vuonna 2008 ja päivitettiin 2012.

Suurelle yleisölle tietoa palliatiivisesta hoidosta jakaa yliopistollisten sairaanhoitopiirien yhteishanke Kivunhallintatalo. Se on osa virtuaalista Terveyskylää ja tarjoaa potilaille, omaisille ja ammattilaisille tietoa kivusta sekä sen hoidosta asuinpaikasta riippumatta. Sieltä saa ohjeita myös tilanteisiin, joissa kipu ei ole hallinnassa. Puhelimitse tietoa saa Hyksin Kipuklinikan ja Syöpäjärjestöjen yhteiseltä Syöpäkipulinjalta (5).

Saattohoito on kehittynyt viime vuosina monessa suhteessa oikeaan suuntaan. Tehtävää on silti vielä runsaasti, ja työ jatkuu. Äskettäin julkaistiin ehdotus Kroonisen kivun ja syöpäkivun hoidon kansalliseksi toimintasuunnitelmaksi (4).

Tavoitteena on yhdenvertaisesti hyvä saattohoidon taso ja saatavuus kaikille tarvitseville asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Kirjallisuutta

1. Sosiaali- ja terveysministeriö. Hyvä saattohoito Suomessa. Asiantuntijakuulemiseen perustuvat saattohoitosuositukset. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2010:6.

2. Etene-julkaisuja 36. Saattohoito Suomessa vuosina 2001, 2009 ja 2012 – suunnitelmat ja toteutus. Sosiaali- ja terveysministeriö, 2012.

3. Sosiaali- ja terveysministeriö. Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010–2020. Työryhmän raportti 2010.

4. Kroonisen kivun ja syöpäkivun hoidon kansallinen toimintasuunnitelma vuosille 2017–2020. STM raportteja ja muistioita 2017:4. http://stm.fi/julkaisu?pubid=URN:ISBN:978-952-00-3850-2

5. https://www.terveyskyla.fi/kivunhallintatalo

Tiina Tasmuth, LKT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, ylilääkäri, Espoon sairaala

 

1.20. Eutanasiaa ei tarvita arvokkaan kuoleman takaamiseksi

           Helsingin Sanomat - Mielipide – 2.1.2017

HS 28.12. pääkirjoitustoimittaja Paavo Rautio väitti (HS Merkintöjä 28.12), että eutanasia-aloite on altruismia. Hän antoi ymmärtää, että vasta silloin, kun lainsäätäjä on hyväksynyt eutanasian, sairaat, kivusta kärsivät ja kuolevat saavat mahdollisuuden hyvään ja arvokkaaseen kuolemaan.

Mikä oikeuttaisi lääkärin määräämään potilaalle ”hoidoksi” kuolettavaa lääkeainetta tarkoituksena lopettaa ainutkertainen elämä? Onko se dementia, syöpä, masennus vai joku muu?

Hollannissa, jossa eutanasia laillistettiin vuonna 2002, hallitus haluaisi nyt sallia avustetun itsemurhan elämäänsä kyllästyneille vanhuksille. Kelpaisiko tämä malli meille?

Potilaalle voidaan taata hyvä kuolema asiantuntevalla saattohoidolla, jossa kipua ja kärsimystä lievitetään lääkkein ja henkisellä tuella.

Näin kuolemaa lähestyviä potilaita hoidetaan nytkin monin paikoin Suomessa. Uusia saattohoitopaikkoja avataan myös vuonna 2017, muun muassa Espoon uudessa sairaalassa.

Saattohoidon taso on noussut varsinkin 2000-luvun alusta alkaen. Palliatiivisen hoidon erityispätevyyden eli kuolevien potilaiden hoidon kaksivuotisen erityiskoulutuksen on saanut lähes sata lääkäriä ympäri Suomea. Vuonna 2016 koulutuksen aloitti lähes 40 lääkäriä. Kaikki halukkaat eivät mahtuneet koulutukseen - he jäivät odottamaan seuraavaa kurssia.

Sosiaali- ja terveysministeriö sekä valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ovat laatineet monia saattohoidon saatavuuden parantamista ja työntekijöiden osaamista koskevia raportteja ja suosituksia.

Kaikissa sairaanhoitopiireissä on hyvään saattohoitoon tähtäävä paikallinen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon suunnitelma.

Vuonna 2016 julkaistiin korkeatasoinen asiantuntijalääkäreiden kirjoittama palliatiivisen hoidon oppikirja. Kaikkien lääkäreiden käytettävissä on ajantasainen käypä hoito-ohje ”Kuolevan potilaan oireiden hoito”, jossa on tarkat ohjeet kivun ja muiden oireiden hoidosta.

Vaikeiden, muille hoidoille reagoimattomien oireiden hallitsemiseksi käytetään palliatiivista sedaatiota, jolloin potilas nukkuu. Silloinkaan hoidon tavoitteena ei ole kuoleman jouduttaminen.

Lääkäriliitto vastustaa eutanasiaa. Lääkäriliiton valtuuskunnan joulukuun kokouksen julkilausumassa todettiin, ettei eutanasian laillistamiselle Suomessa ole riittäviä eettisiä perusteita eikä käytännön tarvetta.

Lääkäreiden tehtävänä on käyttää nykylääketieteen mahdollisuuksia kärsimyksen hoitoon ja tarjota siten potilaille arvokas kuolema.

Tiina Tasmuth, lääketieteen ja kirurgian tohtori, ylilääkäri, Espoon sairaala

1.19. Miten kerron kuolemasta?

           Erikoislääkäri-lehti - Näkökulma - Lokakuu, 3/2016

Kuka minä olen asiasta kertomaan? Olen lääkäri muiden joukossa, jotka työssään tapaavat kuolemaa lähestyviä potilaita. Ensimmäiset kuolevan potilaan tapaamiset sijoittuvat lääkärintyöni alkuvuosiin, 1980-luvun Neuvosto-Virossa hoidettaviin lapsipotilaisiin. Länsimaisen lääketieteen puitteissa ja keinoin olen hoitanut kuolevia potilaita 2000-luvun alusta alkaen HYKS Syöpäkeskuksessa ja viikonloppupäivystäjänä Terhokodissa. Kokemukseni, vuosien aikana käydyt keskustelut kuolevien potilaiden ja heidän omaistensa kanssa antavat rohkeuden jakaa joitakin ajatuksia omien potilasesimerkkien valossa. Sanaa ”kokemus” käytän tässä kohdassa hyvin nöyrästi, koska pidän sitä etuoikeutena eikä meriittinä.

Vastaanottohuoneeseen astui nuori pari käsi kädessä. Potilas oli 23-vuotias nainen ja saattajana noin saman ikäinen mies, hänen kihlattunsa. Kyseessä oli ensikäynti palliatiivisessa yksikössä, joka tavanomaisesti alkoi keskustelulla potilaan tautitilanteesta varmistaen, että potilas ja omaiset olivat ymmärtäneet mihin lähettävässä hoitoyksikössä tehty oireenmukaisen hoitolinjan päätös perustui ja mitä se potilaan hoidon kannalta tarkoitti.

Oireenmukaiseen hoitolinjaan päädytään tilanteessa, jossa taudin aktiivista hoitoa ei voida enää jatkaa, tai edes aloittaa, joko potilaan muiden sairauksien, taudin poikkeuksellisen laajan levinneisyyden, annetuista hoidoista huolimatta taudin leviämisen tai hoidoista aiheutuvien voimakkaiden sivuvaikutuksien takia.

Muutama viikko sitten oli onkologin vastaanotolla tehty potilaan kanssa keskustelussa päätös syöpätautia jarrutavan hoitolinjan lopettamisesta, solunsalpaajahoidoista luopumisesta ja siirtymisestä oireenmukaiseen hoitolinjaan. Tiedossa olevat syövänhoitokeinot oli käyty läpi, ja siitä huolimatta tauti jatkoi leviämistään. Syöpähoidot olivat potilaalle rankkoja, niihin liittyi useita sairaalahoitojaksoja, jolloin hoidettiin solunsalpaajista aiheutuneita haittavaikutuksia, useita keuhkokuumeita. Syöpähoidoilla ei tautiin voitu enää vaikuttaa, jolloin potilaan hoito jatkui keskittymällä elämänlaatuun ja siihen vaikuttaviin oireisiin.

Kuten usein nuoren syöpäpotilaan kohdalla, pysyi tämänkin potilaan yleiskunto vakavasta tautitilanteesta huolimatta kohtalaisen hyvänä. Hidasaskelinen kävely vastaanottohuoneeseen onnistui hyvin. Syöpähoitojen lopettamisen jälkeen olivat potilaan yleisvointi ja ruokahalu parantuneet, suun limakalvot eivät enää olleet niin kipeät, ja potilas jopa jaksoi tehdä päivittäin pieniä kävelylenkkejä. Kasvaimesta johtuva kipu oli kuitenkin viime aikoina lisääntynyt. Vastaanotolla tehtiin korjauksia potilaan kivun ja muiden oireiden lääkitykseen. Nyt aloitettavaan opioidilääkitykseen liittyen varmistettiin, että potilaalle oli laadittu B-lausunto erityiskorvattavia lääkkeitä varten sekä hoidettu muut tarvittavat asiakirjat, mm. A-todistus työkyvyttömyydestä työnantajalle pelkällä diagnoosinumerolla ja B-lausunto Kelaan sekä poliisille lausunto invapysäköintiä varten.

Seuraavaksi selvitettiin potilaan ajatuksia ja toiveita tuki- ja jatkohoitopaikasta ottaen huomioon, että kotona asuvan laajalle levinnyttä syöpää sairastavan potilaan tulee olla mahdollista saada ammattiapua perusterveydenhuollossa ympärivuorokautisesti. Sovittiin lähetteen tekemisestä kaupungin kotisairaalaan. Kuitenkin ennen kotisairaalakontaktin luomista varattiin vielä soittoaika palliatiivisen yksikön sairaanhoitajalle parin päivän kuluttua lääkemuutoksien tehon varmistamiseksi.

Lääkärin kysymykseen, onko potilaalla tai saattajalla jotain, josta haluavat vielä puhua tai kysyä, seurasi pitkältä tuntunut hiljaisuus. Siinä nuoret katsoivat toisiaan silmiin ja potilas kysyi: ”Meillä on tänään kuukauden päähän varattu kirkko ja juhlapaikka häitä varten. Kerkiämmekö?” Nyt oli lääkärillä paikka olla hetki hiljaa, jota seurasi vastaus: ”En tiedä. En ole varma. Toivon että voitte. En voi luvata.” Hetki sitten sovituista jatkosta poiketen sovittiin nyt kuukauden ajaksi tavallista tiheämmästä yhteydenpidosta puhelimitse oiretilanteen tarkistamiseksi ja samalla otettiin poikkeuksellisesti puheeksi tarvittaessa punasolusiirron harkinta tarvittaessa, jos lähellä juhlapäivää näyttäisi siitä olevan apua. Lähtiessä nuori mies antoi lääkärille pienen postikortin, ikonikuvan. Potilastapaamisissa keskusteltiin potilaan äidinkielellä, joka ei ollut suomi.

Häät vietettiin, punasolusiirtoa ei tarvittu, ja sovitusti lääkäri soitti potilaalle häiden jälkeisenä päivänä voinnista, jolloin väsynyt ja onnelliselta kuulostava ääni sanoi: ”Me kerittiin.” Potilas kuoli kahden viikon kuluttua.

Syvään ja luottamukselliseen keskustelun kuolemasta ja siihen liittyvistä kysymyksistä lääkäri pääsee potilaan kanssa vasta silloin, kun realiteetit tautitilanteesta on käsitelty (lähestyvä kuolema on väistämätön), byrokratia hoidettu (sairaslomat, todistukset), potilaan oireisiin (kipu ja muut) ja käytännön huoliin puututtu (Mihin otan yhteyttä jos...?). Ilmapiiri kuolemaa käsittelevässä tapaamisessa tulee olla kiireetön ja siinä tulee sietää hiljaisuutta. Potilaan kanssa keskustelu hänen äidinkielellään lisää potilas-lääkärisuhteelle tärkeää luottamusta. Potilaan omaisten läsnäolo vastaanotolla on korvaamaton tuki potilaalle ja auttaa potilasta muistamaan ja seuramaan lääkäriltä saatuja ohjeita ja neuvoja.

Kuolemaa käsittelevän keskustelun potilaan kanssa tulee lähtökohtaisesti tapahtua potilaan aloitteesta. Harvemmin on aloitteen tekijänä lääkäri, mutta siinäkin tapauksessa on asioita käsiteltävä potilaan ehdoilla. On potilaita, jotka eivät halua kuulla omasta sairaudesta tai sen levinneisyydestä, jolloin aasinsilta keskusteluun lähestyvästä kuolemasta on lähes mahdotonta rakentaa, mutta silloin näistä asioista ei vaan puhuta. Erittäin harvoin tapaa kuolemaa lähestyvää potilasta, joka ei halua lääkärin puuttuvan hänen oireisiin, esimerkiksi ei halua lääkitystä kipuihin tai ei halua tietää paikkaa, johon voi ottaa yhteyttä jos ongelmia tulee. Yleensä avun saamisen paikasta ovat silloin kuitenkin kiinnostuneita vastaanotolla mukana olevat potilaan omaiset. Vasta potilaalta luvan saamisen jälkeen käydään nämä asiat läpi.

Vastaanotolle tuli juuri eläkkeelle jäänyt pariskunta, pyörätuolissa istuva nainen miehensä saattamana. Potilaan syöpätauti oli laajalle levinnyt, ja oireenmukaisen hoitolinjan päätös sekä siihen liittyvät keskustelut oli käyty läpi jo kuukausia aikaisemmin. Potilas oli aikaisemmin tullut vastaanotolle kävellen. Kuitenkin tällä kerralla olivat sekä potilas että saattaja poikkeuksellisen iloisia. Käynnin tarkoitus oli aivometastaasien palliatiiivisen sädehoidon aikana tarkistaa potilaan vointia ja tehdä arvio sädehoidon jatkamisesta. Tauti kuitenkin jatkoi leviämistään, ja potilaan yleistila oli viime tapaamisen jälkeen selvästi huonontunut.

Koska potilaalla oli tautinsa vuoksi vaikeuksia sanojen tuottamisessa, aloitti keskustelun potilaan puoliso. Mies kertoi, että he olivat kotona keskustelleet potilaan tilanteesta, huonosta yleiskunnosta, ja päättäneet että nyt he aikovat myydä oman rakkaan kaksikerroksisen rivitaloasuntonsa, ostaa tilalle yksikerroksisen omakotitalon sekä myydä henkilöautonsa ja ostaa sen tilalle ison auton, jossa voisi helposti kuljettaa nyt käyttöön otettua pyörätuolia. Tämän kerrottuaan katsoivat kysyvät silmät lääkäriä: eikö olekin hyvä suunnitelma?

Lääkäri kävi päässään nopeasti läpi monia ajatuksia: Eivätkö he todella ymmärrä missä mennään? Enkö ole riittävän selvästi puhunut tilanteesta? Mitä ihmettä he ovat tekemässä? Vienkö nyt toivon? Mikä se heidän toivonsa on? Lääkäri tarvitsi hetken aikaa, ja tuntui että pariskunnalla oli hieman vaikeuksia sitä kestää, kärsivällisesti, kun pikkulapset hetki ennen kuin annetaan lupaa avata joulupaketti. Mutta lääkärin paketti oli jotain ihan muuta kun ilon jakaminen.

Lääkäri avasi keskustelun sanomalla, että sopiiko palata pariskunnan mainittuun suunnitelmaan hetken päästä. Vastauksena tämän kerrottiin sopivan. Lääkäri aloitti kysymällä potilaan vointia tänään, viime päivinä ja viikkoina. Potilas vastasi olevansa entistä enemmän puolisonsa avun tarpeessa, johon puoliso oli pitkän ja hyvän parisuhteen takia hyvin sitoutunut. Kotihoidon apua he eivät halunneet eivätkä he olleet kokeneet kotisairaalaan palvelun tarvetta ajankohtaiseksi, vaikka kontakti sinne oli voimassa ns. soittolistalla olemisen muodossa. Potilas ja puoliso tiesivät, että ongelmien tullessa he voivat aina soittaa kotisairaalaan.

Lääkäri jatkoi kertomalla, että voinnin huononeminen ja oireet viittaavat siihen, että tutkimustuloksienkin perusteella todettu taudin leviäminen oli viime aikoina kiihtynyt. Tähän potilas sanoi spontaanisti: ”Kuolenko minä pian?” Lääkäri vastasi: ”Siltä vaikuttaa. Tarkkaa aikaa en osaa sanoa. Syöpätauti on erittäin laajalle levinnyt ja olet vakavasti sairas. Me emme pysty, vaikka haluamme, taudin leviämistä pysäyttämään.” Potilas kysyi lääkäriltä miten pitkä aika hänellä vielä on. Lääkäri vastasi: ”Lyhyt, mutta tarkkaa aikaa ei kukaan voi sanoa, jos on rehellinen.” Lääkäri suositteli potilasta hoitamaan asiat, johon hän haluaa vaikuttaa, juuri nyt eikä lykätä mitään päätöstä tulevaisuuteen. Silloin potilaan puoliso puuttui keskusteluun ja miettii ääneen: ”Sitten kodin ja auton vaihdot eivät olekaan hyviä ajatuksia.” Lääkärin vastasi, että potilaan elämään ei tulisi kerrotuilla muutoksilla olemaan vaikutusta.

Koska sädehoidossa käynnit olivat tulleet potilaalle raskaiksi ja annetusta sädehoidosta huolimatta olivat aivometastaaseista johtuvat oireet entisestään lisääntyneet, päädyttiin yhteisymmärryksessä siihen, ettei sädehoitoa enää jatketa. Aivo-oireiden lievittämiseksi kortisoniannosta suurennettiin ja sovittiin lääkärille soittoaika lääkemuutoksen vaikutuksista, minkä jälkeen päätettiin hoitovastuun jatkuvan kotisairaalassa. Tähän soittoon vastasi viikon kuluttua potilaan puoliso, joka kertoi potilaan olevan vuodepotilaana heidän rivitaloasunnossaan kotisairaalan ohjaamassa hyvässä saattohoidossa. Kuukauden kuluttua, kun lääkäri ei ollut paikalla, oli potilaan mies käynyt poliklinikalla kiittämässä henkilökuntaa vaimonsa hyvästä hoidosta. Kiitokset tavoittivat oikean osoitteen, koska lukuisten vastaanottokäyntien yhteydessä oli potilas saanut hyvää hoitoa ja tukea ammattitaitoisilta sairaanhoitajailta.

Tunnettu edesmennyt eetikko Martti Lindqvist on kirjoittanut: ”Auttajan tehtävä ei ole pelastaa autettava hänen omasta maailmasta ja kärsimyksestä vaan ohjata hänet hänen oman elämänsä luo.” (1) Lääkärin ammattitaidolla tulee auttaa potilasta ja omaisia elämään tämä elämä mahdollisimman hyvin. Siinä paras tulos saavutetaan yleensä moniammatillisin voimin tiimityönä, johon tarvittaessa otetaan mukaan eri erikoisalojen lääkärit, sairaanhoitajat, pastori, psykologi tai sosiaalityöntekijä.

Lääkäri on vastuussa potilaan hoidosta ja siitä, mitä hän koulutuksensa ja kokemuksensa perusteella potilaalle kertoo ja jättää kertomatta. Potilaan kysymyksiin tulee vastata rehellisesti. Ei ole oikein antaa potilaalle katteettomia lupauksia hoidon tuloksista tai elinajan pituudesta. Jos esimerkiksi kirjallisuudessa on kyseisen taudin odotettavan elinajan pituudeksi esitetty aikaväliä muutamasta viikosta parin vuoteen, ei ole oikea kertoa potilaalle pidempi aika tavoitteena ”säästää” potilasta. Väärän tiedon perusteella voi potilas tehdä hänelle tai omaisilleen vaikeasti korjattavia päätöksiä. Esimerkkinä kerrotun potilaan kohdalla olisivat pikaista kodin ja auton vaihtoa seuranneet potilaalle hyöyttömät mutta myöhemmin leskelle mahdollisesti surutyötä vaikeuttavat korjaavat toimenpiteet ja taloudelliset menetykset.

Lääkärin ja potilaan kohtaaminen elämän ja kuoleman kysymysten ääressä vaatii ammattiauttajalta kuulemisen taitoa, herkkyyttä ja nöyryyttä. Aina ei riitä yksi kerta puhua potilaan kanssa lähestyvästä kuolemasta ja siinä potilaalle nousevista ajatuksista. Toisinaan yksikin kertaa voi olla potilaalle liikaa, jolloin toimitaan potilaan toiveen mukaisesti eikä kuolemasta puhuta. Joskus lääkärin tulee jakaa tietoa vähän kerrallaan, niin paljon kuin potilas jaksaa ottaa vastaan.

Sairaanhoitajaksi opiskeleva nuori saattohoitopotilas kirjoitti 1980-luvulla:”Kuolevaa potilasta ei nähdä yksilönä eikä hänen kanssa pystytä keskustelemaan tällä tasolla. Hän on meille se vertauskuva, mitä me kaikki pelkäämme ja tiedämme joutuvan kokemaan... Tiedän teidän tuntevan itsenne epävarmoiksi... Mutta uskokaa minua, jos te välittäisitte minusta, ette voi osua harhaan.” (2)

Lääkäri ei ole kuoleman asiantuntija. Ihmisen kuolemisen prosessista on lääkäri saanut koulutusta ja potilaan sitä halutessa tulee hänen kanssaan kuolemiseen liittyvistä asioista keskustella, varsinkin jos potilaalla liittyy siihen turhia pelkoja. Keskustelu potilaan kanssa kuolemasta on lääkärille, elämän ammattilaiselle ennen kaikkea keskustelu elämästä, loppuun asti mahdollisimman hyvästä elämästä.

Viitteet

1. Lindqvist M. Auttajan varjo. Pahuuden ja haavoittuvuuden ongelma ihmistyön etiikassa. Helsinki: Otava, 1990, s.12.

2. Lääkintöhallituksen julkaisuja, 1983, 104.

Tiina Tasmuth, LKT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys

1.18. Saattohoidosta väärä kuva

           Helsingin Sanomat - Mielipide – 23.1.2014

Helmikuussa alkavan yhteisvastuukeräyksen teemaksi on valittu "Lahjoita hyvä kuolema". Hyvä kuolema - termi tulee kreikan kielen sanaparista eu thanatos, joka on eutanasia - sanan pohjalla.

Saattohoito-keräyksen julisteen kuvat luovat monille kampanja-aineistoon etukäteen tutustuneelle terveydenhuollon ammattilaiselle mielikuvan jostain ihan muusta kuin hyvästä saattohoidosta. Kyseisen julisteen pohjana on tunnettu Michelangelon veistos, jossa Marian sylissä on Kristuksen ruumis. Saattohoidon kohde on kuitenkin elävä ihminen eikä ruumis.

Kuolevia potilaita hoitavana lääkärinä olen julisteen toteutuksesta hämmentynyt. Tämä ei ole se kuva, jota me kuolevia potilaita hoitaessamme näemme ja jolla me haluaisimme viestittää hyvästä saattohoidosta. Saattohoidossa on kyse elämänsä loppuvaiheessa olevan ihmisen ja hänen läheistensä hyvästä, välittävästä hoidosta ja tukemisesta. 

Julistesarjan pääpaino on huomioarvo, jonka terveydenhuollon ammattilainen kokee epäeettiseksi.

Tiina Tasmuth, syöpätautien erikoislääkäri, osastonylilääkäri, HYKS Syöpäkeskus

1.17. Syöpäpotilas ja kärsimys

Kirjassa: Pöyhiä R, Tasmuth T, Reinikainen P, toim. - Lääkäri saattajana: Pohdintoja kärsimyksestä, kuolemasta ja eutanasiasta – Duodecim 2014

Syöpä on hyvin yleinen sairaus, ja joka kolmas suomalainen tulee jossain elämänsä vaiheessa sairastumaan syöpään. Vuosittain syöpään sairastuu lähes 30 000 ihmistä ja kuolee noin 11 000 ihmistä. Sairastuneiden keski-ikä on noin 67 vuotta. Väestön ikääntyessä tulee syöpäpotilaiden määrä lisääntymään. Nykyisin yli puolet syöpädiagnoosin saaneista paranee, kun 1960-luvulla parani vain joka neljäs. Vaikka syöpäpotilaiden ennuste on siis koko ajan parantunut, on syöpä edelleenkin toiseksi yleisin kuolinsyy Suomessa. Sana syöpä herättää vieläkin ihmisissä ajatuksia kivusta, kärsimyksestä ja kuolemasta.

Hoitolinja ja hoitopaikka

Aivan sairauden alussa, ensimmäisen lääkärissä käynnin jälkeen, Ivan Iljitšin elämä oli jakautunut kahdeksi vastakkaiseksi mielialaksi, jotka vaihtelivat: vuoroin epätoivoa ja käsittämättömän ja hirvittävän kuoleman odotusta, vuoroon toivoa ja ruumiin toimintojen uteliasta tarkkailua. – – Nämä kaksi mielialaa olivat vaihdelleet sairauden alusta lähtien; mutta mitä pidemmälle sairaus eteni, sitä arveluttavammaksi ja mielikuvituksellisemmiksi muuttuivat munuaiskuvitelmat ja sitä todellisemmaksi tietoisuus lähestyvästä kuolemasta. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Syöpäpotilaan hoitoa koskevat tärkeät päätökset, kuten hoito-
linjan ja hoitomuodon valinta, tehdään nykyisin hoitotiimissä, johon osallistuu monen erikoisalan asiantuntijoita, kuten kirurgi, onkologi, radiologi ja patologi. Hoidon valintaan vaikuttavat syöpään liittyvien tekijöiden lisäksi myös potilaan yleistila, muut sairaudet, elimistön toimintakyky, suunnitellun hoidon odotettavissa oleva teho sekä mahdollisten haittavaikutusten määrä ja laatu. Lopullisen päätöksen hoitovalinnasta tekee hoitava lääkäri keskusteltuaan potilaan ja tarvittaessa omaisten kanssa. 

Hoidon tavoitteen mukaan jaetaan syöpäpotilaan hoito kolmeen ns. hoitolinjaan: parantavaan eli kuratiiviseen, syövän etenemistä hidastavaan eli jarruttavaan ja oireenmukaiseen eli palliatiiviseen. Syöpäsairauden jokaisessa vaiheessa on lääkärin tehtävänä kuulla potilaan toiveita ja odotuksia ja olla kiinnostunut hänen elämänlaadustaan. Potilaan epärealistisiin toiveisiin perustuva syöpähoitojen aloittaminen tai jatkaminen lisää hänen kärsimyksiään. Samoin syöpähoitojen aloittamatta jättäminen tai jo aloitettujen hoitojen lopettaminen ilman potilaalle ymmärrettävästi esitettyjä perusteluja aiheuttaa potilaalle kärsimyksiä. Potilaalle on varattava tarpeeksi pitkä vastaanottoaika ja lääkärin vuorovaikutustaitojen tulee olla sellaiset, että potilas saa tietoa syövän levinneisyydestä, raskaiden syöpähoitojen tuloksista sekä siitä, millaisia hoitoja ja tukea elämänlaadun parantamiseksi on tarjolla. 

Syöpälääkäri eli onkologi ottaa elämän lopun ja kuoleman tematiikan potilaan kanssa puheeksi silloin, kun keskustelu koskee syövän hoitojen lopettamista ja hoitolinjan muuttumista oireenmukaiseksi. Lääkärin näkökulmasta keskustelu saa eri piirteitä sen mukaan, onko potilaana pienten lasten vanhempi, teini-ikäinen nuori tai monisairas leski. Oireenmukaisesta hoitolinjasta puhutaan silloin, kun etenevään sairauteen ei ole enää tarjolla ennustetta parantavaa hoitoa tai potilas on siitä kieltäytynyt ja kun jäljellä oleva elinaika arvioidaan lyhyeksi. Silloin puututaan syövän leviämisen sijaan potilaan oireisiin ja elämänlaatuun. 

Palliatiivisen hoidon tavoitteena on kivun ja muiden oireiden lievittäminen sekä psyykkisten, sosiaalisten ja eksistentiaalisten tai hengellisten ongelmien varhainen tunnistaminen, ehkäisy ja hyvä hoito. Saattohoito on palliatiivisen hoidon loppuvaihe, ja se ajoittuu kuoleman välittömään läheisyyteen, viimeisiin elinviikkoihin ja päiviin. Saattohoidon päämääränä on taata potilaan ja hänen omaisten hyvä elämänlaatu ja potilaan rauhallinen kuolema. 

Palliatiivisessa ja saattohoidossa pyritään potilaan oireita hallitsemaan mahdollisimman yksinkertaisilla toimenpiteillä sulkematta pois mitään sellaista tutkimusta tai hoitoa, jolla voidaan parantavasti vaikuttaa potilaan oireisiin ja elämänlaatuun. Vielä saattohoitovaiheessakin potilas tai omaiset voivat tuntea pelkoja ja kärsimystä sairauden aikaisemmassa, parantavan tai jarruttavan hoitolinjan vaiheessa kärsimistään huonosti hoidetuista kivuista, pahoinvoinnista tai oksentamisesta. Heillä saattaa myös olla muistoja vuosia sitten kuolleen omaisen huonosta saattohoidosta.

Syöpäpotilaan hoidosta vastaa syövän parantavan ja jarruttavan hoitolinjan vaiheessa erikoissairaanhoito (yliopistosairaalat ja jotkin keskussairaalat). Taudin edetessä, kun potilaan hoitolinja vaihtuu palliatiiviseksi, tulee hoitovastuun siirtyä periaatteella "saattaen vaihdettava" sujuvasti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon eli terveyskeskukseen ja sen yhteydessä olevaan kotihoitoon, kotisairaalaan tai paikallissairaalaan. Suurin osa suomalaisista syöpäpotilaista kuolee sairaalassa tai kotona perusterveydenhuollon henkilökunnan tukemana. Vaativan tason hoito kuuluu yliopistosairaaloiden palliatiivisen hoidon yksiköille ja saattohoitokodeille, joissa työskentelee vastaavan erityiskoulutuksen saaneet lääkärit ja sairaanhoitajat. Erityisosaamista vaativaa saattohoitoa tarvitsee noin viisi prosenttia potilaista. 

Syövän hoito

Ivan Iljitšille oli tärkeä vain yksi kysymys: Oliko hänen tilansa vaarallinen vai ei? Mutta tämän sopimattoman kysymyksen lääkäri väisti. Lääkärin kannalta tämä kysymys oli turha eikä sitä kannattanut pohtia; oli vain punnittava todennäköisyyksiä – irronnut munuainen, krooninen katarri ja umpisuolivaivat. Kyseessä ei ollut Ivan Iljitšin henki vain riita irronnen munuaisen ja umpisuolen välillä. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Kirurginen hoito

Palliatiivista leikkausta käytetään kasvaimesta johtu­vien oireiden hoidoksi, kun tavoitteena on parantaa potilaan elämän­laatua. Tavallisin palliatiivinen leikkaus on syövästä aiheutuneen suoli- tai sappitietukoksen avaaminen tai ohittaminen, kasvaimesta johtuvan verenvuodon hoitaminen tai kivun lievittäminen. Luustoetäpesäkkeistä johtuvien kipujen hoidoksi tulevat joskus kyseeseen luun stabilointileikkaukset tai puristusta vähentävät dekompressioleikkaukset. Sappiteiden, ruoka­torven, hengitysteiden tai suolitukoksen palliatiivinen käypä hoito on nykyisin verkkoputken eli stentin asentaminen kirurgisesti. Keuhkopussiin tai vatsaonteloon kerääntyneen nesteen toistuvista punktioista päästään eroon tunneloidusti laitetun laskuputken eli dreenin avulla. Vaikeasti hoidettavissa hermokiputilanteissa tulee kyseeseen palliatiivinen neurokirurginen toimenpide (kordotomia tai myelotomia). 

Sädehoito

Palliatiivinen säde­hoito annetaan tavallisesti kertaluonteisena. Kipulääkkeillä huonosti lievittyvien yksittäisten luuston etäpesäkkeiden kipuja voidaan hoitaa ulkoisella kertasädehoidolla. Kipusädehoidolla saavutettu maksimaalinen sädehoidon vaste on yksilöllistä, ja se saavutetaan yleensä parin vuorokauden tai parin viikon kuluttua: kivun lievityksen saa 70–80 % potilaista ja täydellisen kivunlievityksen noin 20–30 % potilaista. Kipusädehoidon vastetta seuraten voi lääkäri joskus vähitellen lopettaa kokonaan syöpäpotilaan kipulääkityksen tai potilas voi vähentää tarvittaessa käytettävien kipulääkkeiden määrää. Kipusädehoidon vaste kestää muutamasta kuukaudesta puoleen vuoteen, ja hoidon voi tarvittaessa toistaa. Sädehoidolla on myös mahdollista tyrehdyttää syöpäkasvaimesta johtuvia verenvuotoja hengitysteissä, virtsateissä, maha-suolistokanavassa tai iholla.

Lääkärin tulee arvioida päivystyksellisen sädehoidon tarvetta, kun potilaalla epäillään tai on todettu murtuma­vaaralliset luustopesäkkeet, selkäydinkompressio eli -puristus (halvaantumisvaara), yläonttolaskimo-oireyhtymä tai kasvaimesta johtuva kallonsisäisen paineen nousu. Nämä tilanteet vaativat yleensä viikon tai kaksi kestävän päivittäisen sädehoitojakson. 

Isotooppihoidolla saavutetaan samanasteinen kivunlievitys kuin ulkoisella sädehoidolla, mutta siinä hoito vaatii hyvää luuytimen ja munuaisten toimintaa. Hoidolla on myös enemmän haittavaikutuksia verrattuna ulkoiseen sädehoitoon. Samarium-isotooppihoitoa käytetään usein laajalle luustoon levinneen eturauhassyövän luustopesäkkeiden kivun lievittämiseen.

Lääkehoito

Syöpälääkkeiden tehtävä on tuhota eläviä syöpäsoluja. Systeemi-sesti eli verenkierron kautta tapahtuva vaikutus aiheuttaa sen, että lääkeaine vaikuttaa sekä syöpäsoluihin että elimistön terveisiin soluihin. Koska tehokkaan ja haittavaikutuksia aiheuttavan lääkeannoksen ero on pieni (terapeuttinen leveys on kapea), liittyy tehokkaaseen syöpälääkehoitoon usein sivuvaikutuksia. Potilaiden väliset erot ovat siinä suuria. Kun aikaisemmin suurin osa esimerkiksi solunsalpaajahoitoa saavista potilaista kärsi voimakkaasta pahoinvoinnista ja oksentelusta, on nykyinen oireita ehkäisevä lääkitys vähentänyt pahoinvoinnin vaaraa ja lievittänyt sitä huomattavasti. Lisäksi, jatkuvasti tulee käyttöön uusia, tehokkaampia ja vähemmän haittavaikutuksia aiheuttavia syöpälääkkeitä. Myös pahoinvoinnin hoitoon on tullut useita uusia lääkkeitä ja solunsalpaajahoitoon on kehitetty suojalääkkeitä.

Paranemiseen tähtäävässä syöpähoidossa käytetään hormoni­hoitoa usein liitännäishoitona leikkaus- tai sädehoidolle. Levinneessä syövässä hormonihoito on luonteeltaan joko taudin etenemistä jarruttavaa tai oireenmukaista. Vaikka laajallekin luustoon levinnyttä eturauhas- tai rintasyöpää ei voidakaan parantaa, saadaan tietyissä syöpätyypeissä useimmiten suhteellisen vähän haittavaikutuksia aiheuttavilla hormonilääkkeillä hyvä vaste, jolloin potilaan elinaikaennuste voi olla joskus vuosia. Hormonihoitona käytetään joskus leikkausta, tyypillisesti eturauhassyöpäpotilailla kivesten poistoa ja rintasyöpäpotilailla munasarjojen poistoa. Joskus, kun hormonihoidon teho on hiipunut, voidaan potilaan elinaikaa pidentää vielä solunsalpaajahoidoilla.

Syöpäkipu 

– Kärsiikö kauheasti? kysyi Pjotr Ivanovitš.

– Voi hirveästi. Hän huusi lakkaamatta viimeiset minuutit, viimeiset tunnitkin. Kolme vuorokautta hän huusi suoraa huutoa. Se oli sietämätöntä. En voi käsittää, miten kestin sen; se kuului kolmen oven läpikin. Voi! Mitä minä olenkaan kestänyt.

– Ei kai hän ollut tolkuissaan? Pjotr Ivanovitš kysyi.

– Oli, leski kuiskasi, – viime hetkeen asti. Hän hyvästeli meidät neljännestunti ennen kuolemaansa ja pyysi viemään Volodjan pois. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Kipu lisää potilaan kärsimystä ja toivottomuutta. Tutkimusten mukaan potilasta hoitavat lääkärit ja hoitajat tulkitsevat potilaan kivun useimmiten vähäisemmäksi kuin potilas itse, kun taas potilaan omaisilla näyttä olevan taipumusta liioitella potilaan kipujen voimakkuutta. Lääkäri tai sairaanhoitaja voi pelätä kipulääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia, riippuvuutta, väärinkäyttöä. Nämä pelot ovat kivuliaan syöpäpotilaan kohdalla tavallisesti täysin aiheettomia. Fyysiseen kipuun liittyy usein psyykkinen, sosiaalinen ja joskus hengellinen ulottuvuus. Kipu voi olla myös puhtaasti ei-fyysistä, jolloin hyvätkään kipulääkkeet eivät auta.

Lääkäri sanoi, että potilaan fyysiset tuskat ovat hirveät, ja totta se olikin; mutta fyysisiä tuskia hirveämmät olivat hänen henkiset kärsimyksenä, ja ne häntä eniten vaivaisivatkin. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Suomessa lääkäreillä on käytettävissä monia kivunhoidossa avustavia kirjoja ja tietokantoja. Syöpäkivun hoitoon on nykyisin olemassa suuri valikoima kipulääkkeitä, ja kipua on useimmiten helppoa hoitaa. Syöpäpotilaan kivunhoidon kivijalkana on säännöllinen, jatkuva kipulääkitys ja siihen aina liitettävä läpilyöntikipulääke. Jos tulehduskipulääkkeen tai parasetamolin teho ei yksin riitä, liitetään lääkitykseen opioidi. Vahvoja opioideja aletaan antaa palliatiivisessa hoidossa olevalle potilaalle jo keskivaikeisiin syöpäkipuihin "ohittaen" heikot opioidilääkkeet. Vahvoista opioideista ensisijainen on edellen morfiini hyvän tehonsa ja edullisen hintansa takia. Suurin osa opioideista on syöpäpotilaille lääkärin lausunnolla täysin Kela-korvattavia.

Syöpäkivun hoidossa on varauduttavaa tilanteeseen, jolloin potilaalla on kipuja säännöllisestä peruskipulääkkeestä huolimatta. Käytettävissä on monia eri valmisteita ja useita lääkkeiden annostelureittejä, kuten perinteisiä tabletteja, kielen alle laitettavia pieniä, suussa liukenevia tabletteja tai lääkekalvoja sekä nenäsumutteita. Lihakseen, laskimoon tai ihonalaiskudokseen ruiskutettavia pistoksia yritetään saattohoidossa välttää niiden kivuliaisuuden takia.

Noin 80 % syöpäkivuista on hallittavissa suun kautta otettavalla lääkityksellä loppuun saakka. Jos lääkkeen ottaminen suun kautta käy potilaalle vaikeaksi, on mahdollista vaihtaa esimerkiksi tablettimuotoinen morfiinilääkitys pienellä ihonalaisella neulalla annostettavaan lääkeannostelijaan ("kipupumppuun") tai kipulaastariin. Syövästä johtuvien haavojen ja limakalvotulehduksien hoidossa käytetään tarvittaessa myös paikallisia kipu­lääkevalmisteita.

Vaikeasti hoidettavasta hermoperäisestä eli neuropaattisesta kivusta kärsivien potilaiden hoidosta on aiheellista konsultoida anestesiologeja, joiden osaamisalueeseen kivunhoidon erikoistekniikat kuuluvat. Anestesiologiset menetelmät, kuten selkäydinhermojen alueelle eli spinaalisesti toteutettu kipulääkkeiden annostelu ja erilaiset puudutukset, auttavat syöpäpotilaita vaikeissakin kiputilanteissa. 

Poikkeuksellisen harvoin on tilanteita, jolloin potilas ei saa riittävästi lievitystä erityisen hankaliin kipuihinsa tai muihin kärsimystä aiheuttaviin oireisiinsa kipu- tai muun lääkkeen annoksen suurentamisesta, lääkkeen vaihtamisesta tai eri alojen erikoislääkäreiden konsultaatioavusta huolimatta. Silloin turvaudutaan potilaan tai hänen omaisten kanssa keskustelun jälkeen elämän viimeisiksi päiviksi tai tunneiksi palliatiiviseen sedaatioon, menetelmään, joka perustuu yleisanestesian eli nukutuksen periaatteisiin. 

Palliatiivinen sedaatio tarkoittaa lääkkeen annostelemista potilaan tajunnantason alentamiseksi tilanteen mukaan pinnallisesta unesta yleisanestesiaan eli nukutuksen asti. Lääkärillä täytyy olla toimenpiteestä kokemusta, koska potilaan yksilöllinen vaste lääkkeelle vaihtelee suuresti. Palliatiivisesta sedaatiosta on yleensä kokemusta anestesiologien lisäksi myös paljon saattohoitopotilaita hoitavilla lääkäreillä.

Kansainvälisten tutkimusten mukaan Euroopassa käytetään palliatiivista sedaatiota 2,5–8 prosentilla saattohoitopotilaista. Palliatiivisen sedaation indikaatioina on noin puolella potilaista levottomuus eli delirium, joka kolmannella hengenahdistus ja joka viidennellä psyykkiset oireet tai kipu. Suomesta vastaava tieto puuttuu. Palliatiivinen sedaatio ei ole eutanasiaa, eikä se lyhennä potilaan elinaikaa.

Eutanasia 

Välkähtipä toivon pisara tai myllersipä epätoivon meri, koko ajan koski, koski, koko ajan ahdisti, ja kaikki oli yhtä ja samaa. Yksin oli hirveän ahdistavaa, teki mieli kutsua joku, mutta hän tiesi etukäteen, että seurassa oli vielä pahempaa. "Saisipa taas morfiinia, pääsisi horrokseen. Pyydän häntä, lääkäriä, keksimään vielä jotain. Tämähän on mahdotonta, aivan mahdotonta." – –

Ivan Iljitš katsoi lääkäriä kun kysyen: "Eikö sinua koskaan hävetä valehdella?" Mutta lääkäri ei halunnut ymmärtää kysymystä. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Eutanasialla tarkoitetaan lääkärin suunniteltua aktiivista toimenpidettä potilaan elämän päättämiseksi hänen pyynnöstään. Yleensä se toteutetaan ruiskuttamalla kuolettava määrä lääkettä. Avustettu itsemurha, lääkärin harkittu kuolettavan lääkkeen määrääminen potilaan haluaman itsemurhan avustamiseksi, ei poikkea moraalisesti eikä tavoitteeltaan eutanasiasta. 

Harkittua ja tahallista ihmisen kuoleman aiheuttamista kutsutaan murhaksi. Tappo tarkoittaa tahallista kuoleman aiheuttamista toiselle ihmiselle ilman sen etukäteen suunnittelemista. Surma on tappoa lievempi, mutta kuolemantuottamusta törkeämpi rikos. Sekä eutanasiassa että murhassa on kysymys etukäteen harkitusta ja tahallisesta surmaamisesta. 

Rikoslain mukaan ihmisen hengen riistäminen (murha, tappo ja surma) on rikoksena rangaistava teko. Itsemurhan edistäminen, joka käsittää avunannon ja yllytyksen, ei ole rikos. Vaikka lääkärin suorittamaa itsemurhan avustamista ei ole rikoslaissa sanktioitu, pidetään sitä terveydenhuollon ammattihenkilöille sopimattomana tekona, ja se voi johtaa kurinpitomenettelyyn. 

Suhtautuminen eutanasiaan liittyy yhteiskunnallisiin arvoihin. Länsimaisessa kulttuurissa ihmiselämä on arvokas. Lääkärin etiikassa keskeisin normi on ihmiselämän ehdoton arvostaminen ja suojeleminen. Lääkärin tehtävä on hoitaa ja auttaa ihmisiä ja lievittää heidän kärsimyksiään, ei tuhota elämää. Lääkärikunta ei voi yhden potilaan elvyttämisen ohella surmata toista. 

Suomen Lääkäriliitto, Euroopan lääkäreiden liitto ja Maailman lääkäriliitto katsovat, että lääkärin tuottama kuolema on lääkärin etiikan vastaista. Vuonna 1987 Maailman lääkäriliitto otti vastaan eutanasiaa koskevan julistuksen, jossa kehotetaan kansallisia lääkäriliittoja ja yksittäisiä lääkäreitä pidättäytymään eutanasiasta, vaikka kansallinen laki hyväksyisi tai laillistaisi eutanasian tietyissä oloissa, koska eutanasia on ristiriidassa lääketieteen ja terveydenhuollon keskeisten eettisten arvojen kanssa. 

Kokemukseni mukaan suomalainen syöpäpotilas erittäin harvoin ottaa lääkärin kanssa puheeksi eutanasian. Käytännössä silloin on ollut kyseessä sellainen ihminen, joka elämänsä aikana on tottunut päättämään asioita omasta ja toisten puolesta. Jopa ajatus siitä, että joutuisi makaamaan avuttomana hoitajan pyyhkiessä kuolaa suupielestä, voi olla murskaava. Eutanasian toive on silloin lähtöisin halusta poistua sellaisesta elämästä eikä toiveesta poistua elämästä sinänsä. Niidenkin potilaitteni kohdalla toteutui luonnollinen kuolema lääkäreiden ja sairaanhoitajien avulla.

Useissa kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu, että ihmiset, joille uskonto on tärkeä, turvautuvat harvemmin eutanasiaan tai avustettuun itsemurhaan. Myös Hollannissa ALS-potilaiden kuolemaan kohdistuvassa tutkimuksessa selvisi, että eutanasiaa ja lääkärin avustamaa itsemurhaa toteutettiin kolme kertaa vähemmän niille, joille uskonto oli tärkeätä. 

Kuoleman lähellä

Ivan Iljitšin suurin kärsimys oli valhe – se kaikkien jostain syystä omaksuma valhe, että hän oli vain sairas eikä tehnyt kuolemaa ja että hänen pitäisi vain pysyä rauhallisena ja hoitaa itseään ja silloin kaikki kääntyisi hyväksi. Mutta hän itse tiesi, että tehtiinpä mitä tahansa, ei luvassa olisi mitään muuta kuin vielä tuskallisempia kärsimyksiä ja kuolema. Ja tämä valhe teki hänelle kipeää, kipeää teki se, että ihmiset eivät halunneet myöntää sitä, minkä ne tiesivät ja minkä hän tiesi, vaan halusivat valehdella hänen kauheasta tilanteestaan ja pakottivat hänetkin osallistumaan tähän valheeseen. Valhe, tämän kuoleman aattona hänestä lausuttu valhe, jonka oli määrä alentaa hänen kuolemansa kauhea juhlallinen toimitus heidän vierailujensa, ikkunaverhojen, päivällisellä tarjotun sammen tasolle - - tuotti Ivan Iljitšille kauheaa tuskaa. Ja outoa kylläkin, monesti kun he laskivat hänestä leikkiä, hän oli ratketa huutamaan heille: Lakatkaa valehtelemasta, te tiedätte ja minä tiedän, että minä kuolen, joten lakatkaa ainakin valehtelemasta. Mutta koskaan hän ei uskaltanut.

– – Yksin Gerasim oli valehtelematta, kaikesta näki, että yksin hän ymmärsi, mistä oli kyse, eikä katsonut tarpeelliseksi salata sitä vaan yksinkertaisesti sääli heikkoa, riutunutta herraa. Kerran – – hän jopa sanoi suoraan: "Kaikki me kuolemme."  Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Aikaisempien sukupolvien aikana olivat sairaus, kipu, kärsimys ja kuolema osana elämää. Lääketieteen kehitys on mahdollistanut useiden, aikaisemmin varmaan kuolemaan johtaneiden sairauksien parantamisen. Siinä on vaivihkaa syntynyt ainaisen paranemisen ja kuolemattomuuden illuusio. Kuolleisuuden väheneminen on luonut sukupolven, joka on elänyt lapsuutensa ja nuoruutensa ja perustanut oman perheen ilman kokemusta läheisen perheenjäsenen kuolemasta. Kuoleman näkeminen on harvinaista, vaikka tiedotusvälineiden kautta viihteellinen väkivaltainen kuolema on tavallisempaa kuin koskaan ennen ihmiskunnan historiassa. 

Elämän hauraus ja sitä symboloiva kuolema ovat siirtyneet syrjään arjesta. Suurin osa vaikeasti sairaista ovat hoidossa ja kuolevat sairaalassa, valitettavan usein vailla läheisten läsnäoloa. Sairaalassa vainajia pyritään kuljettamaan osastolta pois huomaamattomasti. Hautajaisissa arkku on nykyisin suljettuna, kuin aiemmin avoin arkku kotitalon pihalla muistutti luonnollisella tavalla koko yhteisölle ihmisen rajallisesta elämästä ja kuoleman väistämättömyydestä. Nykyisin kuolema ei pääse enää koskettamaan saattajia silläkään tavalla.

On yhtä monta erilaista tapaa suhtautua kuolemaan kuin on ihmistäkin. Kuolemanpelko on jonkin sellaisen tuntemattoman pelkoa, josta ihmisellä ei ole kokemusta. Kuoleman kohtaaminen edellyttää luopumis- ja surutapahtuman läpikäymistä. Psykiatri Elisabeth Kübler-Ross kuvasi seuraavia suruvaiheita: kieltäminen, viha, kaupankäynti, masennus ja hyväksyminen.

Kuoleman lähellä ihminen pyrkii yleensä aktivoimaan kaikki sisäiset puolustusmenetelmänsä. Hallitseva puolustautumistapa on aluksi sen kieltäminen. Niin kauan kuin potilaan kieltäytymismekanismit toimivat, on lääkärin tehtävänä välittää potilaalle tunne siitä, että hän on kiinnostunut potilaan hyvinvoinnista ja on valmis auttamaan omalla ammattitaidollaan. Luottamuksellinen potilas-lääkärisuhde on tärkeä. Kuoleman realiteetin tuleminen yhä ilmeisemmäksi tekee yleensä kieltämiseen turvautumisen potilaalle mahdottomaksi. Pitkittynyt kieltäminen voi taas johtaa siihen, ettei potilas suostuu sairautensa edellyttämään (esimerkiksi kivun) hoitoon. Pahinta, mitä kieltämisen vaiheessa voi tapahtua, on se että potilas jää yksin ja kokee itsensä hylätyksi. Hylkäämisestä aiheutuneille potilaan kyyneleille ei ole perusteluja. 

Sairaan ihmisen lähellä on kenties kaikkein vaikeinta olla vihaisuuden vaiheessa, jolloin potilas kamppailee sellaisten kysymysten kanssa kuin "Miksi minä? Se ei ole reilua!". Kaupankäyntivaiheeseen saattaa liittyä epärealistisia toiveita. Potilas voi kysyä toistuvasti eri ammattilaisilta: "Olisiko kuitenkin jotain uutta lääkettä tai hoitomuotoa, vaikka kaikki riskit ottaen ja itse kallista hintaa maksaen?" Neljännen vaiheen lähestyessä potilas alkaa vähitellen tiedostaa todellisen tilanteensa, jolloin vaihtoehtoina ovat realistisen toivon löytäminen tai epätoivoon ajautuminen. Masennusvaiheessa potilaan herkkyys pyytää eutanasiaa on suurimmillaan.

Myös potilaan ollessa masennuksen vaiheessa on tärkeintä, ettei häntä jätetä. Saattohoitovaiheessa masennus voi valmentaa potilasta kaiken tutun ja rakkaan jättämiseen, kun edessä on kaikille ihmisille tuntematon kuolema. Tämä vaihe on usein juuri omaisille vaikeinta, koska heidän oma, läheisensä luovuttamiseen liittyvä suruprosessinsa on usein ajallisesti jäljessä potilaan prosessista. 

Päivällisen jälkeen seitsemältä tuli Proskovja Fjodorovna huoneeseen iltapuvussa, paksut ryntäät kohotettuina ja puuterin jälkiä kasvoillaan. Hän oli jo aamulla muistuttanut miestään teatterimatkasta – –Tytär tuli – – Vahva, terve, näemmä rakastunut ja äkäinen hänen sairaudelleen, kärsimyksilleen ja kuolemalleen, jotka häiritsivät hänen onneaan. – – 

Myös Fjodor Petrovitš (sulhanen) tuli, frakissa, tukka kammattuna á la Capuol, valkea kaulus tiukasti pitkän, jäntevän kaulan ympärillä valtavan valkean rinnan yläpuolella ja vahvat reidet tiukoissa mustissa housuissa, kädessä yksi valkea hansikas ja päässä pieni hattu - - Hänen perässään tuli huomaamatta myös kymnaasilaispoika uudessa koulupuvussaan – – 

Kaikki istuutuivat ja kyselivät taas terveydestä. Koitti hiljaisuus.…Olisi pitänyt jotenkin rikkoa tuo hiljaisuus. Kukaan ei hirvinnyt, ja kaikkia alkoi pelottaa, että sovinnainen valhe saattaisi yhtäkkiä jotenkin murtua ja kaikille kävisi selväksi, miten asiat ovat. – – "Jos aiotaan lähteä, niin olisi aika, hän sanoi katsottuaan kelloaan, isän lahjaa. – – 

Kun he olivat lähteneet, Ivan Iljitš tunsi olonsa helpommaksi: valhetta ei ollut, se oli mennyt heidän mukanaan, mutta kipu oli jäänyt. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Kübler-Rossin mukaan viimeinen, hyväksymisen vaihe ei suinkaan ole onnellisuuden olotila. Silloin on vain väsymystä ja halua nukkua.

Parhaiten voi potilasta luopumisprosessissa auttaa kuuntelemalla, jotta hän itse muotoilisi kuoleman hyväksymistä helpottavat ajatusrakennelmat. Joitakin potilaita lohduttaa ajatus, että heidän työtään ja saavutuksiaan jatketaan, toisia taas se, että he elävät edelleen lapsissaan ja lapsenlapsissaan. Monilla suomalaisilla ajatukset kuoleman lähellä ovat luonteeltaan uskonnollisia. Merkkinä siitä ovat suuronnettomuuksien yhteydessä kansan kokoontuminen kirkkoon. Sitä näkee myös saattohoitolääkäri kuolevan potilaan huoneeseen astuessaan – pöydällä on usein Raamattu, virsikirja, joskus pieni risti tai enkelipatsas. 

Kun pappi tuli ripittämään häntä, hän leppyi, tunsi epäilyjensä ja niiden myötä kärsimystensä helpottavan, ja hänelle koitti toivorikas hetki. Hän nauttii ehtoollisen kyyneleet silmissä. Kun hänet pantiin ehtoollisen jälkeen makuulle, hänen oli tuokion kevyt olla, ja jälleen ilmaantui toivo elämästä. Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Lääkärit eivät muodosta poikkeusta yleisestä kuoleman ja kuolevien edessä koetuista tunteista. Lääkäri on kuolevaa potilasta hoitaessaan silmätysten inhimillisen elämän väistämättömien rajoitusten kanssa, joita lääkärintutkintokaan ei pysty järkyttämään. Lisäksi kuoleva potilas voi saada hänet kokemaan itsensä huomattavasti pienemmäksi kuin hänen epärealistinen ihannekuvansa sairauksien kukistajasta edellyttäisi. 

Kuolema voi herättää lääkärissä syyllisyydentuntoja siitä, ettei hän ole tehnyt enempää potilaansa hyväksi. Mitä enemmän lääkäri pystyy hyväksymään sen, ettei kenenkään ihmisen kuolemaa voi estää mutta siitä huolimatta hän voi olla suureksi avuksi potilaalle hänen viimeisinä aikoinaan, sitä pienempi on todennäköisyys, että hän hylkäisi potilaita, joiden kuolemaa hän ei enää pysty lykkäämään. Kuolemaan liittyvät tunteet voivat johtaa siihen, että lääkäri hylkää tunnetasolla vaikeasti sairaan potilaan, vaikka muodollisesti hoitaisikin häntä loppuun asti. Silloin, kun lääkäri on selvillä omista tunteistaan ja hyväksyy omat ammatilliset rajoituksensa, voi hän oppia vastustamaan kiusausta paeta kuolevia potilaita. 

Toivo

– – vaikka Iljitšiä hävettikin tunnustaa, hän olisi välillä pitkien tuskien jälkeen halunnut eniten, että joku olisi säälinyt häntä kuin sairasta lasta. Hän olisi halunnut, että häntä olisi hellitty, suudeltu ja itketty niin kuin lapsia hellitään ja lohdutetaan. Hän tiesi olevansa tärkeä oikeuden jäsen, harmaapartainen, eikä se siksi käynyt päinsä, mutta silti hän olisi halunnut.  Leo Tolstoi, Ivan Iljitšin kuolema

Terveiden ihmisten on erittäin vaikea käsittää sairaan ihmisen toivoa. Varsinkin kun toivo ei liittyykään hoitoon, jonka seurauksena on paraneminen tai elinajan piteneminen. Vakavasti sairaan ihmisen toivo pilkkoutuu pieneltä näyttäviksi tapahtumiksi ja asioiksi. Toivo voi merkitä sitä, että huomenna ei olisi enää kipuja tai että ne olisivat tämänpäiväistä lievemmät. Jonkun potilaan elämää on kantanut toivo viimeisestä vierailusta rakkaaseen kotiin tai kesämökille. Toiset potilaat ovat toivoneet, että saisivat nähdä rakkaan lapsensa koulutien ensimmäisen päivän tai ylioppilaaksi valmistumisen. Suuri toive on ollut vielä saattohoitovaiheessa polttareiden vietto, avioliittoon vihkiminen tai häämatka. 

Vuosituhansia ihmiskuntaa ovat kantaneet perusarvot – usko, toivo ja rakkaus. Niistä suurimmaksi on nostettu rakkaus. Lääkärin osalta se tarkoittaa rakkautta omaa ammattiaan ja sen päähenkilöä, potilasta, kohtaan länsimaisessa kulttuurissa tunnetussa filia-rakkauden muodossa. Suomen Lääkäriliiton valtuuskunnan lääkärin eettisissä ohjeissa vuodelta 1988 sanotaan, että "lääkärin tulee palvella kanssaihmistään lähimmäisenrakkauden mukaisesti".

Kuoleva potilas tarvitsee vierelleen rakasta puolisoa, lapsia, vanhempia, ystäviä. Lääkärin tehtävänä on luoda tähän tärkeään kohtaamiseen hyvät olosuhteet huolehtien hyvällä saattohoidolla siitä, että potilas olisi mahdollisimman vähäoireinen ja selväjärkinen. Tämän tehtävän hoitamisen hedelmät ulottuvat kauas yli kyseisen potilaan hyvän hoidon tavoittelun ja saattohoidon. Vielä seuraavat sukupolvet kantavat mielessään muistoa siitä, miten kärsimyksen täyttämä tai kaunis rakkaan omaisen lähtö oli.

Kuolevan potilaan elämän loppumetreillä, viimeisten tuntien tai viimeisten sydänsykkeiden aikana, on joskus aistittavissa potilaan omaisten "kuolemanväsymys". Silloin toivotaan, että kuolema jo saapuisi ja veisi mukanaan vaikean sairauden ja siihen liittyvän kärsimyksen. Tämä ei liity mitenkään eutanasiaan. Ei potilas eivätkä läheiset pyydä siinä elämän lopettamista, vaan silloin Stewart Alsopin sanoin "kuoleva kaipaa kuolemaa niin kuin väsynyt unta, ja tulee aika, jolloin on sekä väärin että hyödytöntä panna vastaan". Ja lopuksi se saapuu, se hetki, josta kukaan ihminen ei tiedä, se viimeinen pitkä hengityskatkos, jonka jälkeen viimeistä hengenvetoa seuraa pyhänä hetkenä koettava hiljaisuus.

Kirjallisuutta

Tasmuth T. Toivo – potilasta kantava voima. Duodecim 2013; 129 (17): 1800-1.

Veldnik J H, Wokke J H, van der Wal G, Vianney de Jong J M, van den Berg L H. Euthanasia and physician-assisted suicide among patients with amyotrophic lateral sclerosis in the Netherlands. N Engl J Med 2002; 346 (21); 1638–44.

Lainaukset Leo Tolstoin teoksesta Ivan Iljitšin kuolema. (Смерть Ивана Ильича, 1886.) Suomentanut Eero Balk. Helsinki: Basam Books Oy, 2001.

Tiina Tasmuth, LT, syöpätautien el, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, HYKS Syöpäkeskus ja Terhokoti

 

1.16. Kokonaisvaltaisesta saattohoidosta on apua

           Helsingin Sanomat - Mielipide - 11.12.2013

Satu Vasantola välitti Merkintöjä-kirjoituksessaan (HS 8. 12.) ALS-potilaan toiveen eutanasiaa sallivasta laista, jotta potilas ilmoittaessaan toiveestaan saisi lääkärin toteuttaman eutanasian. Todellinen apu kuoleville potilaille on kuitenkin kokonaisvaltaisessa hyvässä saattohoidossa. Siinä hoidetaan hyvin kipua ja pidetään huolta, ettei potilas jää yksin.

Vaikean fyysisen sairauden kohdalla on tavallista, että mielessä käydään läpi vaikeita asioita. Siksi saattohoidossa pitää huomioida myös ei-fyysiset oireet. Niiden hoito vaatii henkilökunnalta aikaa.

Suurin osa suomalaisista kuolee nykyisin rauhallisesti, hyvää saattohoitoa tarjoavan henkilökunnan tukemana. Yksittäiset erityisapua tarvitsevat potilasryhmät tarvitsevat erityistä hoitoa. Toistasataa ALS-potilasta hoitanut kollegani kertoi, ettei yksikään hänen potilaistaan ole pyytänyt eutanasiaa.

Potilaan ja hänen perheensä kanssa aloitetaan keskustelu nykyhetkestä ja tulevasta heti vaikean diagnoosin saamisen jälkeen. Voinnin heiketessa lääkäri ja sairaanhoitaja käyvät tapaamassa potilasta, ja potilaat saavat ottaa yhteyttä ammattilaisiin ympäri vuorokauden. Ammattikoulutuksen saaneiden lähimmäisten kanssa jaetaan huolia ja toiveita. Hyvän kokonaisvaltaisen saattohoidon pitäisi olla mahdollista kaikille.

Tiina Tasmuth, syöpätautien erikoislääkäri, osastonylilääkäri, Hyks Syöpätautien klinikka

 

1.15. Toivo - potilasta kantava voima

           Duodecim, Kolumni - 17 / 2013

Historia on yhä uudelleen todistanut toivon tärkeydestä selviämisen voimavarana. Toivo on voinut viedä vaikkapa läpi Auschwitzin tai Siperian vankileirien. Lähimmäisenä ja asiantuntijana vaikeasti sairaan potilaansa vierellä kulkeva lääkäri ei voi syrjäyttää toivon merkitystä. Vuosituhansia ihmiskuntaa ovat kantaneet elämän perusarvot - usko, toivo, rakkaus.

Tunnettu iskulause ”toivoa ei saa viedä” voi tuntua kärsivän ja kuolevan potilaan tapauksessa sopimattomalta, valheelliselta ja loukkaavalta. Eihän tässä ole mitään toivoa, sairaus on jo niin pitkällä – tämän voi joskus nähdä potilaan silmistä. Tällaisessa tilanteessa lääkärin mielessä herää kysymys siitä, mikä on juuri tämän potilaan osalta se toivo, joka kantaa, vie eteenpäin ja antaa voimia. Silloin on taas palattava perusarvoihin, joista suurin on rakkaus.

Jonkun potilaan elämää kantaa toive viimeisestä vierailusta rakkaalla kesämökillä. Toinen potilas toivoo, että saisi nähdä lapsensa koulutien ensimmäisen päivän tai ylioppilaaksi valmistumisen. Suuri toive on ehkä rakkaan puolison kanssa tehty häämatka tai se voi olla vielä yksi käynti omassa kodissa. Joskus elämää kantava toivo on liittynyt odotukseen tavata rakasta sisarusta, jotta saisi selvittää hänen kanssaan vaikean asian ja pyytää anteeksi. 
Lääkärinä en ole voinut antaa takeita siitä, että potilaitteni toiveet täyttyvät ja ettei aika lopu kesken. Valehdella ei voi. Mutta toivon viemiseenkään minulla ei ole lupaa, koska tiedossani ei ole potilaan päivien tarkka määrä. Lääketieteellisissä realiteeteissa on pysyttävä, ja ne eivät aina anna yksiselitteisiä vastauksia. Tietämättömyyden myöntämistä ei kannata pelätä. Nöyryyttä elämän edessä ei saa unohtaa.

Toisinaan potilaat ovat kertoneet saaneensa lääkäriltä hyvin itsevarmoja ja tarkkoja vastauksia odotetusta elämänajasta: ”Mitäs nyt tämmöisiä vielä haaveilet, näyttöön perustuvan lääketieteen mukaan elät korkeintaan viikkoja.” Joskus nämä potilaat ovat eläneet vielä useita kuukausia tai jopa vuosia. Toisaalta turhien toiveiden antamiseenkaan ei lääkärillä ole oikeutta. Silloin on potilasta kannateltava muulla tavoin. On kuitenkin jotakin, mitä lääkäri voi potilaalle taata: hänelle voidaan luvata, että hänestä pidetään loppuun asti niin hyvää huolta kuin mahdollista. Jos tämä ei käytännön syistä onnistu lääkäriltä itseltään, on viestikapula annettava kollegalle eteenpäin periaatteella ”saattaen vaihdettava”.

Kolmesta elämän perusarvosta suurimmaksi on nostettu rakkaus. Lääkärin osalta se tarkoittaa rakkautta omaa ammattia ja sen päähenkilöä eli potilasta kohtaan. Kyse on länsimaisessa kulttuurissa tunnetusta filia - rakkaudesta (veljellisestä rakkaudesta); muut rakkauden muodot ovat agape (jumalallinen) ja eros (eroottinen). Suomen lääkäriliiton valtuuskunnan (1988) lääkärin eettisissä ohjeissa sanotaan, että ”lääkärin tulee palvella kanssaihmisiään lähimmäisrakkauden mukaisesti.”

Kuoleva potilas tarvitsee vierelleen rakasta puolisoa, lapsia, vanhempia, ystävää. Lääkärin tehtävä on luoda tärkeään kohtaamiseen sopivat olosuhteet ja huolehtia, että potilas olisi mahdollisimman vähäoireinen ja selväjärkinen. Tämän tehtävän hoitamisen hedelmät ulottuvat kauas yli kyseisen potilaan hyvän hoidon tavoittelun sekä saattohoidon. Vielä seuraavat sukupolvet kantavat mielessään muistoa siitä, miten kärsimyksen täyttämä tai kaunis rakkaan omaisen lähtö oli.

Kuolevan potilaan vierellä kulkeneena olen todistanut yhä uudelleen vuosituhansia kestäviä arvoja. Myös nykyiset potilaat tarvitsevat elämää kantavaa toivoa, jota lääkäri pystyy antamaan myös vaikeissa tilanteissa professioonsa sisältyvän lähimmäisenrakkauden ja parhaan mahdollisen osaamisen välityksellä.

Tiina Tasmuth, osastonylilääkäri, HYKS, Syöpätautien klinikka, palliatiivisen hoidon yksikkö; Terhokoti, päivystävä lääkäri

 

1.14. Terveydenhuoltomme tarvitsee vakaan pohjan

           HS - Mielipide - Vaalilupaus - 5.10.2012

Terveydenhuollon voimavarojen järkevä käyttö vaatii suurremonttia, jossa korjataan rahoittaminen, palvelujärjestelmä ja palveluiden tuottaminen.

Kaikille tasavertaisen, laadukkaan ja kustannustehokkaan palvelun tuottamiseksi tarvitaan riittävää väestöpohjaa ja osaamista.

Nykyisin Suomessa on 20 sairaanhoitopiiriä, jotka järjestävät erikoissairaanhoidon palveluita. Tämä valmis rakenne toimisi hyvänä pohjana, johon voisi nopeasti liittää myös perusterveydenhuollon palvelut. Sairaanhoitopiirit olisivat entisen tapaan alueen kuntien rahoittamia mutta järjestäisivät yhtenäisesti koko terveydenhuollon.

Sairaanhoitopiirien kunnat valitsisivat yhdessä myös terveyspalveluiden tuottajat. Tämä mahdollistaisi nopean muutoksen terveyspalveluissa ilman poliittisesti raskasta kuntarakennemuutosta.

Terveydenhuolto tarvitsee vakaamman pohjaa kuin eri aikoina hallitsevien puolueiden mukaan muuttuvat aluekartat.

Tiina Tasmuth (kesk), syöpätautien erikoislääkäri, Helsinki

 

1.13. Milloin saattohoito alkaa?

              Tasmuth T., Poukka P., Pöyhiä R.             

              Finnanest - 45 (5), 2012; 450-454

TEKSTI: Linkki artikkeliin  

1.12. Lääkärin tulee poistaa kärsimystä

           HS - Mielipide - 3.9.2012

"Terveyspalvelut tulee järjestää niin, että kaikki kuolevat voivat saada laadukasta saattohoitoa."

Helsingin Sanomat kertoi (Kotimaa 30.8.) Terhokodin ylilääkäri Juha Hännisestä, josta on tullut eutanasian laillistamisen puolestapuhuja.

Tapaan lääkärityössäni päivittäin kuolemaa lähellä olevia potilaita. Olen vakuuttunut, että eutanasia ei ole ratkaisu potillaan tuskaiseen kuolemaan. Ratkaisu on hyvän saattohoito kaikille sitä tarvitseville. Tulee poistaa kärsimystä, ei kärsijää!

 Hyvä saattohoito ottaa huomioon potilaan kivun ja muut fyysiset oireet, mutta samalla hoitaa koko ihmistä. Nykyaikainen lääketiede auttaa potilasta monin keinoin. Kivun hoitoon on suuri valikoima kipulääkkeitä, tarvittaessa sädehoitoa, anestesiologisia ja kirurgisia menetelmiä.

Niissä harvinaisissa tapauksissa, jolloin kuolevan potilaan kivuille ja muille oireille ei saada tavanomaisista hoidoista riittävästi apua, keskustellaan potilaan tai hänen omaisten kanssa niin sanotusta palliatiivisesta sedaatiosta. Siinä kuolevan potilaan tajunnantasoa alennetaan lääkkeellisesti muutamiksi tunneiksi tai koko vuorokaudeksi. Tämäkin hoitokeino on Suomessa käytössä, muun muassa Terhokodissa ja HYKS Syöpätautien klinikalla.

Potilaan masennukseen ja ahdistukseen käytetään lääkkeitä ja potilaan kanssa keskustellaan. Kuolemanpelko ja yksinäisyys eivät hoidu lääkkeillä eivätkä eutanasialla. Auttamiseksi tarvitaan moniammatillista tiimityötä potilaan ja hänen omaistensa kanssa. Siihen osallistuvat lääkäri, sairaanhoitaja, psykologi, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä ja teologi. Laadukas saattohoito vaatii resursseja, eutanasia on halpa.

Eutanasian puolestapuhujat vaativat ihmisen oikeutta valita, miten kuolla. Potilaan oikeus kuolla toteutuu, kun hän käyttää oikeutta kieltäytyä raskaasta ja turhasta elämää ylläpitävästä hoidosta. Lääkärin näkökulmasta on silloin kyse lääkärin yleisestä eettisestä velvollisuudesta mitoittaa hoito potilaan tilanteen ja avuntarpeen mukaan. Lääkäri on koulutettu arvioimaan sitä, mikä hoito on turha, mutta hän ei voi arvioida sitä, millainen ”elämä ei ole ihmisarvoinen”.

Käsitykseni mukaan eutanasiassa kuolemaa tai loppuelämää pelkäävä tekee toimenpiteen suorittaneesta lääkäristä murhaajan. Suomen Lääkäriliitto, Euroopan lääkäreiden liitto ja Maailman lääkäriliitto katsovat, että lääkärin tuottama kuolema on lääkärin etiikan vastaista. Eutanasiaan liittyy eettisiä ongelmia ja uhkia. Lääkärin etiikassa keskeisin normi on ihmiselämän ehdoton arvostaminen ja suojeleminen.

Terveyspalvelut tulee järjestää niin, että asuinpaikasta riippumatta kaikki kuolevat voivat saada laadukasta saattohoitoa. Tarvitaan myös enemmän ja paremmin saattohoitoon koulutettuja lääkäreitä ja sairaanhoitajia.

Vaikka nykyisinkään keinoin ei potilailta voida poistaa kaikkia kipuja ja kärsimyksiä, voidaan potilas kuitenkin saattaa arvokkaasti elämän ja kuoleman rajan yli.

Tiina Tasmuth, lääketieteen tohtori, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, HYKS Syöpätautien klinikka; päivystävä lääkäri, Terhokoti

 

1.11. Poistakaamme kärsimystä, ei kärsijää!

           Erikoislääkäri - 2/2012

Saattohoidon etiikassa korostetaan arvokasta kuolemaa. Keinona sen saavuttamiseksi on tarjottu avustettua itsemurhaa ja eutanasiaa. Niihin molempiin liittyy monia uhkia. Jos käytäntö kerran hyväksytään, on vaarana perustelujen laajentuminen ja heikkenen. Vaihtoehtona eutanasian laillistamiselle pitäisi parantaa lääkärien palliatiivisen hoidon osaamista ja saattohoitopotilaiden hoitojärjestelmää. Potilaiden ja omaisten julkisuudessa esitettyjen kokemusten perusteella parantamisen varaa on. Nykyaikainen lääketiede tarjoa kuolemaan lähestyvän potilaan auttamiseksi paljon hoitokeinoja. Käytettävissä on suuri valikoima kipulääkkeitä ja useita lääkkeiden annostelureittejä. Poikkeustapauksissa voidaan käyttää kivunhoidon erikoistekniikoita. Näitä keinoja käytettäessä potilaan kivunlievitys jää riittämättömäksi hyvin harvoin, jolloin turvaudutaan palliatiiviseen sedaatioon. Palliatiivinen hoito on parhaimmillaan moniammatillista tiimityötä.

 

Keskeisin normi lääkärin etiikassa on ihmiselämän ehdoton arvostaminen ja suojeleminen. Modernin lääketieteen lisääntynyt kyky taistella kuolemaa vastaan on aiheuttanut vaikeuksia tämän periaatteen tulkinnassa ja soveltamisessa. Klassinen lääkärin etiikka on pääosiltaan yksityisen hoitosuhteen etiikkaa, jonka tehtävänä on taata potilaan turvallisuus, luottamus ja oikeusturva. Laajemmat näkökohdat on jätetty yhteiskunnan huoleksi. Eräissä tapauksissa (esim. Nürnbergin oikeudenkäynnissä) yhteiskunnassa hyväksyttyjen lakien ja määräysten mukaan toimiminen ei ole riittänyt vapauttamaan lääkäriä eettisestä ja juridisesta vastuusta suorittamistaan toimenpiteistä (1).

Nykyään ihmiset käyttävät mielellään eufemismeja. Esimerkiksi sanan ”kuolema” kohdalla käytetäänkin ilmaisuja "nukkua pois", "poistua joukostamme" tai "kaatua". Näin myös eutanasian sijaan sanotaan joskus: “valinta ja kontrolli siitä miten kuolla” tai “vaihtoehto lopettaa sietämätön kärsiminen”. Kuka ei haluaisi kuolla arvokkaasti? Useimmiten ei pelätä niinkään kuolemaa kuin kuolemista. Ihminen, joka on elänyt itsemääräämisen periaatteiden mukaisesti ja jolla on suuri itseluottamus, voi olla kauhuissaan ajatuksesta, että kuolemassa hän tuleekin riippuvaiseksi toisista. Hän halua silloinkin itse päättää, myös siitä miten ja milloin kuolla.

Oikeus kuolla toteutuu silloin, kun potilas käyttää oikeutta kieltäytyä raskaasta ja turhasta elämää ylläpitävästä hoidosta. Lääkärin näkökulmasta on silloin kysymys lääkärin yleisestä eettisestä velvollisuudesta mitoittaa hoito potilaan tilanteen ja avuntarpeen mukaan. Siksi passiivisen eutanasian käsite ei ole tarpeellinen. Lääkäri on koulutettu arvioimaan sitä, mikä hoito on turhamutta hän ei voi mennä arviomaan sitä, millainen elämä on turha. Avustettua itsemurhaa (kuolinapua) ja eutanasiaa perustellaan joskus “oikeudella kuolla”.

Avustettu itsemurha ja eutanasia

Avustettu itsemurha viittaa tilanteeseen, jossa vaikeasti sairas henkilö haluaa tehdä itsemurhan mutta ei ole siihen fyysisesti kykenevä. Tällöin toinen henkilö (esim. lääkäri) avustaa häntä itsemurhan toteuttamisessa.

Vielä hiljattain annettiin Oregonissa avustetun itsemurhan yhteydessä potilaalle suun kautta barbituraatteja, joskus jopa 90 tablettia. Ei ihme, että itsemurha joskus epäonnistui oksentelun takia. Nykyisin kuolinapu on mahdollista toteuttaa paljon “siistimmin”, esimerkiksi tietokoneella ohjatulla infuusiolaitteella, jolloin pistos surmaava ainetta tulee tietokoneen nappia painamalla tai käynnistys tapahtuu ainoastaan silmäluomia räpyttämällä. Näin lääkärin ei tarvitse itse painaa nappia tai pistää lääkettä. Mutta onko siinä eroa, kuka painaa tai pistää? (2).

Mitä tapahtuu, kun lääke ei surmaakaan heti vaan aiheuttaa esimerkiksi aivovaurion, jonka seurauksena potilas ei kykene enää kommunikoimaan? Onko silloin potilaan hoitopaikka pitkäaikaisosasto, vai onko lääkärin “moraalinen velvollisuus” viedä asia loppuun surmaamalla potilas? Hollantilainen tutkimus esittää tulokset 114 potilaasta, jossa lääkärin tarkoituksena oli avustaa itsemurhaa, mutta 18 %:ssa tapauksista joutui lopulta lääkäri itse pistämään surmaavaa ainetta , koska potilas ei kuollutkaan niin nopeasti kuin oletettiin, potilas heräsi koomasta, potilaalla oli nielemisvaikeuksia tai hän oksensi suun kautta otetut lääkkeet (3).

Eutanasialla tarkoitetaan lääkärin tuottamaa kuolemaa. Siinä tehdään lääkkeen tai laitteen avulla harkitusti aktiivinen toimenpide ja aiheutetaan potilaan kuolema. Perusteluiksi eutanasiaan turvautumiselle esitetään tuskallisia kipuja tai muita oireita, pelkoa tulla sairauden vuoksia hylätyksi, sietämätöntä kärsimystä tai kuolintapahtumaa.

Eutanasian laillistamisessa uhkaa joutuminen kaltevalle pinnalle (“slippery slope”). Jos käytäntö on kerran hyväksytty, on vaara perustelujen laajentumiselle, leviämiselle ja heikkenemiselle. Natsi-Saksassa eutanasiaohjelma lähti liikkeelle ideasta “poistaa elämä, joka ei ole ihmisarvoinen”, ja se koski aluksi vaikeasti pitkäaikaissairaita ja vammaisia. Vähitellen toiminta laajeni ideologisesti ja rodullisesti ei-toivottujen surmaamiseen teloittajan tehtäviin erikoistuneiden lääkäreiden toteuttamana. Nykyinen eutanasialiike käyttää perusteluissaan samaa termiä “lopettaa ei-ihmisarvoinen elämä” (4).

Vasta hiljattain harkittiin Alankomaissa vuonna 2002 käyttöönotetun eutanasialain uudistamista. Hollannin lääkäriliiton mukaan eutanasiaa pitäisi voida harkita sellaisissakin tapauksissa, joissa potilas ei kärsi parantumattomasta sairaudesta. Kannanotossa esitettiin, että eutanasiaharkinnassa pitäisi huomioida muun muassa vaikeat psyykkiset sairaudet sekä potilaan taloudellisen ja sosiaalisen tilanteen huononeminen (5). Parantumattomasti sairaiden eutanasia on sallittu Alankomaiden lisäksi myös Belgiassa, Sveitsissä, Luxemburgissa sekä Yhdysvalloissa Oregonin ja Washingtonin osavaltioissa.

Eutanasian laillistamisessa on uhkana, että lääkäri voi tehdä virheellisen diagnoosin ja sairaus tulkitaan väärin perustein parantumattomaksi. Odotetun elinajan pituuden arviointi ei ole aina helppoa. Nytkin tavataan joskus kohtalaisen hyväkuntoisia syöpäpotilaita, jotka ovat kuulleet lääkäriltä itselleen jonkin elinaikaennusteen, joka on jo ajat sitten ohitettu. Joskus sairaus voi olla jopa hoidettavissa. Mutta voiko lääkäri, joka on juuri suorittanut eutanasian, taistella yhtä tehokkaasti seuraavan potilaan elämästä? Tai pitäisikö olla erikoisala, jotta vaan tietty ryhmä lääkäreitä toteuttaisi eutanasiaa – eutanologi?

Myös potilaan omaisilla voi olla toiveita vaikuttaa eutanasiapäätökseen, vaikka jostakin itsekkäästä syystä. Eutanasian laillistaminen voi lisätä vanhusten ja vammaisten ahdistusta, varsinkin kun sanomalehdissä kerrotaan jatkuvasti siitä, miten vaikeata yhteiskunnassa on löytää resursseja heidän arvokkaaseen hoitamiseensa.

Suomen Lääkäriliitto, samoin kuin Euroopan lääkäreiden liitto ja Maailman lääkäriliitto katsovat, että lääkärin tuottama kuolema on lääkärin etiikan vastaista (6). Omassa potilastyössäni olen tavannut muutamia aikaisemmin huonosti hoidetusta kivusta kärsiviä potilaita, jotka ovat esittäneet eutanasiatoivomuksen. Moniammatillisena tiimityönä hyvin hoidettu kipu ja muut oireet ovat myöhemmin tämän toiveen poistaneet. Käsitykseni mukaan eutanasiassa kuolemaa tai loppuelämää pelkäävä tekee jälkeenjäävästä, toimenpiteen suorittaneesta lääkäristä murhaajan. Tunnettu saksalainen eetikko Wolfgang Huber on kiteyttänyt osuvasti: "Ihmisen tulisi saada kuolla toisten käsiin eikä toisten käsien kautta".

Tärkeätä on erottaa ns. kaksoisvaikutus (”double-effect”) eutanasiasta. Siinä tarjotaan kuolemaan johtavasta sairaudesta kärsivälle potilaalle hänen etunsa mukaista oireenmukaista hoitoa (esim. kipulääkettä) sellainen annos, joka vähintään tarvitaan oireen poistamiseksi. Kuolema ei ole tällöin toiminnan tarkoitus, mutta sen mahdollisuus sallitaan. Hyvä vaikutus, kipujen lievittäminen on päämääränä ja se tapahtuu ennen pahaa, kuolemaa. Kipujen häipyminen ei myöskään johdu kuolemasta (7).

Hyvä saattohoito – vaihtoehto eutanasialle

Vasta hiljattain kuulimme TV-ohjelmassa Inhimillinen tekijä (6.4.2012) tuoreita kokemuksia syöpää sairastavista lapsista, jotka joutuivat kärsimään sietorajaa hipovista kovista kivuista ja yksinäisyydestä. Kuitenkin nykyaikaisella lääketieteellä on kuolemaan lähestyvän potilaan auttamiseksi paljon hoitokeinoja. Kivun hoidossa on käytettävissä suuri valikoima kipulääkkeitä, tarvittaessa sädehoitoa, anestesiologisia ja kirurgisia menetelmiä.

Säännöllinen, jatkuva kipulääkitys ja siihen aina liitettävä läpilyöntikipulääkitys on syöpäpotilaan kivunhoidon kivijalka. Jos tulehduskipulääkkeen tai parasetamolin teho ei yksin riitä, liitetään lääkitykseen opioidi. Opioidilääkitys aloitetaan palliatiivisessa hoidossa olevalle syöpäpotilaalle jo keskivaikeaan syöpäkipuun “ohittaen” heikot opioidit (tramadoli, kodeiini, buprenorfiini). Yleensä annostellaan kahdesti vuorokaudessa hitaasti vapauttavia opioiditabletteja, joista on käytettävissä morfiini, oksikodoni ja hydromorfoni. Metadoni saattaa olla muita opiodeja tehokkaampi neuropaattisessa kivussa, mutta sen aloitus vaatii asiantuntemusta. Fentanyylilaastari soveltuu vain potilaille, joiden kipu on muilla opioideilla saatu hyvin hallintaan. Läpilyöntikipuun voidaan käyttää morfiini- ja oksikodoniliuoksia, nopeasti vaikuttavia oksikodonikapseleita, hydromorfonikapseleita, fentanyyli-imeskelytabletteja ja fentanyylinenäsumutetta. Neuropaattista kipua hoidetaan yleensä masennuslääkkeillä (nortriptyliini, amitriptyliini) tai epilepsialääkkeillä (gabapentiini, pregabaliini, karbamatsepiini) (8).

 Noin 80 % syöpäkivuista on hallittavissa suun kautta otettavalla lääkityksellä loppuun saakka. Toistuvista pistoksista lihakseen tai ihon alle pidättäydytään. Jos potilas ei kykene ottamaan lääkettä suun kautta, yleisin erikoismenetelmä on lääkkeiden annostelu lääkeannostelijalla eli ns. kipupumpulla ihonalaisesti, epiduraalisesti tai intratekaalisesti. Joskus kipu tai kärsimys voi olla eksistentiaalinen, hengellinen, psyykkinen tai sosiaalinen, eivätkä kipulääkkeet silloin tehoa. Arkkiatri Risto Pelkonen on sanonut: "Sairauteen voi liittyä kärsimyksiä ilman kipuja, ja kipuja voi olla ilman kärsimyksiä." Kivun ja kärsimyksen huomaaminen ja siihen puuttuminen ovat lääkärin velvollisuuksia. Auttamiseksi tarvitaan moniammatillista tiimityötä.

On poikkeuksellisen harvinaista, ettei kuolevan potilaan kipujen tai muiden vaikeiden oireiden hoidossa saataisi edellä mainituilla hoitokeinoilla riittävästi apua. Silloin keskustellaan potilaan tai hänen omaisten kanssa ns. palliatiivisesta sedaatiosta, jolloin kuolevan potilaan tajunnantasoa alennetaan lääkkeellisesti (esim. midatsolaami) muutamiksi tunneiksi tai koko vuorokaudeksi. Kokemukseni mukaan yksikään palliatiivista sedaatiota saaneista potilaistani ei ole pyytänyt eutanasiaa.

Nykyään eivät vielä kaikki potilaat Suomessa saa tasa-arvoisesti hyvää palliatiivista hoitoa. Perehtyminen eri kuntien terveyspalveluiden tarjontaan ja niissä esiintyvien “aukkojen” selittäminen potilaille on vaativaa ja useimmiten huonon palvelutarjonnan takia lääkärille henkisesti kuormittava. Joillakin potilailla on etuoikeus asua kunnassa, jossa on tarjolla sekä ympärivuorokautista kotisaattohoitoa että vaihtoehtoisesti laitospaikka saattohoitoon erikoistuneessa yksikössä. Toiset tukeutuvat elämänsä viimeisellä ajanjaksolla ainoastaan terveyskeskuksen tai päivystyspoliklinikan palveluihin. Erikoistuneita saattohoitokoteja on Suomessa neljä, eivätkä kaikki naapurikunnat myönnä niihin maksusitoumusta. Harvalla potilaalla on varaa hakeutua niihin hoitoon itse maksavana. Huonosti palliatiivisen hoidon järjestäneiden kuntien asukkaita ei ole mahdollista lähettää normaaliin tapaan erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon vaan heitä pyritään mahdollisuuksien mukaan tukemaan erikoissairaanhoidosta.

Kun eutanasia on halpaa, laadukas saattohoito vaatii resursseja. Syöpäpotilaiden, Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja ikäihmisten määrät kasvavat. Tarvitaan yhä enemmän ja paremmin palliatiivisen hoitoon koulutettuja lääkäreitä. Tähän mennessä palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyden on suorittanut Suomessa noin 70 lääkäriä. Vaikka nykyisinkään keinoin ei potilailta voida poistaa kaikkia kipuja ja kärsimyksiä, voidaan potilas kuitenkin saattaa arvokkaasti elämän ja kuoleman rajan yli. Potilaan saaman hoidon laatu riippuu potilasta hoitavan henkilökunnan pätevyydestä ja empatiakyvystä sekä potilaan ja omaisten kohtaamiselle annetusta ajasta.

Kirjallisuutta

Lindqvist M. Itseään muokkaava ihminen. Tutkimus eräistä modernin lääketieteen eettisistä ongelmista. Tampere: Hermes Oy 1972, s. 26.

Wyatt J. Matters of life and death: Human dilemmas in the light of the christian faith. 4. painos. Ashford Colour Press Ltd, Gosport, Hampshire 2011, s. 204.

Groenewoud JH, van de Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, ym. Clinical problems with the performance of euthanasia and physician-assisted suicide in The Nederlands. N Engl J Med, 2000;342:551–6.

Humphry D, Wickett A. The Right to Die. An historical and legal perspective of euthanasia. The Hemlock Society, Oregon 1991, s. 26–8.

Välimaa M. Hollanti harkitsee armomurhasäädösten höllentämistä. Helsingin Sanomat, Ulkomaat, 9.9.2011.

Pälve H. Hyödytön hoito on epäeettistä. Helsingin Sanomat, Mielipide, 3.3.2012.

Korhonen R. Eutanasia – hyvä kuolema ja kuolemisen vaikeus. Lapin yliopiston oikeustieteellisiä julkaisuja, C 18, Rovaniemi: 1995, s. 82.

Vuorinen E, Kalso E. Syöpäkivun hoito-opas. Suomen Kivuntutkimusyhdistys ry 2007, s. 10–9. www.suomenkivuntutkimusyhdistys.fi/system/files/files/Sy%C3%B6p%C3%A4kivunhoito-opas.pdf.

Tiina Tasmuth, LT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, HYKS Syöpätautien klinikka, palliatiivisen hoidon yksikkö; Terhokoti, päivystävä lääkäri

 

1.10. Hyvä saattohoito tekee eutanasian tarpeettomaksi

           Elämä - 5/0212

Väestö ikääntyy, hallituksen säästölistat koskevat myös terveydenhuoltoa, ja jo nyt kärsitään sairaaloissa ja vanhainkodeissa hoitopaikkapulasta. Ratkaistaanko jatkossa ongelmat eutanasian avulla? Toivottavasti ei, kirjoittaa Tiina Tasmuth.

Nykyaikainen mielikuva ihmisen ihanne-elämästä on kulkea terveenä, tehokkaana ja loppuun asti hallittuna. Tätä mielikuvaa ruokkii myös se, että luonnolliseen kuolemaan viittaava on yhteiskunnassa piilotettu. Esimerkiksi enää harvoin kuoleva potilas on lähtöhetkellä omaistensa ympäröimänä, sairaalassa pyritään viemään vainaja osastolta pois toisten potilaiden näkemättä ja hautajaisissa pidetään arkku suljettuna. Niin on yhä harvemmin ihmisellä mahdollisuutta peilata ajatuksiaan omasta kuolemasta. Eutanasiassa piilee ihmisen itseriittoisuus, pyrkimys määrätä kaikista asioista - syntymästä, elämästä, kuolemasta.

Helsingin Sanomissa julkaistiin (6.11.2011) kuusi vuotta kuolemaan johtavaa ALS-tautia sairastavan, vain silmien liikkeen kautta ulkomaailman kanssa kommunikoivan Jukka Kontkasen haastattelu. Siinä Kontkanen sanoi, että "onni löytyy niin, että tyytyy siihen, mitä on". Hänhän oli parantumattomasti sairas, joka piti omaa blogia ja kirjoitti romaania. Kontkanen on yksi esimerkki siitä, että kärsimyksessä sinänsä ei ole mitään, joka välttämättä johtaisi haluun kuolla. Kuten arkkiatri Risto Pelkonen on sanonut: "Sairauteen voi liittyä kärsimyksiä ilman kipuja, ja kipuja voi olla ilman kärsimyksiä." Kärsimyksen ja kivun huomaaminen ja niihin puuttuminen ovat jokaisen lääkärin velvollisuuksia. Kärsimys voi olla fyysistä, psyykkistä, sosiaalista tai hengellistä. Palliatiivisella (oireenmukaisella) hoidolla tarkoitetaan potilaan aktiivista ja kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa, kun etenevää sairautta ei voida enää parantaa. Saattohoito on palliatiivisen hoidon loppuvaihe. Kuoleman läheisyydessä vaativat erityistä huomiota ruumiillisten oireiden lievittämisen lisäksi juuri potilaan turvattomuudentunne, ahdistus ja eksistentiaaliset kysymykset. Tarvittaessa pyydetään potilaalle avuksi pastori, psykologi tai sosiaalityöntekijä.

TV1:n ohjelmassa "Inhimillinen tekijä" (6.4.2012) kuulimme tuoreita kokemuksia lapsisyöpäpotilaista, jotka joutuivat kärsimään sietorajaa hipovista kovista kivuista ja yksinäisyydestä. Tällaisissa surullisissa kokemuksissa piilee vaara ruokkia eutanasian puolustajien vaatimusta kuolinavusta ja tämä tilanteessa, jossa nykyaikaisella lääketieteellä on potilaan auttamiseksi paljon hoitokeinoja. Kivun hoidossa on käytettävissä suuri valikoima kipulääkkeitä, tarvittaessa kipusädehoitoa, anestesiologisia ja kirurgisia hoitomenetelmiä. Poikkeuksellisen harvoin tulee tilanteita, jolloin kuolevan potilaan hoidossa ei saada näistä hoitokeinoista riittävästi apua. Silloin keskustellaan potilaan tai hänen omaistensa kanssa ns. palliatiivisesta sedaatiosta, jolloin kuolevan potilaan tajunnantasoa alennetaan lääketieteellisesti muutamiksi tunneiksi tai koko vuorokaudeksi. Yksikään palliatiivista sedaatiota saanneista potilaistani ei ole pyytänyt eutanasiaa. Aikaisemmin huonosti hoidetusta kivusta kärsiviä potilaita on ollut muutama, jotka ovat esittäneet eutanasiatoivomuksen. Tiimityönä hyvin hoidetut kipu ja muut oireet ovat myöhemmin poistaneet tämän toiveen.

Suurin osa suomalaisista saattohoitopotilaista kuoleekin rauhallisesti kotona tai sairaalassa perusterveydenhuollon henkilökunnan tukemana. Vaikeata, erityisosaamista vaativaa saattohoitoa tarvitsee noin viisi prosenttia potilaista. Varsinkin sellaisten potilaiden auttamista varten ovat lääkärit voineet osallistua vuodesta 2003 pohjoismaiseen ja vuodesta 2007 Suomen Lääkäriliiton laatimaan erityiskoulutukseen palliatiivisesta- ja saattohoidosta. Tähän mennessä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyden suorittanut noin 70 lääkäriä. Jotta kaikille lähellä kuolemaa oleville potilaille taattaisiin hyvä saattohoito, tarvitaan parempaa lääkäreiden ja sairaanhoitajien kouluttamista sekä yhteiskunnan avoimen keskustelun kautta tapahtuvaa painostusta vaatia päättäjiltä ja terveydenhuollon ammattilaisilta hyvää hoitoa. Jokaisen potilaan tulisi saada, riippumatta asuinpaikasta ja maksukyvystä, laadukasta saattohoitoa niin, ettei hänen tarvitsisi kokea kohtuutonta kärsimystä tai arvottomuuden tunnetta. Hyvä saattohoito tekee eutanasian tarpeettomaksi.

Väestö ikääntyy, hallituksen säästölistat koskevat myös terveydenhuoltoa, ja jo nyt kärsitään sairaaloissa ja vanhainkodeissa hoitopaikkapulasta. Ratkaistaanko jatkossa ongelmat eutanasian avulla? Toivottavasti ei. Myös Suomen Lääkäriliitto on eutanasian suhteen kielteisellä kannalla korostaen kuolinapuun liittyviä monenlaisia eettisiä ongelmia. Mielestäni kysymys on Jumalan antaman elämän kunnioittamisesta. Ihmiselämä on arvokas ja kuoleman tulee olla arvokasta.

Tiina Tasmuth, LT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys
HYKS, Syöpätautien klinikka

 

1.9. Hyvää saattohoitoa on saatava asuinkunnasta riippumatta

         HS - Mielipide - 27.2.2012

”Päivystysasema ja akuuttien sairauksien vuodeosasto eivät ole saattohoitopotilaan hoitopaikkoja.”

"Kuolemaa lähestyvän potilaan auttamiseksi on paljon hoitokeinoja."

Mielipidesivulla (HS 25.2.) kerrottiin kipeistä kokemuksista läheisten ihmisten saattohoitovaiheen tuskaisten kärsimysten seuraamisesta riittämättömän oireiden hoidon takia. Yhtenä ratkaisuna tähän ongelmaan nähdään aktiivinen kuolinapu, eutanasia. On arvokasta kuulla omat kokemuksensa mukanaan vievän potilasjoukon omaisten ”terveiset” saattohoidon nykyisestä tasosta meille, jotka alalla työskentelemme, ja päättäjille.

Palliatiivista (oireenmukaista) ja saattohoitoa ei ole Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä organisoitu, ja hoidon taso on kirjava. Siinä vaiheessa, kun taudin edetessä syöpäpotilaan hoitolinja vaihtuu parantavasta palliatiiviseksi, pitäisi hoitovastuun siirtyä sujuvasti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, terveyskeskukseen ja sen yhdessä olevaan kotihoitoon, kotisairaalaan tai paikallissairaalaan.

Viime toukokuusta lähtien kaikilla potilailla on ollut uuden terveydenhuoltolain mukaan mahdollisuus valita kuntansa terveysasema ja kunnallisen erikoissairaanhoidon toimintayksikkö erityisvastuualueella. Kaikissa kunnissa ei kuitenkaan ole tarjolla kotikuolemaa tukevaa ympärivuorokautista ammattiapua tai saattohoitoon perehtynyttä vuodeosastoa. Vaikeuksien ilmaantuessa nämä potilaat kokevat jäävänsä tyhjän päälle.

Päivystysasema ja akuuttien sairauksien vuodeosasto eivät ole saattohoitopotilaan hoitopaikkoja. Saattohoitokodit, esimerkiksi Terhokoti, tarjoavat hoitoa kunnallisilla ostopalvelusopimuksilla, joten hoitoon voivat siirtyä vain ne potilaat, jotka saavat kotikunnalta siihen maksusitoumuksen tai jotka maksavat hoidon itse. Jotkut kunnat eivät järjestä itse asukkailleen saattohoitoa eivätkä myönnä maksusitoumusta sinne, missä sitä pystytään tarjoamaan.

Nykyaikaisella lääketieteellä on kuolemaa lähestyvän potilaan auttamiseksi paljon hoitokeinoja. Tarjolla on monia kipuja ja muita oireita lievittäviä lääkkeitä. Kivun hoidossa ovat tarvittaessa käytössä sädehoito sekä anestesiologiset- ja kirurgiset hoitomenetelmät. Hyvä saattohoito puuttuu ruumiillisten oireiden lievittämisen lisäksi myös potilaan turvattomuuteen, ahdistukseen ja eksistentiaalisiin kysymyksiin.

Poikkeuksellisen harvoin tulee tilanteita, jolloin kuolevan potilaan hoidossa ei saada näistä hoitokeinoista riittävästi apua. Silloin keskustellaan potilaan tai hänen omaistensa kanssa niin sanotusta pallaitiivisesta sedaatiosta, jolloin kuolevan potilaan tajunnantasoa alennetaan lääkkeellisesti muutamiksi tunneiksi tai koko vuorokaudeksi. Yksikään palliatiivista sedaatiota saaneista potilaistani ei ole pyytänyt eutanasiaa. Muutama potilas on esittänyt eutanasiatoiveen kärsittyään aikaisemmin huonosti hoidetusta kivusta. Myöhemmin he ovat peruneet toiveensa, kun kipua ja muita oireita on hoidettu hyvin tiimityönä.

Sen sijaan, että vaadittaisiin kuoleville potilaille oikeutta eutanasiaan, tulee vaatia sitä, että vakavasti sairas ja kuoleva potilas saisi riippumatta asuinpaikasta ja maksukyvystä laadukkaan saattohoidon niin, ettei hänen tarvitsisi kokea kohtuutonta fyysistä tai psyykkistä kärsimystä tai arvottomuuden tunnetta. Ratkaisu elämän loppuvaiheen oireisiin löytyy elämää kunnioittavasta, ihmisarvoisesta ja hyvästä saattohoidosta.

Tiina Tasmuth, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys


HYKS Syöpätautien klinikka, palliatiivisen hoidon yksikkö

 

1.8. Julkinen terveydenhuolto muutospaineessa

         Helsingin Uutiset - Vaaliareena - 19.3.2011

Luottamus kunnalliseen perusterveydenhuoltoon on viime vuosikymmenellä kärsinyt kansalaisten keskuudessa tappion. Hoitoon pääsy kiireettömissä tapauksissa on kunnallisessa terveydenhuollossa usein hidasta, kun taas yksityisessä - ja työterveyshuollossa ei vastaavia hoidonpääsyongelmia ole. 

Onko oikein, että ne joilla on työtä ja joilla menee paremmin, voivat käyttää maksuttomia ja jonottomia työterveyshuollon palveluja sekä kaikilta kerätystä sairasvakuutusmaksusta tuettuja yksityislääkärin palveluita? Samaan aikaan ne, joiden tilanne ei ole yhtä hyvä, joutuvat maksamaan terveyskeskuslääkärillä käynneistään käyntimaksun. 

Vaikka terveydenhuollon kustannukset ovatkin Suomessa pienemmät kuin EU-maissa keskimäärin, ovat asiakasmaksumme kansainvälisessä vertailussa korkeat. Vuonna 2008 oli terveydenhuollon bkt-osuus Iso-Britanniassa 8,7 % ja Suomessa 8,4 %. Isossa-Britanniassa ovat perusterveydenhuollon palvelut käyttäjille kuitenkin maksuttomia.

Sosioekonominen eriarvoisuus lääkäripalveluiden käytössä on Suomessa OECD-maiden suurinta. Hyvin toimeentulevien kansalaisten terveys onkin parantunut viime vuosikymmenten aikana merkitsevästi, ja vieläpä sitä enemmän, mitä korkeampaan tuloluokkaan kuulutaan. Samanaikaisesti heikompiosaisten terveydentila on huonontunut, mistä todistaa elinajan odotteen lyhentyminen.

Nykyisessä järjestelmässä saattavat sokeritautia, sydän- ja valtimotauteja tai reumaa sairastavat potilaat käydä vastaanotolla vuoden aikana 5-6 kertaa erilaisten akuuttien ongelmien vuoksi ilman, että heidän pitkäaikaissairautta käsiteltäisiin lainkaan. Nämä potilaat tarvitsisivat suunnitelmallisia, akuutteja ongelmia ennaltaehkäiseviä seurantakäyntejä.

Ennaltaehkäisy on hoitoa halvempi. Nimenomaan ikääntyvien ja monisairaiden potilaiden pärjäämisen tukeminen tulee olemaan koko sosiaali- ja terveyspalveluiden lähivuosikymmenien ydintehtävä.

Terveyspalveluja rahoittavat nykyisin kunnat veroilla ja valtionosuuksilla, sairasvakuutus, potilaat asiakasmaksuilla, työnantajat ja yksityiset vakuutusyhtiöt. Epätasa-arvoa pyritään nykyisin korjaamaan julkisen terveydenhuollon ja lääkekustannusten maksukatoilla. Eriarvoisuus vähenisi silti tehokkaimmin siten, että kaikki julkinen rahoitus kanavoitaisiin yhdelle palvelujärjestelmälle. Yhdenvertaisuuden takaamiseksi pitäisi poistaa asiakasmaksu terveyskeskuksen ajanvarausvastaanotoilta.

Terveydenhuollon priorisointiprosessissa on kysymys arvovalinnasta - miten jakaa yhteiset ja rajalliset voimavarat kansallisten arvojen mukaisesti kilpailevien hankkeiden ja yhteiskunnan eri lohkojen keskeen.

Arvovalintoja tehdään koko ajan. Kysymys on nimenomaan siitä, ollaanko näitä valintoja valmiita tekemään avoimesti ja demokraattisesti. Priorisointi alkaa hyvän terveydenhuollon määrittelyllä. Kansalaisia eriarvoisesti kohteleva terveydenhuolto ei sitä kriteeriä täytä.

Muutokset tulee aloittaa rakenteellisista kokonaisuuksista, terveydenhuollon rahoituksesta ja koko palvelujärjestelmän uudistamisesta. Priorisointikeskustelun tulee olla tiimityötä, johon osallistuvat rajallisten resurssien oikeudenmukaisesta jakamisesta vastaavat poliitikot, asiantuntijoina toimivat terveydenhuollon ammattilaiset ja julkisen arvokeskustelun kautta kaikki kansalaiset. 

Eettisesti voi hyväksyä sellaista priorisointia, mitä tehdään avoimesti ja se koskee kaikkia kansalaisia, eikä se riko tasapuolisuuden vaatimuksia.

Tiina Tasmuth (Kesk), LT, syöpätautien erikoislääkäri, HYKS

 

1.7. Laadukkaat julkiset terveyspalvelut kaikille

         HS - Mielipide: Vaalilupaus - 13.3.2011

Tapaan toistuvasti potilaita, joilla ei ole omaa terveyskeskuslääkäriä. Hoitoon pääsy kiireettömissä tapauksissa on julkisessa terveydenhuollossa hidasta, kun taas yksityisessä - ja työterveyshuollossa ei vastaavaa ongelmaa ole. Hyvin toimeentulevien kansalaisten terveys onkin viime vuosikymmeninä parantunut ja heikompiosaisten huonontunut. Ikääntyvien ja monisairaiden potilaiden pärjäämisen tukeminen tulee olemaan koko sosiaali- ja terveyspalveluiden lähivuosikymmenien ydintehtävä.

Työssäni syöpälääkärinä huoleni potilaista korostuu silloin, kun potilas siirtyy parantumattoman syövän vuoksi jatkohoitoon perusterveydenhuoltoon. Monet potilaat kokevat jäävänsä ”tyhjän päälle”. Oireenmukaista hoitoa ja saattohoitoa ei ole organisoitu Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä, ja hoidon taso on vaihteleva. Saattohoitopalvelujen kehittäminen odottaa pikaista ratkaisua siten, että jokaisella kuolevalla potilaalla on mahdollisuus joko perinteiseen kotisaattohoitoon, johon kuuluu ympärivuorokautinen ammattiapu, tai saattohoitoon siihen perehtyneessä yksikössä.

Jotta kaikille olisi käytettävissä oikea-aikaiset ja tasokkaat lääkäripalvelut ja laadukas saattohoito, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon yhteistyö pitää peruskorjata sekä koko terveydenhuollon rakenteet tulee uudistaa. Kaikkien kansalaisten tulee osallistua terveydenhuollon rajallisten resurssien oikeudenmukaiseen jakamiseen vastaavien poliitikkojen, terveydenhuollon ammattilaisten sekä julkisen arvokeskustelun kautta.

Tiina Tasmuth (kesk), LT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, Helsinki

 

1.6. Tasokasta saattohoitoa tarjolla liian vähän

         Suomen Kuvalehti - Kirjeitä - 4.3.2011

Esko Seppänen kirjoitti syöpää sairastaneen poikansa kärsimyksistä (SK 6/2011). Olen vuosia hoitanut syöpäpotilaita Hyksissä ja päivystän Terhokodissa. Tämän potilaan hoitoon en osallistunut.

Monilla kunnilla ei ole tarjolla saattohoitopalvelua. Päivystysasema ja akuuttien sairauksien vuodeosasto eivät ole saattohoitopotilaan hoitopaikkoja. Oireenmukaista hoitoa ja saattohoitoa ei ole Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä organisoitu ja hoidon taso on kirjava. Suomen neljään saattohoitokotiin voivat siirtyä potilaat, jotka joko saavat kotikunnalta siihen maksusitoumuksen tai maksavat itse.

Tuore kokemus on potilaasta, joka pienten lastensa ympäröimänä oli kotona saattohoidossa kunnassa, jossa ei ollut tarjota kotisairaalan palvelua. Maksusitoumus evättiin. Kuntalaisia kohtaan on loukkaavaa, jos saattohoitoa ei ole järjestetty eikä maksusitoumusta myönnetä sinne, missä sitä pystytään tarjoamaan.

Koska jokaiselle kuolevalle potilaalle olisi taattava mahdollisuus joko perinteiseen kotisaattohoitoon, johon kuuluu ympärivuorokautinen ammattiapu, tai saattohoitoon siihen perehtyneessä yksikössä, tarvitaan koko terveydenhuoltojärjestelmän perusteellista korjaamista.

Tiina Tasmuth, LT, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys


Syöpätautien klinikka, Hyks

 

1.5. Terveyspalvelujen laatu taataan lailla ja arvoilla

         HS - Mielipide - 31.10.2010

Helsingin Sanomissa käsiteltiin (Kotimaa 28.10.) Kuka päättää hoidosta -tutkimuksen valossa julkisten terveyspalvelujen saatavuutta ja priorisointia. Syöpätautien professori emerita Inkeri Elomaa toi esille sen, että syöpäpotilaat kokevat tehottomien hoitojen lopettamisen erikoissairaanhoidossa hylkäämisenä.

Suomalaisen terveydenhuollon kivijalka on toimiva julkinen perusterveydenhuolto, jonka terveyspalvelut tulisi kansanterveyslain mukaan taata yhdenvertaisesti kaikille kansalaisille. Työssäni syöpälääkärinä olen kuitenkin käytännössä todennut hoitoketjussa aukkoja. Laajalle levinneen syövän vuoksi potilaan jatkohoito siirtyy perusterveydenhuoltoon, ja samalla vuosiakin kestänyt hoitosuhde katkeaa eikä potilaalle ole ollutkaan tarjolla lääkärisuhdetta perusterveydenhuollossa.

Monilla kunnilla ei ole tarjota kuolevalle mahdollisuutta joko perinteiseen kotisaattohoitoon, johon kuuluisi ympärivuorokautinen ammattiapu, tai saattohoitoon siihen perehtyneessä yksikössä.

Yhteiskunnan sisäistä vahvuutta voidaan arvioida sen perusteella, miten se huolehtii heikommista. Vaikeasti sairaiden potilaiden palveluiden saatavuudessa ja laadussa paljastuvat arvot. Perustuslain mukaan jokaisella on oikeus riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Arvokeskustelua tarvitaan vastaamaan, mikä saatavuus- ja laatutaso on hyvinvointivaltiossa riittävä.

Eduskunnan käsittelyssä olevan terveydenhuoltolakiesityksen etenemistä seurataan toiveikkaina. Lakiehdotuksessa painotetaan perusterveydenhuollon vahvistamista, annetaan potilaalle mahdollisuus valita oman kunnan tai yhteistoiminta-alueen terveysasemista kiireettömän sairaanhoidon hoitopaikkansa, ja velvoitetaan kuntia järjestämään asukkaiden sairauksien kärsimysten lievittäminen.

Jos laki tuo muutoksia, jotka vahvistavat terveyspalvelujen kivijalan pitävyyden ja perustuslain hengen toteutumisen, potilaiden ei enää tarvitse kokea hylkäämistä.

Tiina Tasmuth, syöpätautien erikoislääkäri, HYKS

 

1.4. Syöpähoidon lopettamispäätös on raskas myös lääkärille

         HS - Mielipide - 11.3.2010

"Julkisessa terveydenhuollossa on lääkärin vastaanottoaika erittäin rajoitettu, ja siksi potilas saa useimmiten riittämättömästi tietoa syövän levinneisyydestä ja raskaiden syöpähoitojen tuloksista."

Edustan todennäköisesti sitä ryhmää lääkäreitä, josta nimimerkki Hämmentynyt syöpäpotilas (HS Mielipide 7.3.) käytti termiä "julkisen sektorin kuolemantuomion antajat".

Olen kirjoittajan kanssa samaa mieltä siitä, että jokaisen ihmisen elämä on yhtä arvokas, ja että syöpäpotilaalla pitää olla sama valinnanvapaus kuin kenellä tahansa potilaalla. Syövän parantamiseen tähtäävään hoidon lopettamisesta keskusteleminen ("kuolemantuomion antaminen"?) on raskain vaihe sekä potilaan, hänen omaistensa, että myös ammattiauttajan (lääkäri, hoitaja) työssä. En halua tässä kohdassa puolustaa joskus esiintyvää huonoa kohtelua, riittämättömän oirehoidon tasoa tai laiminlyötyä jatkohoitoa.

Arvostan sitä, että palliatiivisen hoidon vaiheessa olevien syöpäpotilaiden ääni kuuluu, koska tämän vaiheen läpikäyneet eivät pysty kertomaan sitä, miten hyvin tai huonosti hoito lopuksi toteutui.

Syyt siihen, miksi julkisen puolen syöpähoitojen lopettamisen jälkeen jotkut potilaista hakeutuvat jatkohoitoon yksityiselle, eivät ole siinä, että julkisen ja yksityisen puolen henkilökunnan ammattitaidossa olisi eroja. Ei liioin siinä, että niillä on erilaiset korvausjärjestelmät, kuten Hämmentynyt syöpäpotilas kirjoitti.

Tätä asiaa pohtiessa tule mieleen pieni lapsi, jolle tehdään hoitotoimenpidettä. Yleensä lapsi rauhoittuu ja on tyytyväinen silloin kun hän tietää, miksi toimenpide, esimerkiksi rokotus, tehdään, ja kun hän on sen aikana vanhemman turvallisessa sylissä.

Julkisessa terveydenhuollossa on lääkärin vastaanottoaika erittäin rajoitettu, ja siksi potilas saa useimmiten riittämättömästi tietoa syövän levinneisyydestä, raskaiden syöpähoitojen tuloksista sekä siitä, millaisia hoitoja elämänlaadun parantamiseksi on tarjolla.

Näitä vaikeita kysymyksiä ei oikeasti saisi käsitellä kiireessä ja toimimalla säästämisen nimissä muutama prosentti edellistä vuotta nopeammin.

"Syli" tämän tiedon kanssa elämistä varten ei ole nyky-Suomessa kaikille vaikeasti sairaille potilaille yhtä turvallinen. Nykyään ei pystytä vielä kaikille kuoleville syöpäpotilaille järjestämään tasokasta saattohoitoa kotona. Tämä johtuu muun muassa siitä, että kaikissa kunnissa ei ole saattohoitopotilaille turvattu ympärivuorokautista kotisairaanhoitopalvelua. Sairaaloissa palliatiivisen- ja saattohoidon taso vaihtelee suuresti.

Vaikka viime vuosina on suuri joukko lääkäreitä suorittanut palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyden, näitä lääkäreitä ei ole vielä riittävästi. Sairaanhoitajille ei ole vielä palliatiivisen hoidon lisätutkintoa.

Parantumattomasti sairaan syöpäpotilaan elämänlaatuun halutaan julkisella puolella puuttua. Siitä todisteena on tuore sosiaali- ja terveysministeriön raportti "Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010-2020". Raportti käsittelee palliatiivisen- ja saattohoidon osalta useita konkreettisia tavoitteita ja niiden saavuttamisen teitä.

Tiina Tasmuth, lääketieteen tohtori, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, HYKS

 

1.3. Ketkä saavat tulevaisuudessa hoitoa yhteiskunnan varoilla?

         HS - Mielipide - 3.11.2009

"Milloin potilaan täytyy maksaa hoidostaan lisää omasta lompakostaan ja minkä verran?"

Keskustelu terveydenhoidon kustannuksista ja niiden maksajista on juuri nyt tärkeää (HS 28.10.). Kun rahat ja henkilöstöresurssit eivät enää riitä siihen, että kaikki lääketieteen ja muiden terveyteen liittyvien tieteiden kalliit innovaatiot voitaisiin ottaa käyttöön, on päätettävä resurssien kohdentamisen tärkeysjärjestyksestä.

Terveydenhuollon tavoitteena on edistää terveyttä ja tarjota potilaalle hyvää hoitoa. Terveydenhuollon priorisointi ei koske vain terveydenhoitoalaa vaan koko yhteiskuntaa. Valtaosa terveysvaikutuksista tulee ihmisen elintapojen, ympäristö- ja perinnöllisten tekijöiden kautta.

Ei voi väheksyä tupakan ja alkoholin verotusta tai vaikka kouluruokailua ja -liikuntaa koskevien poliittisten päätösten vaikutusta kansalaisten terveyteen. Myös työttömyyden negatiiviset vaikutukset terveyteen on todistettu, ja korjausliikkeitä siihenkin odotetaan poliitikoilta. Nyt tehty panostus terveyden edistämiseen vaikuttaa myöhemmin terveydenhuollon kuluihin.

Valta ja vastuu yhteiskunnan rajallisen rahapussin sisällön käyttämisestä on poliitikoilla. Jos esimerkiksi päätettäisiin ryhtyä lämmittämään Mannerheimintietä, pitäisi todennäköisesti leikata myös terveydenhuollon kuluja.

Vuodesta toiseen terveydenhuollon ammattilaisia on syytelty jo valmiiksi alirahoitetun budjetin ylittämisestä. Suomessa kuitenkin käytetään terveydenhuoltoon vähemmän rahaa kuin muissa EU-maissa.

Suomalaisille terveys on tärkein arvo, ja yleensä ihmiset eivät halua leikata varoja terveydenhuollosta.

Vaikuttavuuden mittarit terveydenhuollossa ovat täysin erilaiset verrattuna teollisuudessa tai liike-elämässä käytettyihin mittapuihin, joiden keskipisteessä ovat tehokkuuden ja tuottavuuden lisääminen sekä säästöt.

Terveydenhuollossa potilas itse on keskiössä. Lääkäreiden ja hoitajien ammattietiikkaan perustuvana tehtävänä on antaa potilaalle hyvää hoitoa. Poliitikkojen vastuulla on löytää siihen tarvittavat voimavarat.

Mikään teknologinen innovaatio ei koskaan korvaa potilaan ja lääkärin tai potilaan ja hoitajan välistä vuorovaikutusta. Hoidon laatua määrää osaamisen ja empatiakyvyn lisäksi aika, jota terveydenhuollon ammattilaisilla on tarjottavana potilaille ja heidän omaisilleen.

Julkisessa terveydenhuollossa resurssien vajaus näkyy usein siinä, että potilailta on viety heille kuuluva aika, mutta siitä huolimatta useissa työpisteissä henkilökunta näyttää juuri ja juuri selviävän arjesta. Tehokkuuden lisäämisen nimissä ei voi enää vähentää potilaille annettavaa aikaa eikä lisätä hoitohenkilökunnan työpaineita.

Onneksi lääkärit ja hoitajat eivät aina tiedosta, mistä kaikesta he ovat päivittäisessä työssään vastuussa potilaan asiakirjojen ylläpitovaatimuksista lähtien saattohoitoon asti. Jatkuvat organisaatiomuutokset ja pakkosiirrot vievät henkilökunnan voimia ja verorahoja.

Päättäjät ovat vastuussa terveydenhuollon riittävästä rahoituksesta ja oikeudenmukaisesta priorisoinnista. Säästöjä syntyisi hallintokerroksen ohentamisesta sekä byrokratian vähentämisestä, jotta potilaiden turhat liikkeet luukulta luukulle vähenisivät ja he pääsisivät vaivatta tarvitsemaansa hoitoon.

Suomalainen yhteiskunta on tehnyt oman arvopohjansa kannalta johdonmukaisen valinnan rakentaa terveydenhuollon perusta julkisen järjestelmän varaan. Nykyisellä rahoituksella tämä järjestelmä on uhattuna.

Ketä ja mitä hoidetaan tulevaisuudessa kokonaan yhteiskunnan varoilla? Milloin potilaan täytyy maksaa hoidostaan lisää omasta lompakostaan ja minkä verran? Pitääkö rahan löytämiseksi tehdä muita raskaita päätöksiä? Näihin vaikeisiin kysymyksiin odotamme vastauksia poliitikoilta.

Tiina Tasmuth, syöpätautien erikoislääkäri, vastaava luottamusmies, Hyks Syöpätautien klinikka

 

1.2. Laadukas hoitotyö ei toteudu kiireessä

         HS - Mielipide - 3.7.2007

"Potilastyön laadun määräävät hyvä tietotaito, empatiakyky ja riittävä aika potilaiden sekä heidän omaistensa kohtaamiseen."

Käytännöllisen filosofian dosentti Tuija Takala totesi (HS 15.6.), että toimiva julkinen terveydenhuolto on yhteinen päämäärämme ja kysymys siitä, miten se parhaiten toteutetaan, on käytännöllis -poliittinen. Käytännön työtä tekevänä lääkärinä on hyvä tähän yhtyä.

Hyvinvointivaltion julkinen terveydenhuolto voi pahoin. Valtiolla menee kuitenkin taloudellisesti hyvin.

Tuoreen kyselytutkimuksen (Suomen Lääkärilehti, 20-21/2007) mukaan lähes joka toinen terveyskeskuslääkäri on suunnitellut vaihtavansa työpaikkaa. Jatkuvasta kiireestä ja tekemättömien töiden paineesta kärsii heistä lähes 80 prosenttia.

Lääkärien mahdollisuus vaikuttaa oman työnsä sisältöön ja määrään ovat olemattomat. Lääkärien itsemurha-ajatukset ovat yleisempiä kuin muulla väestöllä. Huomiota herättävää on se, että yksityislääkärit ovat tyytyväisempiä kuin julkisen sektorin lääkärit.

Suomessa lääkäreiden koulutus ja käytössä olevat laitteet ovat maailman huipputasoa sekä julkisen että yksityisen terveydenhuollon puolella. Lääketieteellisen tutkimuksen taso on korkea.

Näiden lähtökohtien pitäisi antaa hyvät eväät tehdä laadukasta potilastyötä ja myös nauttia työnsä tuloksista.

Potilastyön laadun määräävät hyvä tietotaito, empatiakyky ja riittävä aika potilaiden sekä heidän omaistensa kohtaamiseen. Jos yksikin näistä kolmesta tekijästä puuttuu tai on riittämätön, hoito ei tule toteutumaan optimaalisella tasolla. Käytännössä työn tason määrittelee näistä kolmesta "heikoin lenkki".

Millaista apua potilas saa, jos lääkärillä ei ole riittävästi aikaa omien tietojensa tai lääkärietiikan lain mukaisen lähimmäisenrakkauden välittämiseen?

Riittääkö terveydenhuollon tason arviointikriteereiksi, että hoito on toteutunut tieteelliseen näyttöön perustuvilla menetelmillä mahdollisimman nopeasti ja sairauksien hoitotulokset näyttävät graafisesti ilmaistuina paremmilta verrattuna edellisiin aikoihin?

Näin kyllä hoidetaankin esimerkiksi sydän "kuntoon" tai kasvain "pois", mutta miten on potilaan laita vastauksia vailla olevien kysymysten, ajatusten sekä joskus huonon jaksamisen kanssa hyvistä hoitotuloksista huolimatta.

Huonosti jaksaminen voi johtua siitä, että potilas kokee itsensä hoitoprosessissaan ulkopuoliseksi eikä saa siinä riittävästi tukea.

Kun julkisen puolen päivystyspoliklinikoilla lääkäri ehtii tavata potilasta usein vasta muutamien tuntien kuluttua potilaan saapumisesta, yksityisellä puolella tähän ei suostuttaisi. Julkisen puolen vuodeosastolla tulee lomien aikana yhden lääkärin hoitaa monen lääkärin työt.

Ylimääräisten potilaiden sijoittaminen polikliinisten potilasvastaanottojen aikojen väleihin on arkea julkisessa terveydenhuollossa.

Julkisen terveydenhuollon lääkärille jää yhä vähemmän aikaa katsoa potilasta silmiin ja kysyä tapaamisen lopussa kysymystä: "Onko Teillä vielä jotain kysyttävää?" Aikaa pitäisi olla myös vastaamiseen.

Harvinaisia eivät ole tapaukset, kun potilas kysyykin kiireiseltä lääkäriltä, että pitääkö hän jossain yksityislääkäriasemalla vastaanottoa. Tässä piilee toive keskustella kiireettömästi tärkeistä asioista.

Näin julkisen terveydenhuollon lääkärit on pakotettu tekemään työnsä huonommin kuin mitä osaisivat tai tahtoisivat. Ja tämä on varmasti rasitustekijä julkisen terveydenhuollon henkilökunnalle.

Mikäli tavoitteena on kehittää julkista terveydenhuoltoa ja pysäyttää lääkäreiden siirtyminen yksityiselle puolelle tai uupuminen julkisessa terveydenhuollossa, julkisen terveydenhuollon lääkäreille ja muulle henkilökunnalle pitäisi turvata riittävästi työaikaa potilaan kohtaamiseen.

Paljonko aikaa työpisteessä konkreettisesti tarvitaan, vaatii selvittelyä. Oikean resursoinnin takaamiseksi esimiesten tulisi perehtyä alaistensa arkeen säännöllisesti eikä vain silloin, kun esimerkiksi lääkäripula iskee.

Martti Lindqvist kirjoitti: "Ihminen on astia ja kaikilla astioilla on reunansa. Kun niihin kaadetaan liikaa ahdistusta, kiirettä, vaikeita tunteita ja vastuuta, niin ennemmin tai myöhemmin mitta täyttyy. Se on kuin fysiikan laki."

Useat lääkärit ovat lähteneet nykyisestä julkisesta terveydenhuollosta ennen reunoihin asti täyttymistä ja voivat tutkimustuloksien valossa uusissa tehtävissään ja työympäristöissään hyvin.

Myös julkisessa terveydenhuollossa pitäisi henkilökunnalle turvata potilaille antamisen ja työilon saamisen ehdot.

Tiina Tasmuth, lääket. toht., syöpätautien erikoislääkäri, Hyks

 

1.1. Saattohoidon taso ei saa riippua potilaan asuin- tai hoitopaikasta

         HS - VIERASKYNÄ - Mielipide - 14.10.2006

Saattohoitopotilaiden hoitokuluja voidaan vähentää kehittämällä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välille selvä jatkohoitojärjestelmä, kirjoittaa Tiina Tasmuth.

Kuolevan syöpäpotilaan toive viimeisestä hoitopaikasta toteutuu luultua harvemmin. Enemmistö potilaista toivoo hoitopaikaksi omaa kotia, mutta käytännössä 90 prosenttia syöpäpotilaista kuolee sairaalassa.

Kaikille kuoleville syöpäpotilaille ei pystytä järjestämään saattohoitoa kotiin. Potilaalla ei ehkä ole omaista, joka voisi olla kotona hoitamassa, tai hänen kotikunnallaan ei ole tarjota riittävästi hoitoapua.

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella vain Helsingissä, Espoossa, Järvenpäässä ja Tammisaaressa on vuorokauden ympäri toimiva kotisairaalan palvelu. Terhokodin hoitoon voivat siirtyä itse hoidosta maksavat potilaat tai ne, jotka saavat kotikunnaltaan maksusitoumuksen.

Syöpäpotilaan kanssa aletaan keskustella palliatiivisesta eli oireiden hoidosta perusterveydenhuollon hoitopaikassa siinä vaiheessa, kun hoitokeinot erikoissairaanhoidossa ovat loppuneet. Palliatiivisesta hoidosta vastaavat terveyskeskukset yhdessä kotihoidon, kotisairaaloiden ja paikallissairaaloiden kanssa.

Monet potilaat, joiden saattohoito järjestetään sairaalassa, pitävät tiettyjä hoitopaikkoja toisia parempina. Kuitenkin toivotuissa ja ei-toivotuissa hoitopaikoissa on yhtä hyvät lääketieteelliset hoitomahdollisuudet, saman koulutuksen saanut henkilökunta eikä tiloissakaan aina ole merkittäviä eroja. Mikä selittää eron hoitopaikkojen suosiossa?

Husin klinikoilta jatkohoitoon lähetettyjen potilaiden keskuudessa tehty kysely osoitti, että joka kolmas syöpäpotilas koki, ettei hän saanut perusterveydenhuollossa riittävän tehokasta oireiden hoitoa. Näyttää siis siltä, että hoidon tasossa on eroja hoitopaikkojen välillä.

Lähes kaikki kyselyyn vastanneet perusterveydenhuollon lääkärit kertoivat tuntevansa lisäkoulutuksen tarvetta syöpäpotilaiden oireiden - muun muassa kivun - hoidossa. Hyvä oireenmukainen hoito vaatii osaamista, sillä syövän edetessä ongelmat lisääntyvät ja mutkistuvat.

Palliatiivisen hoidon tulisi sisältyä sairaanhoitajien ja lääkäreiden perusopetukseen. Lisäksi tarvitaan palliatiivisen alan erikoistunutta jatkokoulutusta. Jokaisessa oireiden hoitoa tarjoavassa yksikössä pitäisi olla kyseisen alan erikoiskoulutuksen saanut henkilökunta.

Fyysisten oireiden hoitoa voi toki opiskella oppikirjoista ja kursseilla. Syöpäpotilaan palliatiivinen hoito ei ole kuitenkaan vain fyysisten oireiden hoitoa, vaan hoidon tulee olla kokonaisvaltaista; hoitoon kuuluu myös potilaan psykososiaalinen tuki ja omaisten tukeminen.

Huomattavassa osassa Terveydenhuollon oikeusturvakeskukseen ja läänihallituksiin tulevista kanteluista on kysymys terveydenhuollon ammattilaisen käyttäytymisestä potilasta kohtaan. Vuorovaikutustaidoilla saattaa olla vaikutusta siihen, mitä hoitopaikkaa pidetään toivottuna.

Sekä vuorovaikutustaitoja että empatiakykyä voidaan kehittää koulutuksella; jokaisella ammattiauttajalla on niissä kehitettävää.

Päättäjät kiinnittävät huomionsa saattohoitoon ainakin siinä vaiheessa, kun lasketaan hoidon kustannuksia. Syövän hoidossa kustannukset ovat korkeimmillaan heti diagnoosin jälkeen ja juuri ennen kuolemaa.

Saattohoitopotilaiden hoitokuluja voidaan vähentää kehittämällä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välille selvä jatkohoitojärjestelmä sekä tarjoamalla oireiden hoitoon konsultaatioapua. Siten vältyttäisiin tarpeettomilta käynneiltä lääkärin vastaanotolla tai päivystyspoliklinikalla.

Palliatiivisen hoidon tasoa eri hoitopaikoissa on vaikea arvioida, koska arvioinnissa tulisi kiinnittää erityistä huomiota elämänlaatuun. Siinä onnistumista tai epäonnistumista on vaikea osoittaa nykyaikaisilla näyttöön perustuvilla lääketieteen menetelmillä.

Kuolevat syöpäpotilaat kuuluvat niihin vaatimattomiin terveydenhuollon palvelujen käyttäjiin, jotka vievät mennessään "risut ja ruusut". Myös omaiset ovat usein niin uupuneita läheisensä kärsimyksen seuraamisesta, etteivät he jaksa antaa hoidosta rakentavaa palautetta.

Siksi Suomessa olisi nykyistä enemmän keskusteltava kuolevien syöpäpotilaiden hoidon nykytilasta ja tavoitteista sekä keinoista, joilla tavoitteisiin päästään.

Pikaista muutosta vaatii ainakin se, ettei kuolevan potilaan hoidon taso enää riippuisi ihmisen asuin- tai hoitopaikasta.

Tiina Tasmuth, Kirjoittaja toimii syöpätautien erikoislääkärinä Husin Syöpätautien klinikalla.

 

2. Haastattelut / Intervjuud

2.18. "Arst ei tohi osaleda patsiendi surmamises" 

          Maaleht, lk.12-14, 1.2.2024 -  Mari Kukk

https://maaleht.delfi.ee/artikkel/120261788/onkoloog-eesti-ei-peaks-kuuluma-maade-hulka-kes-lubavad-arstidel-surmata-oma-kodanikke

TEKSTIST FOTO: Linkki artikkeliin

2.17. Loppuun asti 

          Helsingin Sanomat, C 6-8, 8.3.2023 -  Juho Jokinen

https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000009364731.html

TT: Siinä Helsingin Sanomien toimittajan haastattelu työurastani, meidän Espoon palliatiivisen yksikön toiminnasta ja saattohoidosta kuvien kerä Villa Glimsissa hoidossa olleesta potilaasta (hänen kirjallisella luvalla).

2.16. Hoitotahto antaa potilaalle päätösvaltaa 

          Uusi tie - 27/2022 -  Emilia Rantanen

Ylilääkäri Tiina Tasmuth näkee elämän lahjana, josta ihminen on itse vastuussa – myös hoitotahtoa tehdessään.

   Miten sinä tahtoisit toimittavan, jos makaisit sairaalassa tajuttomana ja ennusteet toipumisestasi olisivat heikkoja? Tällaisiin tilanteisiin liittyvät elämän ja kuoleman kysymykset ovat haastavia muun muassa siksi, ettei niiden kohteena oleva henkilö pysty enää ilmaisemaan omia toiveitaan.

   Oma tahdonilmaus on kuitenkin mahdollista tehdä jo etukäteen siltä varalta, että äkillisen tajuttomuuden tai vaikean sairauden johdosta ei pysty hoidostaan päättämään. Kirjallisesti tai suullisesti tehtyä tahdonilmausta tulevasta hoidosta kutsutaan hoitotahdoksi, ja se sitoo juridisesti terveydenhuollon ammattilaisia.

   Ennen kaikkea hoitotahdon tarkoitus on rajata sitä, millaisia hoitotoimenpiteitä ihminen ei halua itselleen tehtävän, toteaa Tiina Tasmuth, Espoon sairaalassa työskentelevä ylilääkäri sekä syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri. 

   – Sen sijaan potilas ei voi määrätä, että hän haluaa juuri tätä antibioottia tai tiettyä hoitomuotoa, joka ei kuulu hänen sairautensa yleisesti hyväksyttyyn hoitoon. Lääketieteellinen perustelu on näissä aina keskeinen.

Elvytyskielto ei lopettaa kaikkea hoitoa

   Vaikka hoitotahdossa voi rajata useita asioita tehohoidosta lääkitykseen, monilla ensimmäisenä mieleen tulee elvytyskielto. Tasmuthin mukaan siihen liitetään turhiakin pelkoja.

   – Ajatellaan, että kun on elvytyskielto, niin sitten ei tehdä enää mitään. Oikeasti se tarkoittaa vain sitä, että sydänpysähdyksen sattuessa sydäntä ei yritetä käynnistää uudelleen.

   Elvytyskiellon tehnyt on siis edelleen kaiken muun hoidon piirissä, ja hän voi saada esimerkiksi tehohoitoa. Sama koskee muitakin hoidonrajauksia. Vaikka potilas kieltäytyisi syöpäleikkauksesta, hän saa ammattilaisilta edelleen hyvää oireenmukaista hoitoa.

   – Potilas on aina kunkku, ja hän voi muuttaa omaa mielipidettään, Tasmuth sanoo.

   Mahdollisuus hoitotahdon muuttamiseen tarkoittaa myös sitä, että hoitotahto kannattaa Tasmuthin mukaan tehdä mieluummin liian aikaisin kuin jättää tekemättä, sillä kuka tahansa voi joutua esimerkiksi äkilliseen tapaturmaan. Jo tehtyä hoitotahtoa Tasmuth kehottaa vilkaisemaan viiden tai kymmenen vuoden välein, sillä mielipiteet voivat elämän aikana muuttua.

Kärsimyksen ongelma

   Konkreettisessa tilanteessa hoitotahdon toteuttamisesta vastaa aina lääkäri. Huomattavaa onkin, ettei omaisilla, edunvalvojalla tai potilaan nimeämällä sijaispäättäjällä ole valtaa muuttaa hoitotahtoa. Jos potilaalla ei ole tahdonilmausta, edunvalvojaa tai sijaispäättäjää on kuultava, mutta viime kädessä vastuu on silti lääkärillä.

   – Nykyisin ongelma on siinä, että lääketiede pystyy tekemään niin paljon. Joudutaan miettimään, mikä on lääketieteellisesti perusteltua ja mikä lopulta vain lisäisi ihmisen kärsimystä.

   Kärsimys on hyvin subjektiivinen asia, Tasmuth painottaa. Hän kertoo eräästä työpäivästään, jolloin vastaanotolla kävi ensin alle 30-vuotias potilas, joka suhtautui realistisesti hoitomahdollisuuksiin ja omaan lähestyvään kuolemaansa. Mukana oli hänen kihlattunsa, ja häät oli tarkoitus pitää kuukauden kuluttua. ”Ehtiikö?” potilas kysyi, mutta Tasmuthilla ei ollut siihen vastausta, vaikka koko sisin huusi myötätunnosta.

   Heidän jälkeensä vastaanotolle saapui yli 80-vuotias potilas, joka oli hyvin ahdistunut. Hän oli elänyt terveen ja hyvän elämän, mutta oli nyt kauhuissaan juuri todetusta vakavasta sairaudestaan, johon ei ollut tarjolla parantavaa hoitoa. Tasmuth kyllä ymmärsi pahan olon, mutta pohti kärsimystä edelliseen potilaaseen suhteutettuna.

   – Hoitotahtoon olisi hyvä kirjoittaa auki, mikä on itselle liikaa, eli haluaako kieltää elämän loppuvaiheessa esimerkiksi sairaalasiirrot, keinoruokinnan, hengityslaite- tai suonensisäisen antibioottihoidon. Hoitotahdossa voi myös ilmaista, haluaako elämäänsä pitkitettävän käyttämällä hyväksi kaikkia saatavilla olevia lääketieteellisiä hoitokeinoja vai pidetäänkö tärkeämpänä elämänlaadun varmistamista. 

”Meillä on vastuu omasta elämästämme”

   Elvyttäminen voi olla Tiina Tasmuthin mukaan myös lääketieteellisesti väärin, jos potilaan ennuste on hyvin heikko. Selviytymistodennäköisyydet elvytyksen jälkeen eivät joka tapauksessa ole kovin hyvät: kaikista sairaalan ulkopuolella elvytetyistä omatoimisiksi selviytyy vain noin 12 prosenttia.

   Ennen kaikkea Tasmuth näkee elvytyksen hoitomuotona muiden joukossa.

   – Jos yks kaks tulee sydämenpysähdys, niin on vakava virhe, jos ei ruveta elvyttämään. Ihminen voisi saada vuosikymmeniä lisää elinaikaa, ja elämä on aina lahja. 

   Elvytyskielto voi puolestaan mahdollistaa luonnollisen kuoleman, jos esimerkiksi vanhan tai sairaan keho ei joka tapauksessa enää kestäisi. Sen sijan nuoren ja terveen ihmisen ilmoittama elvytyskielto pakottaa Tasmuthin kristittynä miettimään pidempään.

   – Päätös on ihmisen oma ja juridisesti pätevä. Jos sydän on pysähtynyt ja hän on selvästi ilmoittanut, ettei halua elvytystä, niin se toteutetaan.

   – Meillähän on toisaalta vastuu omasta elämästämme, Tasmuth muistuttaa.

2.15. Tätä lausetta en unohda milloinkaan: Sulhasen kysymys pysäytti saattohoitolääkäri Tiina Tasmuthin

          Kotiliesi - 9/2020 -  Anni Reenpää

TEKSTI ja KUVAT: Linkki artikkeliin

2.14. Kaksi kauniimpaa viikkoa

           Elämä - 11-12/2019 - Petri Vähäsarja


Espoon sairaalan osasto Villa Glims hoitaa erityistason saattohoitoa tarvitsevia potilaita heidän viimeisinä elinpäivinään. Ylilääkäri Tiina Tasmuth sanoo, että toiveet eutanasiasta ovat osastolla harvinaisia. 

- Masentavaa hommaa, valokuvaaja tokaisee vahingossa ylilääkäri Tiina Tasmuthin työhuoneessa Villa Glimsissä Espoon sairaalassa.

- Ei ole! Tasmuth vastaa ja poistuu huoneesta. 

Hän käy tutkimassa, mikä on osaston tilanne. Meidän pitäisi tehdä kierros Villa Glimsin tiloissa. Osastolla on 15 huonetta, joissa on kussakin yksi potilas. Villa Glimsiin tulevilla potilailla on keskimäärin kaksi viikkoa elinaikaa. 

Yhden huoneen ovenkahvaan on sidottu violetti nauha ja kukka. Se tarkoittaa, että huoneessa on vainaja, ja ehkä omaisia hyvästelemässä häntä. Villa Glimsissä on kuollut tänään kaksi ihmistä. Menemme huoneeseen, jossa toinen heistä vietti viimeiset hetkensä. Vainaja on viety pois. Tasmuth näyttää, että sängyn viereisen sohvan saa makuuasentoon. Omaiset viettävät huoneissa öitä. Ikkunasta avautuu maisema Espoonjoelle. Pian tyhjään huoneeseen tuodaan uusi potilas. Hän vaikuttaa olevan tajuissaan mutta silmin nähden huonovointinen. Käytävälle ilmestyy jostakin sairaalapappi, joka pyyhkii kyyneleitä. Pappi ja Tasmuth juttelevat. Osastolla on hyvin hiljaista, paitsi yhdessä huoneessa, josta kuuluu kolinaa ja pari huudahdusta. On iltapäivä, vuodenajasta johtuen pimeää. 

Tiina Tasmuth on suomalaisen saattohoidon ykkösnimiä. Hän on Virosta kotoisin ja opiskellut lääkäriksi Tarton yliopistossa ja väitellyt tohtoriksi Helsingissä. Väitöskirjan aiheena oli rintasyöpäkipujen hoito. 1980-luvun lopulla Tasmuth oli erikoistumassa Neuvosto-Virossa kirurgiaan, mutta ateistisessa valtiossa kristillinen vakaumus hidasti urakehitystä. Tasmuthin ei annettu tehdä juurikaan potilastyötä, vaan hän askaroi hallinnollisissa tehtävissä. 

- Kollegani tosin ottivat minut toisinaan leikkauksiin mukaan, vähän salaa. 

Vuodesta 2000 Tasmuth on asunut yhtäjaksoisesti Suomessa. Hän työskenteli Helsingin yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikalla 2000-2016 ja päivysti viikonloppuisin Terhokodissa, joka on Suomen parhaita erityistason saattohoitoa antavia yksiköitä. 

Terhokodin entinen johtaja Juha Hänninen on viime vuosina kääntänyt kelkkansa suhteessa eutanasiaan. Hän on ryhtynyt kannattamaan sitä. Tasmuth on puolestaan käyttänyt jatkuvasti puheenvuoroja eutanasiaa vastaan. Kun kansalaisaloitteen pohjalta yritettiin vuonna 2018 vaikuttaa eutanasiaa koskevaan lakiin, Tasmuth kirjoitti ennen eduskunnan äänestystä Helsingin Sanomiin aihetta koskevan vieraskynä-kirjoituksen. Eduskunta äänesti eutanasiaa vastaan, eikä muutosta tullut. 

- Tämän jälkeen Sosiaali- ja terveysministeriö perusti aihetta pohtimaan asiantuntijaryhmän, johon itsekin kuulun. Ryhmän tavoitteena on selvittää saattohoitoa ja eutanasiaa koskevia sääntelytarpeita ja tarvittaessa antaa eduskunnalle ehdotukset lainsäädännön muutoksiksi, Tasmuth muotoilee. 

Palataan siihen, mitä valokuvaaja sanoi. Miten niin tällainen työ ei ole masentavaa, kun kaikki kuolevat ympäriltä?

- Suhtaudun työhöni niin, että potilas joka tapauksessa kuolee. Olen siinä etuoikeutetussa asemassa, että voin tarjota helpotusta ja kärsimyksen lievitystä siinä tilanteessa, missä potilas väistämättä on. Voin tehdä kuolemisen kauniimmaksi. 

”Suurin osa kuolee rauhallisesti”

Tasmuth osaa sanoa, että Villa Glimsissä potilaat elävät keskimäärin kaksi viikkoa, mutta ei henkilökunta tarkasti tiedä, milloin kukakin potilaista kuolee. 

- Ihan lähellä kuolemaa pystymme usein sanomaan, että nyt on aikaa päivä tai kaksi. Lopussa tapahtuu kuolemaan viittaavia muutoksia. Mutta näistä riippumatta arvioon voi tulla heittoa. Esimerkiksi nuorella ihmisellä saattaa olla niin vahva sydän, että hän kestää tällaisessa tilanteessa viikonkin.

- Kuoleman hetki useimmiten on niin rauhallinen kuin olla voi. Tyypillisesti ennen kuolemaa tulee hengityskatkoksia, ja pian hengitys lakkaa kokonaan. 

Villa Glims on erityistason saattohoitoyksikkö. Toisin sanoen sinne lähetetään potilaita, joiden hoidossa on kohdattu erityisiä vaikeuksia. Usein ne liittyvät kipuun, pahoinvointiin tai henkiseen jaksamiseen. Osastolle tulee potilaita Espoon, Kauniaisten ja Kirkkonummen alueilta. Osa potilaista, kuten ALS-potilaat, on keskitetty Terhokotiin.  

- Suurin osa suomalaisista kuolee pikkuhiljaa hiipumalla. Meidän osastomme potilailla on usein jokin erityisongelma, jonka hoitaminen vaatii moniammatillista yhteistyötä, Tasmuth toteaa. 

Hoito kehittyy

Saattohoito on Tasmuthin mukaan kehittynyt valtavasti.

- Mielestäni merkittävä kehitys alkoi jo vuonna 1988, kun avattiin kaksi ensimmäistä saattohoitokotia – Pirkanmaan hoitokoti ja Helsingin Terhokoti. Nyt saattohoitokoteja on neljä ja monessa sairaalassa saattohoito-osastoja. Vuodesta 2007 alkaen on Suomessa ollut lääkäreillä mahdollisuus hankkia palliatiivisen lääketieteen erityspätevyys. Saattohoidon erityisyksiköiden vaatimusten mukaan vähintään yhdellä tai mieluiten kaikilla lääkäreillä on oltava tämä pätevyys.

- Kädestä pitäminen on tärkeää, mutta ennen kaikkea saattohoitotyö vaatii osaamista. Meidän pitää tietää, mistä pahoinvointi tulee. Työn ei kuulu mennä niin, että annamme vain lisää lääkkeitä, vaan otamme selville syyt oireiden taustalla. Valitsemme sitten sopivat hoitokeinot, lääkkeettömät tai lääkkeelliset. 

Eutanasiasta keskustellaan eduskunnassa ja monissa instansseissa, mutta kysytäänkö asiaa kuolevilta potilailta? Kuinka moni Villa Glimsissä haluaisi itselleen eutanasian, kun elinaikaa on vain päiviä jäljellä?

- Aika hiljattain eräs potilas toivoi jo tänne tullessaan eutanasiaa. Mutta kun lääkärit ja hoitajat alkoivat häntä täällä hoitamaan, ne puheet loppuivat. Vuodessa ehkä yksi potilas ottaa puheeksi eutanasian, Tasmuth sanoo. 

Se on aika vähän. Sitä paitsi Villa Glimsin potilailla sairastamiseen on liittynyt keskimääräistä enemmän kärsimystä. 

- Vuosia sitten eräs Hyksin syöpäklinikalla ollut potilas oli jo maksanut matkansa Sveitsiin. Suunnitelmana oli avustetun itsemurhan suorittaminen. Sanoin hänelle, ettei tuossa kunnossa edes voi matkustaa. Tarjosin hänelle mahdollisuutta mennä hoitoon Terhokotiin. Kerroin millä tavoilla voimme lievittää kipuja, ja että haluamme hoitaa hänet hyvin. Hän meni Terhokotiin ja kuoli rauhallisesti siellä. Siellä ei enää puhuttu Sveitsiin menosta. 

Mitä jos kipuja ei voida poistaa?

Juha Hänninen on sanonut eutanasia-kantansa muuttuneen sen tosiasian äärellä, että jotkut ihmiset joutuvat hoidoista huolimatta kokemaan viimeisinä päivänään sietämätöntä kipua ja kärsimystä. Mitä Tasmuth vastaa tähän?

- Minulla on kivunhoidon erityspätevyys sekä palliatiivisen hoidon erityispätevyys, ja olen tehnyt kivunhoidosta väitöskirjan. Siltikään en voi sanoa, että osaan kaiken kivun hoitaa. Mutta sen takia me teemme täällä yhteistyötä.

- Aina on vaikeissa tilanteissa mietittävä, ketä voin konsultoida, jos omat keinot on käytetty. Jos yhteisymmärryksessä kollegan kanssa tulemme siihen lopputulokseen, että emme pysty kipua riittävästi lievittämään, tarjoamme potilaalle palliatiivista sedaatiota eli pinnallista nukuttamista. Mutta sitä tarvitaan harvoin. Joskus potilaat sanovat, että olo on sietämättömän paha, mutta se ei ole kipua. Heille tarjoamme välillä yöksi sedaatiota. Päivällä jaksaa sitten taas paremmin. Sedaatio ei ole eutanasia. Se ei jouduta kuoleman tuloa, Tasmuth sanoo. 

Tunnetuin eutanasian salliva maa on Hollanti. Hollannissa eutanasioiden määrä kolminkertaistui vuosina 2003–2016. Viime vuonna eutanasian seurauksena kuoli lähes 7 000 hollantilaista. Myös psykiatrisesta sairaudesta tai dementiasta kärsivien eutanasioiden määrä on Hollannissa kasvanut tällä vuosikymmenellä. Belgiassa joka kolmas psykiatrisista häiriöistä kärsivä eutanasiaa anonut on vetänyt hakemuksensa myöhemmin pois. Viime keväänä Hollannin viranomaiset selvittivät neljän eutanasian laillisuutta. Lääkärien epäiltiin tehneen eutanasian vanhuksen tahtoa riittävästi varmistamatta. 

Toimittaja Jani Kaaro selvittää Rapport-lehdessä, että vuonna 2016 hollantilaisia dementiapotilaita kuoli eutanasian kautta 141. Belgiassa taas vuosien 2014-2017 aikana eutanasian sai 141 psykiatrista potilasta. Yleisimpiä diagnooseja tssä ryhmässä olivat masennus ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. Lisäksi joukossa oli mukana esimerkiksi persoonallisuushäiriöitä (10 tapausta) ja autismia (10 tapausta). Tapauksista 25 koski ihmisiä, jotka olivat alle 40-vuotiaita. 

Tasmuthia ja monia muita huolettaa se, että eutanasiasta tulisi sairaanhoidossa ”vaihtoehto muiden hoitojen joukossa”.

- Minä olen lääkäri ja etiikkani on sen mukainen, että minun pitäisi lievittää ihmisen oireita eikä lopettaa elämää. En voi kuvitellakaan pyrkiväni hyvään saattohoitoon ja sitten meneväni jonkun potilaan luokse lopettamaan hänen elämänsä.

Tiina Tasmuth toivoo, ettei Suomessa eutanasiaa laillistettaisi koskaan. Sitä toivoessa hän jatkaa hoidon kehittämistä. 

- Välillä saattaa käydä niinkin, että joku saattohoitoon tullut pääseekin vielä viikoiksi kotiin. Tämä on harvinaista, mutta olen sellaistakin nähnyt. Yllätyksiä tapahtuu. 

2.13. Turvallisesti ajan rajalle ja rajan yli

           Kotimaa - 9.5.2019 - Kalevi Virtanen

TEKSTI ja KUVAT: Linkki artikkeliin

2.12. Viimeiset tunnit elämää

           Helsingin Sanomat, Kotimaa - 7.5.2019 - Maija Aalto

Saattohoito: Espoossa kuunellaan kuolemaa odottavan toiveita - ja niitä myös pyritään toteuttamaan.

Espossa ollaan ylpeitä tavasta, jolla saattohoito hoitdetaan kaupungin uudessa sairaalassa ja tavallisissa kodeissa.

Joka aamu kuolevien osastolle tuodaan tuoretta leipää paperipussissa, koska potilaat eivät ansaitse yhtään vähempää. 

Espoon saattohoidossa on nähty paljon vaivaa tällaisissa pienissä yksityiskohdissa, jotta Espoon kaupungin uusi sairaala Jorvin vieressä ei tällä Villa Glims-osastolla tuntuisi vain sairaalalta vaan jotenkin inhimilliseltä, rauhalliselta, kodikkaalta.

Tunnelmassa on samaa kuin synnytyssairaalassa. Täälläkin jaetaan vapaaehtoisten kutomia villasukkia potilaille, koska ihminen voi tarvita vähän ylimääräistä lämpöä sekä elämänsä alussa että lopussa. 

Äänet ovat tarkkaan harkittuja. Hälytykset tulevat hiljaisesti suoraan hoitajille, mitkään laitteet eivät käytävillä yleensä metelöi. Ihmiset keskustelevat pehmeästi ja vapaaehtoinen esiintyjä soittaa vapunaaton kunniaksi käytävän nurkassa käyrätorvella haikeaa sävelmää. Ikkunat ovat suuria ja maisemat kauniita.

Meidät on kutsuttu kylään, koska Espoossa ajatellaan, että tästä paikasta on syytä olla ylpeä.

”Me olemme kehittäneet paljon sellaisia asioita, joista voisi olla hyötyä ja iloa muuallakin”, sanoo ylilääkäri Tiina Tasmuth. Jokapäiväisen tuoreen leivän kokoiset yksityiskohdat huomaa satunnainen kävijäkin, suuret linjat niiden takana pitää ammattilaisen selittää.

Kuolema on tietenkin tuttu vieras missä tahansa sairaalassa, terveyskeskuksessa tai vanhusten hoivakodissa. Viime vuosina Suomessa on keskusteltu paljon siitä, että kuolemaa ei osata kaikkialla hoitaa yhtä hyvin. Ammattilaisten osaaminen on kirjavaa ja erityisesti vaativinta hoitoa on tarjolla lähinnä vain muutamassa suuressa kaupungissa.

Palliatiivinen hoito tarkoittaa, että sairautta ei katsota enää olevan mahdollista parantaa tai merkittävästi hidastaa. Keskitytään siis helpottamaan oireita.

Saattohoidosta puhutaan aivan viimeisessä vaiheessa, kun kuolemaan on arviolta viikkoja tai päiviä. Tarkasti tätä ei tietenkään voi ennustaa, mutta esimerkiksi täällä Espoossa osastolla ollaan tyypillisesti pari, kolme viikkoa. 

Lääkäriliiton alkuvuonna julkistamassa kyselytutkimuksessa toivottiin erityisesti kotiin asti vietävää saattohoitoa. Espoossa ollaan kehitetty juuri tätä.

Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osaston Villa Glimsin lisäksi samaan yksikköön kuuluvat poliklinikka ja kotisairaala, jonka työntekijät ovat valmiina singahtamaan kuolevan luo mihin vuorokaudenaikaan tahansa tämän kotiin tai tänä keväänä lanseeratun Liikkuvan sairaalan ansiosta myös vanhusten hoivakoteihin.

Henkilökunta näissä on osin samaa. Näin potilaan ei tarvitse viimeisinä aikoinaan totutella uusiin ihmisiin ja paikkoihin moneen kertaan. Espoossa on myös nähty vaivaa, että saattohoidon ammattilaiset, kuten psykiatriset sairaanhoitajat, sairaanhoitajat ja eri tavoin erikoistuneet lääkärit, todella kokisivat olevansa tiimi ja pystyvänsä tekemään hyvin yhteistyötä.

Kaikilla on myös kuoleman kohtaamiseen erityiskoulutus, ja sitä pidetään yllä kouluttamalla lisää useamman kerran vuodessa. Siis päivittämällä tietoja vaativasta kivunhoidosta tai vaikka lapsen surun käsittelystä, esimerkiksi.

Yksikössä pidetään myös tärkeänä, että kaikki jakavat samat perusarvot. Siksi ammattilaiset puhuvat jatkuvasti siitä, mitä tehdään hyvin ja mihin voitaisiin puuttua.

”Jokaisen tilanne on ainutlaatuinen. Kaikkein tärkeintä on arvostava ja kunnioittava kohtelu. Se taas vaatii, että meillä on aina aikaa”, sanoo lääkäri Kati-Pupita Mattila.

Sen ajan järjestäminen on ollut yksi tärkeimpiä tavoitteita. Sairaalassa pyrittiin puuttumaan tähän erityisesti kotisairaalan puolella: vuoroja järjestettiin niin, että äkkihälytyksiin pystytään vastaamaan mahdollisimman nopeasti, eikä näiltä käynneiltä ole kiire pois seuraavaan paikkaan. Muutoksella onnistuttiin sekä poistamaan potilailta turha odottelu lähes kaikissa tapauksissa että parantamaan potilaiden tyytyväisyyttä.

Mitä ajalla sitten annetaan? Toivoa siitä, että elämän viimeisetkin hetket voivat olla muuta kuin kärsimystä.

”Kuolema on täällä arkea, mutta meidän työmme on myös elämä.”, kuvailee palveluvastaava Kirsi Suutari.”Meidän pitää etsiä jokaisen kohdalla ne omat tärkeät asiat, jotka tekevät elämästä viimeisinäkin päivinä mahdollisimman hyvää.”

Ne omat tärkeät asiat ovat jokaisella erilaisia.

Yksi potilas esimerkiksi halusi, että hänet jätettäisiin mahdollisimman paljon rauhaan. Toinen pyysi, pääsisikö hänen kissansa vierailemaan sairaalassa. Kolmas piti tärkeänä, että parta pidetään säntillisesti muodossaan loppuun asti. Neljäs tahtoi saunoa joka päivä ja oluen saunan päälle. Viides halusi pitää isot syntymäpäiväjuhlat osastolla.

Kaikkea ei pystytä sairaalassa järjestämään, mutta nämä asiat ja monta muuta voidaan.

Toiveiden toteuttaminen ei ole myöskään mitenkään satunnaista. Osaan on varauduttu jo sairaalaa rakennettaessa - niin kuin nyt vaikka rakentamalla osastolle oma sauna, johon mahtuu sänky. Tämä on myös yksi niistä lukuisista mittareista, joilla henkilökunta seuraa koko ajan omaa onnistumistaan. Toiveiden kuuntelemista ja toteuttamista tilastoidaan koko ajan tarkasti.

Ammattilaisten lisäksi saattohoidossa on myös paljon vapaaehtoisia esimerkiksi lukemassa ääneen tai viemässä ulkoilemaan. Muutama tulee hälytettynä vaikka koko yöksi sängyn viereen istumaan, jos jostakusta tuntuu, että nyt ei voi nukkua yksin. 

Omaiset on yritetty myös saada tuntemaan olonsa erityisen tervetulleiksi. Heitä varten on oma huone, jossa on esimerkiksi leikkivälineitä ja pieni keittiö.

Potilaista monet ovat iäkkäitä, mutta eivät kaikki. Lähestyvän kuoleman lisäksi kaikille on yhteistä, että he tarvitsevat paljon tukea esimerkiksi kovien kipujen vuoksi tai lähestyvän kuoleman käsittelyyn.

”Osaa kuolema pelottaa. Ehkä vielä useammat ovat rauhallisin mielin, kun he ovat ehkä jo pitkänkin matkan kulkeneet sitä kohti”, selittää Kati-Pupita Mattila. ”Toiset pelkäävät, että kuolema ei tule tarpeeksi nopeasti vaan elämää pitkitetään. Niin me emme tee, vaikka emme me sitä kuolemaa myöskään nopeuta.”

Yksi osa saattohoito-osaston filosofiaa tuleekin tässä. Pitää olla niin kova luottamuksen ilmapiiri, että vaikeimpiakin asioita voidaan käsitellä, jos ihminen niin haluaa.

Ammattilaisten erityiskoulutukseen kuuluu, että he osaavat ja uskaltavat ottaa kuoleman puheeksi niin, että sanoja ei panna  kenenkään suuhun vaan ihminen oikeasti saa itse kertoa, mitä hän ajattelee.

”Se vaatii rohkeutta kuulla. Pitää oikeasti olla aikaa olla läsnä”, sanoo osastonhoitaja Susanna Mäntyniemi.

Kun joku potilaista sitten kuolee, osaston infotiskille sytytetään kynttilä ja huoneen oveen ripustetaan violetti nauha ja kukkanen. Sillä yhdestä täällä halutaan pitää kiinni sekä ennen että jälkeen kuoleman: kunnioituksesta.

Tausta
Saattohoitoa on kolmea tasoa
Elämän loppuvaiheen hoitoa miettimään sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän, jonka pitäisi vuoden 2021 kesään mennessä ehdottaa miten hoito voitaisiin Suomessa järjestää nykyistä paremmin.
Palliatiivinen hoito tarkoittaa, että hoidossa keskitytään enää oireiden lievittämiseen ja elämänlaadun parantamiseen ennen kuolemaa. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe, kun kuoleman uskotaan olevan lähellä. Se jaetaan virallisesti vielä kolmeen hoidon vaativuuden perusteella.
Perustason hoito koskee kuolevia esimerkiksi hoivakodeissa, kotihoidossa tai tavallisilla sairaalan osastoilla. Perustaidot oireita lievittävään hoitoon kuoleman lähestyessä pitäisi olla kaikilla sosiaali- ja terveysasian ammattilaisilla.
Erityistason saattohoito tarkoittaa jutussa esitellyn Espoon kaupungin yksikön kaltaisia paikkoja. Saattohoitoon keskitytään, ja henkilökunta on erikseen koulutettu tätä varten. Potilaat tarvitsevat tukea esimerkiksi kovan fyysisen tai psyykkisen kivun vuoksi.
Vaativa erityistaso tarkoittaa yliopistollisten sairaaloiden palliatiivisia keskuksia ja Terhokodin kaltaisia saattohoitokoteja. Hoidossa voi olla samanlaisia elementtejä kuin erityistasolla, mutta tilanne on erityisen vaativa. Kuoleva voi esimerkiksi olla lapsi tai pienten lasten vanhempi tai kuoleman aiheuttaja poikkeuksellisen hankala sairaus kuten rappeumatauti ALS.

2.11. Syöpälääkäri Tiina Tasmuth pohtii, mitä on toivo vakavasti sairaan elämässä

           Kirkko ja Kaupunki - 23.10.2018 - Eira Serkkola

Tiina Tasmuth työskentelee Espoon sairaalassa ylilääkärinä ja Terhokodissa päivystävänä lääkärinä. 

Munkkivuoren kirkolla ollaan asian ytimessä 30.10., kun Miksi olen olemassa - keskustelusarja jatkuu.

1. Keskustelusarjan teema on vaativa. Oliko sinun helppo suostua puhujaksi, kun pyydettiin? 

  –  Se ei ollut vaikeaa, koska tämä kysymys on tuttu. Vaikeasti sairaiden potilaiden lääkärinä olen monesti pohtinut tätä omassakin elämässäni. Toisaalta, kuolevien potilaiden silmissä olen nähnyt usein kysymyksen: Miksi olin olemassa? Tässäkö se oli?

2. Olet syöpätautien erikoislääkäri ja palliatiivisen hoidon asiantuntija. Mihin asioihin aiot keskittyä alustuksessasi?

  –  Haluan jakaa ajatuksiani siitä, mitä on toivo vaikeasti sairaan ihmisen elämässä ja miten sitä käytännössä lääkärinä pyrin toteuttamaan. Parhaassa tapauksessa sekä potilas että lääkäri pääsevät siinä lähelle vastausta.

3. Millaisia vastauksia tähän kysymykseen olet kohdannut työssäsi syöpäpotilaiden kanssa?

  –  Vastauksia tähän on yhtä monta kuin potilaitakin. Välittäminen on avain, jonka kautta pääsee luottamuksen ovesta sisään. Sitä kautta saa mahdollisuuden toteuttaa sinä hetkenä parasta mahdollista hoitoa sekä potilaan toiveita.

4. Mikä on ollut sellainen hetki elämässäsi, jossa keskustelusarjan kysymys tuli kuumottavan lähelle?

  –  Silloin, kun vuonna 1994 olin kymmenien arkkujen keskellä Tallinnassa sairaalan jäähyväishuoneessa, jossa luovutimme omaisille Estonia-laivalla hukkuneita virolaisia. Lähdin sieltä kotiin pastorimieheni ja pienten lasteni luo tämä kysymys mielessä.

 

2.10. Oikeus kuolla

           Sana - 7/2017 - 16.2.2017 - Arja-Leena Paavola

Kansalaisaloite eutanasian sallimiseksi on kerännyt 63 000 ihmisen allekirjoituksen ja siten aloite on etenemässä eduskunnan käsittelyyn. Eettisesti vaikea aihe herättää huolta etenkin lääkärikunnassa, jonka vastuulle käytännön toteutus jäisi.

Keskustelu eutanasiasta on käynyt erityisen kiivaana viimeisten kuukausien aikana. Medioissa runsaasti esillä ollut aihe herättää ymmärrettävästi voimakkaita tunteita ja mielipiteitä puolesta ja vastaan, vaikka välttämättä ei olisikaan tietoa siitä, mitä eutanasia merkitsee. Ihmisillä on muutenkin puutteellista tietoa siitä, miten lääketiede voi nykyään auttaa elämän loppuvaiheessa: tautia ei aina voida hoitaa, mutta potilasta kylläkin.

Eutanasia on aktiivinen toimenpide, jossa tavoitteena on potilaan kuolema. Medioissa termiä kuolinapu on myös käytetty eutanasian merkityksessä, lisäksi saatetaan puhua avustetusta itsemurhasta.

—Kyseessä on ihmiselämän lopettaminen, ja toimenpide on peruuttamaton. Eutanasia ei ole hoidollinen toimenpide, eikä se sellaiseksi muutu, vaikka se olisikin lääkärin tekemä, syöpätautien erikoislääkäri Tiina Tasmuth toteaa.

—Laissa kuoleman tuottamiselle on erilaiset rikosnimikkeet tuottamuksellisuuden asteesta riippuen. Eutanasian kannattajien mielestä kyse ei olisi rangaistavasta hengen riistämisestä, koska se on hyvää tarkoittava teko. Oman näkemykseni mukaan eutanasia on murha, sillä se on suunniteltu ja tietoisesti toteutettu. Lääkäreiden tehtävänä on käyttää nykylääketieteen mahdollisuuksia kärsimyksen hoitoon, eikä hoitojärjestelmän puutteita tule korjata eutanasian avulla. Eutanasian salliva lainsäädäntö olisi periaatteellisesti erittäin merkittävä arvomuutos.

Vastaavaa keskustelua eutanasiasta käydään parhaillaan eri puolilla maailmaa. Esimerkiksi australialaisissa medioissa aihetta on viimeisten kuukausien aikana käsitelty runsaasti ja Euroopassa se nousee esille säännöllisin ajoin. Hollannissa eutanasia laillistettiin vuonna 2002. Viime vuonna julkisuuteen tullut tieto nuoren hollantilaisen mielenterveyspotilaan eutanasiasta on herättänyt erityisen voimakkaita reaktioita ihmisissä. Julki tulleessa tapauksessa parikymppinen nainen oli joutunut lapsena seksuaalisen hyväksikäytön uhriksi, hän kärsi anoreksiasta ja vaikeasta ahdistuksesta. Asiaa tarkemmin tuntematta mieleen nousee väistämättä ajatus, että eikö nuorta naista tosiaan olisi pystytty auttamaan ja valitsemaan elämä kuoleman siasta.

—Hollannissa eutanasia tai avustettu itsemurha on viime vuosina tehty yhä useammalle ihmisille nimenomaan psyykkisten sairausien tai alkavan dementian vuoksi. Eutanasian sallivissa maissa on voitu havaita, että eutanasia yleistyy yhä moninaisempiin tilanteisiin, mikä on hälyttävää. Olisi ensisijaista kehittää saattohoitoa toimivaksi ja riittäväksi siten, että se on yhdenvertaisesti saatavilla kaikille tarvitseville.

 

Toiveena rauhallinen kuolema

Eutanasiassa potilaan elämän päättäminen olisi tarkoitus tehdä lääkeaineilla, mutta menetelmästä ei ole keskusteltu tarkemmin julkisuudessa. Asia ei olekaan aivan yksinkertainen, sillä lääkeaineilla aiheutettu kuolema ei välttämättä ole niin rauhallinen ja kaunis tapa lähteä, kuin toivottaisiin. Esimerkiksi Yhdysvalloissa on usein ollut ongelmia myrkkyruiskeella tehdyissä teloituksissa, joissa kuolema aiheutetaan samalla periaatteella. Teloitukset ovat useissa tapauksissa muistuttaneet lähinnä kidutusta kuoleman pitkittyessä jopa muutamaan tuntiin kuolemaan tuomitun kärsiessä hengenahdistuksesta, oksentelusta ja kouristuksista.

Eutanasian toteutuksessa käyttöön on vakiintunut kaksi lääkeainetta. Ensin ihminen nukutetaan barbituraatilla ja sen jälkeen sydämen toiminta pysäytetään lihasrelaksantilla.

—Joissain maissa avustetussa itsemurhassa on aiemmin käytetty tabletteja ja niiden määrä oli kymmenissä, joten nieleminen oli työlästä ja joskus potilaita vaipui koomaan, mutta ei kuollut. Hollantilaisten ja amerikkalaisten lääkäreiden raporttien mukaan eutanasiakomplikaatioita on esiintynyt jopa 17 prosentissa tapauksista. Myös muita ongelmia on voinut ilmetä: laskimokanyyli on saattanut olla hankala laittaa, sillä vaikeasti sairaalla on usein huonot suonet, lääke on mennyt suonen viereen tai ihminen onkin vironnut kooman kaltaisesta tilasta, Tasmuth kertoo.

Kärsimyksen kohtaaminen on lääkärin työn ydinaluetta. Kärsimys on paljon muutakin kuin fyysistä kipua. Mitä vaikeampi potilaan tilanne on, sitä suurempi merkitys on tiimityöllä esimerkiksi sairaalapastorin tai psykologin kanssa. Hoidossa tulee huomioida potilaan kokonaistilanne ja havaita muiden ammattiauttajien tarve.

—Yhä enemmän on yksinäisiä ihmisiä, joilta saattaa puuttua rinnalla olija, joka kannattelisi kuolevaa ja pitäisi toivoa yllä. Lääkärin olisi tiedettävä ja ymmärrettävä, mikä ihmistä vaivaa. Eksistentiaalinen ahdistus voi tuottaa kärsimystä, samoin myös pelko. Joskus omaiset saattavat olla ne, jotka kärsivät.

Hyvä hoito turvattava

Suomen Lääkäriliitto vastustaa eutanasian laillistamista ja kannassaan noudattaa Maailman lääkäriliiton linjaa: lääkärin osallistuminen potilaan aktiiviseen surmaamiseen on vastoin lääkärin etikkaa ja keskeisiä arvoja. Tämä siitäkin huolimatta, että potilas sitä toivoisi. Lisäksi lääkäriliiton eettisen neuvottelukunnan mukaan tätä eutanasiaan liittyvää kantaa ei ole tarvetta muuttaa, vaikka sen kannatus olisi nousussa.

 —Sen sijaan on syytä käydä asiallista ja monipuolista keskustelua elämän lopun hyvän hoidon turvaamisesta. Tavoitteena on taata kaikille tarvitseville laadukas ja kivuton elämän loppuvaiheen hoito. Saattohoito ei kuitenkaan aina toteudu parhaalla mahdollisella tavalla ja hoidon saatavuus vaihtelee, toiminnanjohtaja Heikki Pälve Lääkäriliitosta toteaa.

Eutanasiakeskustelu koskee monia ihmisenä olemisen ja lääkärin toimimisen peruskysymyksiä ja arvoja. Vaikka eutanasiatoiveita voi hyvin ymmärtää, eutanasian laillistamiselle Suomessa ei ole riittäviä eettisiä perusteita eikä käytännön tarvetta.

—Lääkärinä harmittaa se, että osa eutanasiaa kannattavista ihmisistä eivät selvästikään ymmärrä, mistä on kysymys ja mitä kaikkea lääketiede pystyy tänä päivänä tekemään hyvän kuoleman takaamiseksi. Tosin kaikki keinot eivät ole vielä käytössä, vaikka paljon on jo tehty, Tiina Tasmuth toteaa.

Heikki Pälve on samoilla linjoilla.

 —Pikemminkin olisi syytä käydä asiallista ja monipuolista keskustelua elämän lopun hyvän hoidon turvaamisesta. Tavoitteena on taata kaikille sitä tarvitseville laadukas ja kivuton elämän loppuvaiheen hoito asuinpaikasta riippumatta.

 

Kipu pelottaa

Vakavasti sairaiden potilaiden ja heidän läheistensä suurin pelon aihe on kipu. Nykylääketiede antaa erinomaiset mahdollisuudet kivun lievittämiseen, mutta lääkäreiltä se vaatii erityistietämystä, jonka puutteessa lääkkeiden paras teho voi jäädä hyödyntämättä.

—Tänä päivänä pelko riittämättömästä kivunhoidosta ei ole järkevä syy toivoa eutanasiaa, erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen ja anestesiologian dosentti Reino Pöyhiä toteaa.

—Kivunhoito on parantunut 15 viimeisen vuoden aikana valtavasti. Kaikissa sairaanhoitopiireissä on kipupoliklinikka, toimintaa on rakennettu vuosien aikana systemaattisesti, enkä tunne vastaavan laajuista julkisen terveydenhuollon verkostoa muista maista. Suomessa myös palliatiivista eli oireen mukaista hoitoa on kehitetty järjestelmällisesti ja lääkärit voivat suorittaa palliatiivisen hoidon erityispätevyyden. Siinä kivunhoito on tärkeässä asemassa.

Lääketieteessä on alettu yhä paremmin ymmärtää, miten eri tyyppistä kipu voi olla ja miten sitä voidaan tehokkaimmin hoitaa. Esimerkiksi sillä on merkitystä, onko kipu peräisin hermoston tai luuston vaurioista. Myös lääkkeen annossa on erilaisia keinoja, mikä voi olla suuri helpotus potilaan kannalta. Mikäli annostelu suun kautta tuottaa vaikeuksia, voidaan käyttää ihon läpi imeytyviä fentanyyli- ja buprenorfiini-laastareita tai annostella tiputuksessa suoneen tai tasaisena infuusiona ihon alle, eli lääkettä ei tarvitse jatkuvasti pistää. Lääkkeet eivät ole ainoa keino, myös leikkaukset, psyko- ja fysioterapia voivat tuoda apua kipuun.

—Vaikeissa tilanteissa kivun mekanismin ollessa monimutkainen voi anestesialääkäri asettaa katetrin selkäydintilaan, johon lääkeautomaatti annostelee lääkkeen ihon alle tunneloidun katetrin kautta. Laitetta voi käyttää myös kotona. Tarvittaessa hermoja voidaan lamata puudutuksella tai jopa tuhota kipuhermoja, näillä keinoilla kipu voidaan poistaa kokonaan pidemmäksikin ajaksi.

Kipu ei ole ainoa hoitoa vaativa seikka esimerkiksi syöpäkuolemassa. Myös pahoinvointi ja suolisto-oireet esimerkiksi lääkeaineiden sivuvaikutuksena voivat aiheuttaa suurta epämukavuutta. Sairauteen voi liittyä lisäksi monesta eri syystä johtuvaa sekavuutta ja ahdistusta lopun lähestyessä. Joillakin potilailla saattaa tulla harhoja ja tunne, että hänelle halutaan pahaa. Myös siihen on olemassa lääkkeitä, mutta tärkeintä on, että potilaan ympärillä on turvallisuuden tunnetta vahvistavia ihmisiä.

—Jos nämäkään konstit eivät auta riittävästi saattohoitopotilasta, voidaan kaikkein vaikeimmat oireet saada tehokkaasti kuriin kevyellä nukutuksella. Onneksi sitä tarvitaan vain harvoin. Mikäli kivunlievitys koetaan riittämättömäksi kannattaa potilaan tai tämän omaisten ottaa ensisijaisesti yhteyttä hoidosta vastaavaan lääkäriin. Tarvittaessa voi olla suoraan yhteydessä kipuyksiköihin, monilla niistä on eräänlainen palveleva puhelin, johon voi soittaa. Meillä on erittäin hyvät mahdollisuudet hyvään kivunhoitoon, mutta alan lääketieteellistä koulutusta tulisi lisätä, Pöyhiä painottaa.

 

2.9. Saattohoitopotilas jää välillä vaille riittävää hoitoa

         Helsingin Sanomat - 26.9.2014 - Marke Harakas

Kaikki kunnat eivät suostu maksamaan vaativinta saattohoitoa

Kaikki vaativinta saattohoitoa tarvitsevat potilaat eivät saa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella tarvitsemaansa hoitoa. Syynä tilanteeseen ovat kunnat, jotka eivät maksa.

Vaativinta hoitoa saa esimerkiksi Terhokodissa Helsingissä. HS kertoi torstaina Terhokodin potilaspulasta, talousvaikeuksista ja lomautusuhasta.

"Helsinkiläisten potilaiden tilanne on hyvä, mutta ympäristökunnissa maksusitoumusten saannissa on selviä eroja", sanoo HUS:n palliatiivisen yksikön osastonylilääkäri Tiina Tasmuth.

Hus jakaa saattohoitopotilaat A-, B- ja C-potilaisiin.

A-potilaat voivat viettää elämänsä loppuvaiheen vanhainkodissa, terveyskeskuksessa tai kaupunginsairaalassa, vaativammat B-potilaat esimerkiksi Helsingin Suursuon sairaalan saattohoito-osastolla.

C-potilaiden saattohoito on erittäin vaativaa, ja heidän hoitonsa edellyttää korkealaatuista erityisosaamista.

"Husin palliatiivinen yksikkö ohjaa kaikki nuoret ja perheelliset aivokasvainpotilaat mahdollisimman varhaisessa vaiheessa hoitokontaktiin Terhokotiin. Potilas voi olla palliatiivisessa hoidossa parikin vuotta, mutta kun osastohoidon aika koittaa, hän saa mennä tuttuun ja turvalliseen paikkaan Terhokotiin", Tasmuth kertoo.

Husin palliatiivisella yksiköllä ei ole omia vuodepaikkoja, vaan yksikkö käyttää tarvittaessa syöpätautien klinikan vuodeosastopaikkoja. Syöpätautien klinikalla saattohoidetaan vuosittain noin sata potilasta, Terhokodissa noin 350. Palliatiivisessa yksikössä on vuodessa noin 3 000 potilasvastaanottoa avohoidon potilaille.

Saattohoidon järjestämisvastuu saattaa siirtyä vuodenvaihteessa kunnilta Husille. Samalla säätiöpohjaisen Terhokodin ja Husin palliatiivisen yksikön yhteistyö voisi tiivistyä. Myös Tiina Tasmuth odottaa tätä.

"Odotan sitä, että minun ei tarvitse enää katsoa, missä kunnassa potilas asuu, vaan potilaan tarvitsema hoito voidaan toteuttaa kotikunnasta riippumatta. Kielteisiä maksupäätöksiä tekevät kuntapäättäjät eivät katso meidän potilaitamme silmiin niin kuin me teemme."

 

2.8. Lähtevien lääkäri

         Kirkko ja Kaupunki - 28.10.2013 - Pälvi Ahoinpelto

Kuolevien potilaiden hyvä hoito ja ihmisarvoinen kohtelu on lääkäri Tiina Tasmuthille tärkeää. Hänen työnään on auttaa ihmisiä kohtaamaan viimeiset hetkensä mahdollisimman hyvin.

 

Kuvateksti 1: Ajan rajalla. Lääkäri Tiina Tasmuth haluaa luoda potilailleen ja heidän läheisilleen mahdollisimman turvallisen olon silloinkin, kun sairautta ei enää voida parantaa vaan elämä lähenee loppuaan.

Kuvateksti 2: Päivien täyttyessä. Hyvä saattohoito on paitsi fyysisen kivun lievittämistä myös henkistä ja hengellistä apua, jos potilas niin toivoo. Saattohoidon osaaminen lisääntyy Suomessa koko ajan.

 

Eletään vuotta 1962. Kolmen vanha Tiina Zvirgzdin on ollut kuukausia neuvostovirolaisessa Tallinnan sairaalassa. Päiväkodin ruuasta saatu A-hepatiittitartunta on tuonut jälkitautinaan vaikean maksatulehduksen, ja lääkäri keskustelee vakavasti Tiinan vanhempien kanssa. Lapsi on heikossa kunnossa, ja lääkäri valmistaa vanhempia hänen kuolemaansa. Vanhemmat rukoilevat.

Tiina toipuu. Hän ei kuitenkaan unohda koskaan yksinäisiä päiviä sairaalassa, ei ikävöinnin täyttämiä viikkoja, jolloin vanhempia ei päästetty hänen luokseen.

Lääkäri Tiina Tasmuthin työpaikka, Syöpätautien klinikan palliatiivisen hoidon yksikkö, on hiljentynyt viikonlopuksi. Kävelemme autioilla käytävillä. Metallinen sädehoitolaite kiiltää himmeästi kellarikerroksessa. Päiväosaston vuoteet yläkerrassa on sijattu maanantaita varten. Oireenmukainen, syövän etenemistä jarruttava, hoito saattaa kestää vuosiakin. Nämä huoneet ovat tulleet lukuisien käyntien aikana monelle tutuiksi. Suurin osa syöpään sairastuneista toki paranee.

Tiina Tasmuth on yksi niistä lääketieteen ammattilaisista, joiden tehtävänä on saatella potilas turvallisesti ajan rajalle ja rajan yli. Tasmuth on myös nähnyt kuolevien potilaiden polttareita, kihlajaisia ja häitä. Sairaalassa on vietetty kuolevan äidin lapsen kastejuhlaa. Täällä lomittuvat keskenään kuolema ja elämä.

Palliatiivista hoitoa tarvitaan, kun etenevää sairautta ei voida enää parantaa vaan hoito keskittyy lievittämään potilaan oireita ja parantamaan hänen elämänlaatuaan. Mutta tämä vaihe voi kestää vuosia, ja elämä voi olla hyvää myös silloin. Saattohoito on palliatiivisen hoidon loppuvaihe ja ajoittuu kuoleman läheisyyteen. Saattohoidon tarkoitus on taata potilaan ja hänen omaistensa hyvä elämänlaatu ja potilaan rauhallinen kuolema.

Saattohoitovaiheessa lääkäri käy läpi potilaan ja tämän läheisten kanssa, mitä kuolemassa tapahtuu. Hän kertoo, miten elimistö reagoi, millaisia oireita voi ilmetä ja miten niitä hoidetaan. Sairauden edetessä ihminen yleensä nukkuu hiukan enemmän, hiukan pitempiä öitä. Kohta hän haluaa olla päivälläkin joskus makuulla, sitten jo koko ajan pitkällään. Ei ehkä ole ruokahalua. Potilaan syömättömyydestä huolestuneita omaisia täytyy joskus rauhoittaa kertomalla, että vaikeasti sairaan elimistö ei jaksa ottaa ravintoa ja nestettä vastaan.

Tiina Tasmuthin mielestä on sääli, jos ihminen kuolee ikään kuin itseltään salaa, jos hän jättää jälkeenjäävät vaille sitä hyvää, mitä voisi heille vielä antaa. Potilas ei ehkä halua tai uskalla ajatella elämänsä päättymistä. On surullista, jos kuoleva jättää sanomatta läheisilleen ne kaikkein kauneimmat ja merkittävimmät sanat.

Sairas kysyy usein lääkäriltä kuoleman hetkeä, mutta sitä ei kukaan voi tietää. Tasmuth sanoo rehellisesti, jos tilanne on paha ja jos sairautta ei voida lääketieteen keinoin parantaa. Hän kertoo myös totuudenmukaisesti, ettei tiedä, miten kauan tilanne kestää, sillä syöpäsolut eivät käyttäydy niin kuin muut solut. Samalla hän kertoo, mitä voidaan tehdä, jotta elämä olisi hyvää ja potilaalla turvallinen olo.

Kun Tiina Tasmuth valmistuu Neuvosto-Virossa lääkäriksi vuonna 1983, häntä kiinnostaa syöpäkirurgia. Hän saa kuitenkin kuulla, ettei hänelle anneta potilaita, koska hän on kristitty. Sosialistisen valtion ideologinen perusta on ateistinen, ja näissä oloissa kristityksi tunnustautuminen on poliittisesti epäilyttävää. Tiina määrätään Tallinnan syöpäkeskuksen hallinnolliseksi ylilääkäriksi ja hänelle annetaan tehtäväksi johtaa Viron syöpärekisteriä. Mutta hän kaipaa potilastyöhön.

On yksi potilasryhmä, jota Tiina Tasmuth saa lopulta Virossa hoitaa: syöpää sairastavat lapset. Tiina lievittää lasten kärsimyksiä niin hyvin kuin pystyy, niillä harvoilla lääkkeillä, joita on saatavilla. Varmasti hän tuntee avuttomuutta tässä tehtävässään. Lapsista suurin osa kuolee.

Kun Tiina on luovuttanut kuolleen lapsen tämän vanhemmille ja keskustellut heidän kanssaan, hän lähtee klinikalta ja antaa ammattiroolinsa pudota. Joskus hän ottaa selville, mille hautausmaalle pikkuinen on viety, etsii tutulla nimellä varustetun tuoreen kummun ja pysähtyy miettimään. Joinakin iltoina hän laulaa kanttoriystävänsä säestyksellä tyhjässä kirkossa ja antaa musiikin hoitaa.

Suomalaisessa saattohoidossa pyritään tekemään kaikki mahdollinen, jotta kuolevalla olisi helpompi olo. Useimmat ilmoittavat haluavansa kuolla kotona, ja esimerkiksi Helsingissä se on mahdollista.

Ihmisillä ei usein ole tarpeeksi tietoa saattohoidosta. Kotisairaala tarkoittaa, että potilas asuu kotonaan ja saa sinne tarvittavan hoidon. Kotisairaalalla on ympärivuorokautinen puhelinpäivystys. Erityiskoulutuksen saaneet sairaanhoitajat tai lääkärit antavat neuvoja puhelimessa ja tulevat tarvittaessa potilaan luo. Kotihoidossa taas sairaanhoitajat tai lähihoitajat auttavat kotona asuvaa potilasta, vaikka päivittäin esimerkiksi peseytymisen ja lääkkeiden kanssa. Myös sairaalan saattohoito-osastolle tai saattohoitokotiin on mahdollista päästä.

Saattohoitovaiheeseen saattavat liittyä erilaiset kivut, hengenahdistus, pahoinvointi ja ahdistus. Kipuja voidaan lievittää lääkkeillä. Myös sädehoitoa voidaan käyttää kivun lievittämiseen, vaikka se ei enää sairautta pystyisi parantamaan. Ahdistus- ja rauhoittavat lääkkeet sekä keskustelu lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa helpottavat potilaan oloa. Äärimmäisiä tuskia voidaan helpottaa nukuttamalla potilas kevyesti, ja tarvittaessa nukutusta voidaan syventää. Hyvä saattohoito auttaa sekä kuolevaa että hänen läheisiään.

Vuonna 1989 kaksi virolaista teologia saa Kirkon Ulkomaanavun avulla vuodeksi opiskelustipendin Helsingin yliopistoon. Toinen on Randar Tasmuth. Randar menee perhevalokuvan kanssa Diakonissalaitoksen johtajan, rovasti Tapani Vuorelan, ja diakonissa Eira Pulkin pakeille. Voisiko hän tuoda kirurgiaan erikoistuneen lääkärivaimonsa ja vuoden vanhan poikansa Suomeen?

Perheelle tulee kutsu. Diakonissalaitos on järjestänyt heille asunnon ja pojalle päiväkotipaikan. Tiinalle on varattu työpaikka kirurgian ylilääkäri Olli Kiviojanassistenttina. Lääkärinä hän ei voi toimia, sillä hänellä ei ole vielä lääkärin oikeuksia Suomessa.

Koska Tiina Tasmuth on jo Virossa hoitanut syöpään kuolevia, häntä kiinnostaa, miten kuolevia hoidetaan Suomessa. Hän aloittaa vapaaehtoistyön Terhokodissa Tehtaankadulla ylilääkäri Anneli Vainion valvonnassa.

Kun Tiina tauon jälkeen ilmestyy vuonna 1991 jälleen vapaaehtoiseksi Terhokotiin, Anneli Vainio ilmoittaa, että tämän on aika lopettaa hyväntekeväisyys. Hän passittaa Tiinan omaan työhuoneeseensa tekemään viisi stipendihakemusta väitöskirjaa varten, sillä hän tietää Tiinan haluavan jatkaa opintoja. Hakemuksista kaksi tuottaa tulosta, toinen suomen Akatemian tutkijana. Kliininen väitöskirja rintasyövän hoidosta hyväksytään toukokuussa 1997.

Saattohoito ei ole vain fyysisen kivun lievittämistä ja ahdistuksen poistamista. Saattohoitopotilaan tuntema kärsimys voi olla myös hengellistä tai eksistentiaalista kipua. Potilas ehkä ratkaisee suhdettaan ruumiilliseen elämään, ja kuoleman läheisyys on herkkää aikaa. Silloin yöpöydällä voi olla Raamattu, virsikirja, krusifiksi tai vaikka enkelitaulu. Jokin hengellisyyteen liittyvä esine.

Joskus kuoleva toivoo tärkeän raamatunlauseen kirjoittamista näkyviinsä isoilla kirjaimilla. Joku toivoo saavansa keskustella viimeisen matkaan liittyvistä asioista papin kanssa, ehkä ottaa vastaan ehtoollisen.

Tiina Tasmuth ei pidä tehtävänään tuoda kristillistä vakaumustaan esille työssään. Hän kuitenkin sanoo rukoilevansa hiljaa mielessään potilaittensa puolesta. Mutta jos potilas itse kertoo jättävänsä itsensä ja asiansa Jumalan haltuun, Tasmuth ilmaisee hänelle tukensa.

Syyskuun lopun myrskyssä vuonna 1994 uppoaa Itämerellä laiva, Estonia. Suuronnettomuudessa hukkuu 852 matkustajaa, joista 95:n ruumis löydetään. Kun vainajien viemistä kotimaahansa Viroon valmistellaan, Suomessa väitöskirjatyötä tekevältä Tiina Tasmuthilta kysytään, voisiko hän tulla luovutustilaisuuteen edustamaan Viron kirkkoa. Tiina lupautuu. Hänhän vierailee muutenkin usein Virossa. Hän ostaa elämänsä ensimmäisen jakkupuvun ja lähtee matkaan.

Vainajat luovutetaan omaisilleen Mustamäen sairaalan jäähyväishuoneessa. Kun Tiina saapuu, itkevät omaiset täyttävät odotushuoneen. Tiina menee takahuoneeseen, jonne on tuotu Suomesta 42 arkkua. Hänen lisäkseen huoneessa ovat patologian laitoksen työntekijät, joiden työnä on arkkujen siirtäminen.

Tiina kutsuu nimenhuudolla vainajien perheet hakemaan läheisensä. Arkut ovat auki ja jokainen vainaja näkyvissä. Kuoleman jylhä läsnäolo käy kaikkien voimille. Tiinan on ammattilaisena oltava vahva ja tuettava surevia. Näihin tapahtumiin hän nykyään peilaa elämässään sitä, mikä on vaikeaa ja mikä ei.

Kuoleman lähestyessä ihmisellä voi olla psyykkistä kärsimystä, kun peili kertoo, että posket ovat kaventuneet ja vaatteet käyneet suuriksi. Ahdistus muutoksen edessä on luonnollista. Ihmisellä on lupa olla surullinen. Psyykkistä kärsimystä lieventämään voi pyytää psykologin keskustelua. Jos taas rahahuolet painavat, keskustelu sosiaalityöntekijän kanssa voi avata solmuja.

Sairaan koko elämänympäristö muuttuu. Saattaa olla, että työtoverit ja sukulaiset eivät enää pidä yhteyttä. Joku pelkää syövän tarttuvan, vaikka niin ei voi käydä. Joku ei tule katsomaan, kun ei tiedä, miten käyttäytyä, vaikka tavallinen läsnäolo riittäisi. Joku ehkä pelkää omaa kuolemaansa, jonka vierailu voi tuoda mieleen.

Saattohoidossa oleva potilas voi tänään kieltää päästämästä luokseen ketään, mutta huomenna pyytää, että koko suku kutsutaan paikalle. Mielialat vaihtelevat ja käytös voi olla hämmentynyttä, koska sairaus on henkisesti koettelevaa ja voimat vähissä. Sairas saattaa itsekin ihmetellä: Miten minä noin käyttäydyin?

Eutanasia on toimenpide, jonka jälkeen toisen ihmisen elämä hänen omasta pyynnöstään päättyy. Tiina Tasmuth nimittää eutanasiaa murhaksi, eikä se sovi hänen mielestään lääkärille, koska ammattietiikka vaatii lääkäriä suojelemaan elämää ja lievittämään kärsimystä. Kielteinen kanta eutanasiaan on myös Suomen lääkäriliitolla.

Harva Tasmuthin potilaista on ottanut puheeksi kuolinavun. Tuolloin kyseessä on ollut ihminen, joka on tottunut päättämään asioita omasta ja toisten puolesta. Kuitenkin myös nämä potilaat ovat saaneet lähteä luonnollisen kuoleman kautta.

Moni katsoo saattohoitoa kuin öistä maisemaa, jossa mustat kukkulat nousevat. Lääketieteen asiantuntijat voivat luoda maisemaan jokainen oman osaamisensa valonsäteen, jolloin maisema kirkastuu. Näkyy valoja ja varjoja, näkyy värejä. Näkyy ehkä toivoakin.

Toivon ylläpitäminen on Tiina Tasmuthin mielestä yksi lääkärin tärkeimpiä tehtäviä, sillä toivo antaa ihmiselle joskus käsittämättömiä voimavaroja. Potilaita on myös kohdeltava huomaavaisesti, ja lääkärinkin pitää muistaa nöyryys elämän ja kuoleman edessä.Tasmuth pitää itseään etuoikeutettuna, kun saa ammattitaidollaan ja kokemuksellaan auttaa potilaita ja heidän omaisiaan näissä vaikeimmissa vaiheissa, elämän ja kuoleman rajapinnalla.

Syöpäklinikan päiväosaston aulassa on kori, joka on täynnä erivärisiä ja erikokoisia virkattuja pipoja. Sytostaattihoito vie potilaalta usein hiukset, ja pitkäaikaisen sairauden aikana klinikalla käydään usein. Käytäviä kulkiessa voi päätä palella. Niinpä omaa parantumistaan odottavat potilaat ovat virkanneet kohtalotovereilleen pipoja, kukin omalla käsialallaan.

Pipon muotoinen tervehdys lämmittää paitsi päätä myös sydäntä.

 

2.7. Loppusuoraalla

         TV7 Uutiset - 4/2013 ja TV7 Ystävät – 4/2013 - Anna Patronen

Yksi lähtee täältä saappaat jalassa, joku liian nuorena, kolmas hiljaa hiipuen. Jokainen lähtee. Kun kuolema on ennakoitavissa ja sairaus edennyt siihen kohtaan, ettei taudin hoito enää auta, on saattohoidon aika.

Syöpätautien erikoislääkäri Tiina Tasmuth on kohdannut paljon kuolemaa ja ollut paljon tekemisissä saattohoidon kanssa. Hän työskentelee päivittäin HYKS Syöpätautien klinikassa osastonylilääkärinä ja säännöllisesti myös saattohoitoon erikoistuneessa Terhokodissa.

”Kun kaikki mahdollinen on syövän hoitamiseksi jo tehty, keskitytään potilaan elämänlaatuun. Potilas siirtyy parantavasta hoidosta oireenmukaiseen eli palliatiiviseen hoitoon. Palliatiivisen hoidon loppuvaihetta kutsutaan saattohoidoksi. Saattohoidossa pyritään siihen, ettei potilas kärsisi, kipu ja muut oireet minimoitaisiin ja olisi vielä voimaa olla omaisten kanssa. Tätä kaikkea yritetään tukea. Vaikka tautia ei enää voida hoitaa, potilasta voidaan,” Tasmuth kertoo.

Ihminen pakenee luonnostaan kipua, ja saattohoidossakin pyritään luonnollisesti kivun ja tuskan lievitykseen kaikin mahdollisin keinoin.

”80 prosenttia syöpäkivuista saadaan jo suun kautta otettavilla lääkkeillä kuriin. Monet lääkärit pelkäävät turhaan vahvoja kipulääkkeitä, ja valitettavasti voi olla niin, että toisinaan kivun hoito ei ole toteutunut kunnolla”, Tiina Tasmuth sanoo.

Kaiken lisäksi on niin, että saattohoidon taso riippuu siitä, missä kunnassa sattuu asumaan.

”Kuolevat syöpäpotilaat kuuluvat niihin vaatimattomiin terveydenhuollon palvelujen käyttäjiin, jotka vievät mennessään "risut ja ruusut". Myös omaiset ovat usein niin uupuneita läheisensä kärsimyksen seuraamisesta, etteivät he jaksa antaa hoidosta rakentavaa palautetta”, Tasmuth sanoo ja onkin itse pyrkinyt politiikkaan, jotta hän voisi vaikuttaa siihen, että potilas voisi saada yhtä hyvää hoitoa asuinpaikasta riippumatta.

Myös henkistä kipua

Tiina Tasmuth on nähnyt työssään, että kipu voi olla myös sellaista, että lääkkeet siihen löytyvätkin jostain aivan muualta kuin lääketieteestä.

”On myös eksistentiaalista eli hengellistä ja henkistä kipua. Olen syntynyt Virossa ja Neuvostoliiton aikana tapasin nuoren miehen teho-osastolla, joka kärsi sietämättömästä hengellisestä kivusta. Hän huusi koko ajan pappia paikalle mutta hänelle tarjottiin vain morfiinia. Se ei auttanut yhtään. Hän kuoli kädet ristissä ja pappia pyytäen. Eihän ateistisessa maassa sanottu hänestä muuta kuin että hän oli hullu ja hänet tuli hiljentää. Tällainen on yksi kivun muoto ja on toki lievempiäkin muotoja tästä, esimerkiksi, jos ihminen kokee, että hän kantaa mukanaan selvittämättömiä asioita.”

”Jos vertaa Viron ja Suomen käytäntöjä, isoin ero saattohoidossa on ollut se, että monesti omaiset tuovat Suomessa potilaan huoneeseen kristillisiä symboleja: virsikirjan, Raamatun, kuvan enkelistä.

Mitä lähemmäksi kuolema tulee, sitä lähemmäksi tulevat nämä ns. hiljaiset asiat.”

Lähiomaisten läsnäolo on saattohoidon onnistumiseksi välttämätöntä. ”Kun loppuun päin mennään, lääkärin näkyvä rooli tavallisesti kapenee. Lääkäri keskittyy lääketieteellisin keinoin, potilaan oireiden hoidolla, helpottamaan potilaan oloa ja raivaamaan esteet siltä, että omaiset ja potilas voivat kohdata. Jotkut potilaat tai omaiset taas kaipaavat mahdollisimman paljon lääkärin läsnäoloa, jota pyritään tarpeen mukaan järjestämään. Tosiasia on se, että hyvä saattohoito toteutuu ainoastaan ammattiauttajien hyvässä yhteistyössä, jossa kuolevien potilaiden hoidosta erikoiskoulutuksen saaneilla sairaanhoitajilla on korvaamaton rooli.”

”Tavallisin tilanne on sellainen, että potilas päivä päivältä nukkuu enemmän ja puhuu vähemmän. Lääkäri tai sairaanhoitaja usein ohjaa omaisia pitämään kädestä, silittämään olkapäätä tai poskea, tai mikä tuntuu hyvältä ja ollut tapana. Kun kuolema lähestyy, yhteys, joka on ollut siihen saakka, jatkuu. Yhteys voi olla ihan viimeiseen hengenvetoon saakka.”

Tiina Tasmuthin neuvo meille kaikille on, että olisimme läsnä tässä ja nyt ja emme unohtaisi ihmistä, joka sairastuu. ”Tekee kipeää, jos sairastuu vakavasti, jää pois töistä ja sosiaalisesta elämästä ja jos ystävät ja työtoverit unohtavat tai jopa pelkäävät ottaa yhteyttä. Soita sairaalle ystävällesi, ja kysy, mitä hänelle kuuluu.”

Kuolema on jokaisen osa, ja siksi Tasmuthin mukaan siihen valmistaudutaan ehkä koko elämä.

”Esimerkiksi, kun lapsia kasvatetaan, kasvatamme heitä hyvään, rakastaen. Kaikki rakkaus kantaa loppumetreillä. Rakkaus ja läheisyys on tärkeintä, mitä ihminen voi toiselle antaa”.

Lehtijuttu perustuu Leif Nummelan toimittamaan Cafe Raamatun jaksoon 309, jossa Tiina Tasmuth oli vieraana. Voit katsoa koko haastattelun ohjelma-arkistosta www.tv7.fi/vod 

 

2.6. Lääkärin tehtävä on suojella elämää, ei tuhota sitä

         Uusi Tie - 18 – 2.5.2013 - Matti Korhonen

Yli 70 prosenttia suomalaisista sanoo kannattavansa eutanasian laillistamista. Osastonylilääkäri Tiina Tasmuthin mukaan kärsimystä voidaan lievittää tehokkaasti hyvällä saattohoidolla. Eutanasialle ei ole tarvetta.

Tiina Tasmuth sai saattohoitoasian sydämelleen nuorena lääkärinä 1980-luvun Neuvosto-Virossa. Hän sai potilaikseen syöpäsairaita lapsia, joista monet kuolivat lääkkeiden puutteeseen.

Tiedän, että suurin osa heistä olisi kuollut, vaikka he olisivat saaneet hyvää länsimaista hoitoa. Mutta se, mitä pystyin silloin tekemään, oli tosi vajavaista. Sain kyllä potilaiden pahimmat kivut lääkkeillä haltuun, mutta nykypäivästä katsoen se oli kyllä aika surkeaa, Tiina Tasmuth muistelee.

Hänelle ei tosin alun perin tahdottu antaa potilaita ollenkaan, vaan ainoastaan mahdollisuus edetä hallinnollisella uralla. Tasmuthilla oli nimittäin ominaisuus, joka ei miellyttänyt kaikkia: hän oli kristitty. Jo kouluaikanaan hän joutui kokemaan vakaumuksensa vuoksi vaikeuksia.

15-vuotiaana oli mentävä Komsomolin eli Neuvostoliiton kommunistisen puolueen nuorisojärjestön kokoukseen ja vannottava vala. Minä olin kymmenvuotiaana sanonut Herralle, että haluan seurata häntä, joten ilmoitin, että minä en Komsomoliin lähde. Yläasteen luokanvalvojani oli tiukka kommunisti. Hän sanoi, että koko luokan on pakko mennä, eikä vaihtoehtoja ole. Minä kieltäydyin.

Tiina selvisi tilanteesta, mutta sai kuulla, ettei hänellä ollut lukioon mitään asiaa, vaikka hän kuului koulun parhaisiin oppilaisiin. Luokanvalvoja ilmoitti, että Tiinan kaikki tiet ovat kiinni tulevaisuudessa eikä hän pääsisi mihinkään opiskelemaan. Ovet kuitenkin avautuivat toiseen lukioon ja sen jälkeen lääketieteelliseen tiedekuntaan. Tartossa hän opiskeli lääkäriksi, erikoistui kirurgiaan ja syöpätauteihin. Myöhemmin hän jatkoi Suomessa lääketieteen tohtoriksi sekä suoritti palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyden.

 

Ei eutanasialle

Tiina Tasmuth muutti Suomeen ensimmäisen kerran, kun hänen miehensä tuli Helsinkiin tekemään teologisia jatko-opintoja 1989. Vuodesta 2000 alkaen hän on toiminut lääkärinä HYKS:n syöpätautien klinikalla. Lisäksi hän on viikonloppuisin päivystävänä lääkärinä Terhokodissa, joka on yksi Suomen neljästä saattohoitokodista.

Tasmuth on jatkuvasti tekemisissä vakavasti sairaiden potilaiden kanssa. Hän ei syty ajatukseen eutanasian laillistamisesta, vaikka Helsingin Sanomien teettämän tuoreen gallupin mukaan 74 prosenttia kansasta kannattaa parantumattomasti sairaan mahdollisuutta saada kuolinapua. Vuosi sitten julkaistun pienen sähköpostikyselyn perusteella (69 vastannutta) kolmasosa suomalaisista lääkäreistä kannattaa eutanasiaa. Suomen lääkäreiden liitto ja Maailman lääkäriliitto katsovat, että lääkärin tuottama kuolema on lääkärin etiikan vastaista.

Tasmuth muistuttaa, että parantumattomasti sairaan ihmisen kärsimys on usein jotain muuta kuin fyysistä kipua.

Minulla on ollut muutama kuolinapua toivonut potilas. He ovat kaikki olleet vahvalla itsetunnolla varustettuja johtajatyyppejä, jotka ovat tottuneet tekemään päätöksiä omista ja toisten asioista. Voi kuvitella, millaista tällaiselle ihmiselle on maata avuttomana ja katsoa, kun hoitaja pyyhkii häneltä kuolaa. Kyllä he mieluummin lähtisivät lakerikengissä ja smokissa pois.

Hollannissa aloitettiin siitä, että sallittiin eutanasia niille, jotka kärsivät parantumattomasta sairaudesta. Mutta nyt on raportoitujen eutanasiatapausten joukossa myös dementiapotilaita, vaikeasti psyykkisesti sairaita sekä syöpää sairastavia lapsia. Hollannin lääkäriliiton mukaan eutanasiakeskustelussa pitäisi huomioida myös potilaan taloudellisen ja sosiaalisen tilanteen huononeminen.

Erityisen epäreiluna Tasmuth kokee sen, että eutanasian toteuttamista sysätään lääkäreiden vastuulle. Lääkärin tehtävä on tarkoitettu hoitamaan ja auttamaan ihmisiä ja lievittämään heidän kärsimyksiään, ei tuhoamaan elämää.

En voi kuvitella, että ensin elvyttäisin yhtä potilasta ja hetken päästä minua pyydettäisiin toteuttamaan toiselle potilaalle eutanasia. Psyyke ei kestä sitä. Tutkimukset Hollannissa osoittavat, että eutanasioita toteuttavat lääkärit kokevat asian ahdistavana. Eutanasian laillistaminen muuttaisi koko lääketieteen, sen koulutuksen sisällön ja sotii lääkärin etiikan periaatteita vastaan.

Saattohoidon tila vaihtelee kunnittain

Eutanasian sijaan Tiina Tasmuth haluaisi johdattaa keskustelua siihen, mitä voitaisiin tehdä, jotta kaikille vaikeasti sairaille potilaille taattaisiin mahdollisimman hyvä kuolema. Hyvä saattohoito on tiimityötä ja siinä huomioidaan potilaan tilanteen kokonaisvaltaisesti, hänen fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja hengelliset tarpeensa. Tasmuth on optimisti sen suhteen, millä eri tavoilla kipuja ja kärsimystä voidaan lievittää.

Ei kipuja voi aina sataprosenttisesti poistaa. Mutta näen, että suurin osa kivuista on hoidettavissa tai lievitettävissä. Siihen on monia keinoja ja erityismenetelmiä, kuten tarvittaessa kipusädehoito, anestesiologiset tai kirurgiset menetelmät.

Erittäin harvoin, silloin kun potilaan vaikeita oireita ei saada riittävästi hallintaan, palliatiivinen sedaatio eli pinnallinen nukutus on mahdollinen hoitomuoto. Siinä kuolevan potilaan tajunnantasoa alennetaan lääkkeillä.

Saattohoidon tasoa Suomessa Tasmuth pitää valitettavan epätasa-arvoisena, sillä hoitomahdollisuudet ovat riippuvaisia potilaan asuin- tai hoitopaikasta.

Jos potilas asuu esimerkiksi Helsingissä, hänen käytettävissään on monta hyvää saattohoitopaikan vaihtoehtoa. Mutta on kuntia, joissa ei ole kotisairaalaa, ei myönnetä saattohoitokotiin maksusitoumusta eikä ole vuodeosastoa, jossa palvelisi kuolevien potilaiden hoitoon erityiskoulutuksen saanut henkilökunta.

 

Elämä on hauras

Tiina Tasmuth ei koe tehtäväkseen tuoda kristillistä uskoaan erityisemmin esille työssään, mutta sanoo rukoilevansa hiljaa mielessään potilaittensa puolesta. Joskus joku potilas sanoo jättävänsä itsensä Herran haltuun ja uskovansa, että Herra voi auttaa. Tällaisissa tapauksissa Tasmuth sanoo olevansa potilaan kanssa samaa mieltä ja tukee sillä tavoin potilasta.

Kun on paljon nähnyt kuolevia ihmisiä ja heidän elämäntilanteitaan, on helpompi asettaa asioita oikeisiin mittasuhteisiin. Tiina Tasmuth sanoo oppineensa, kuinka hauras elämä on.

Kun esikoiseni täytti 25 vuotta, sanoin hänelle, että tunnen itseni etuoikeutetuksi, kun voin nähdä hänet 25-vuotiaana aikuisena miehenä. Se ei ole itsestäänselvyys. Olen nähnyt, kun sairaalassa on vietetty kuolevan potilaan vastasyntyneen lapsen ristiäisiä ja olen nähnyt pieniä lapsia kuolevan vanhemman vieressä. Kuoleman näkeminen on opettanut kiitollisuutta siitä, mitä on, Tiina Tasmuth kertoo.

Tiina TasmuthHYKS Syöpätautien klinikan palliatiivisen hoidon yksikön osastonylilääkäri; Terhokodin päivystävä lääkäri

Perhe: aviomies, teologian tohtori Randar Tasmuth, kaksi aikuista lasta

 

2.5. Terveys on enemmän kuin poliittinen päätös

         Mediuutiset - Merckin blogi – 20.10.2012 - Merja Auvinen

Vuonna 2012 eletään jännittävää vuotta. Sosiaali- ja terveydenhuoltosektorin palvelurakenteen uudistus sekä kuntarakenneuudistus tulevat keikuttamaan terveydenhuollon venettä vielä pitkään, päätettiinpä niistä mitä tahansa. Lisälusikan soppaan laittaa hallitusohjelmassa määritelty lääkekorvausjärjestelmän uudistus: lääkekorvausmenoista on säästettävä 113 miljoonaa euroa. Kaikki nämä muutokset vaikuttavat niin potilaiden kuin hoitohenkilökunnankin elämään. Miltä nämä tulevat muutokset kuulostavat palliatiivisessa hoidossa olevia syöpää sairastavia potilaita hoitavasta syöpätautien erikoislääkäristä Tiina Tasmuthista? Mitä mahdollisuuksia nämä muutokset tuovat hoitotyön arkeen?

- Terveydenhuollon päätöksiä pitäisi tehdä terveydenhuollon näkökulmasta, ei poliittisten päämäärien näkökulmasta. Sitä koskevien päätösten tulisi mielestäni perustua ihan muuhun kuin eri aikoina hallitsevien puolueiden mukaan muuttuviin aluekarttoihin tai poliittisiin agendoihin. En ole kiinnostunut, miten alueita, joiden harteilla toivottavasti perus- ja erikoissairaanhoidon yhteinen rahoitus ja järjestelyt lepäävät tulevaisuudessa kutsutaan. Tärkeää on vain se, että saataisiin järkevä ja pitkäaikainen terveydenhuollon järjestelmä aikaiseksi, Tiina Tasmuth pohtii.

Hallitus on nostanut esiin Suomen julkisen sektorin kestävyysvajeen, joka on noin 10 miljardia euroa, noin 5 % bruttokansantuotteesta. Se tarkoittaa sitä, että julkisen sektorin menoja on leikattava. Säästöjä on löydyttävä joka paikasta, myös terveydenhuollosta. Miten nyt suunnitelluilla sote-alueilla ja kuntien lukumäärien vähentämisellä voidaan säästöjen lisäksi saada parannusta syöpäpotilaiden saamiin palveluihin?

- Terveydenhuollon uudistuksia kaivataan kipeästi ja nopeasti, se on selvää. Nopeasti harvoin mitään saadaan kuitenkaan tyhjästä aloittaen. Meillä Suomessa on jo 20 sairaanhoitopiiriä, jotka tuottavat erikoissairaanhoidon palveluja. Tuo valmis rakenne voisi toimia hyvänä pohjana, johon voisi nopeasti liittää mukaan perusterveydenhuollon palvelut. Sairaanhoitopiirit olisivat entiseen tapaansa alueen kuntien rahoittamia, mutta järjestäisivät yhtenäisesti koko terveydenhuollon. Sairaanhoitopiirien kunnat valitsisivat yhdessä myös terveyspalveluiden tuottajat. Tämä mahdollistaisi nopean muutoksen terveyspalveluissa ilman poliittisesti raskasta kuntarakennemuutosta.

Lisäksi yliopistosairaaloiden pitäisi olla vahvasti mukana sairaanhoitopiirien toiminnassa. Yliopistosairaaloista tulee se tietotaito ja osaaminen, jota kunnissa jalkautetaan eteenpäin.

Tuoko valinnanvapaus tasa-arvon?

On myös muita terveydenhuollon muutoksia, jotka tulevat tulevaisuudessa muuttamaan potilaiden hoidon rakennetta. Uusi terveydenhuoltolaki antaa potilaille mahdollisuuden liikkua ERVA-alueen sisällä, palvelusetelit mahdollistavat yksityisten palvelujen käytön ja lopulta potilailla on vuodesta 2014 mahdollisuus valita hoitopaikkansa itse. Miten nämä muutokset parantavat potilaiden hoitoon pääsyä ja tuoko se lisää tasa-arvoa?

- Tavanomaisissa terveydenhuollon asioissa potilaiden mahdollisuus valita tuo tasa-arvoa. Tilanne on toinen esimerkiksi syöpäpotilaiden palliatiivisen hoidon kohdalla. Siinä vaiheessa, kun taudin edetessä syöpäpotilaan hoitolinja vaihtuu parantavasta palliatiiviseksi, pitäisi hoitovastuun siirtyä sujuvasti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, terveyskeskukseen ja sen yhdessä olevaan kotihoitoon, kotisairaalaan tai aluesairaalaan. Kaikissa kunnissa ei kuitenkaan ole tarjolla kotikuolemaa tukevaa ympärivuorokautista ammattiapua tai saattohoitoon perehtynyttä vuodeosastoa. Vaikeuksien ilmaantuessa nämä potilaat kokevat jäävänsä tyhjän päälle.

- Valitettavasti tänä päivänä tilanne on vielä se, että kun potilas tulee vastaanotollemme, niin ensimmäiseksi katsotaan, että missä hän asuu ja sen perusteella, että miten hänen kanssaan toimitaan. Sen ei pitäisi olla lääkärin tehtävä. Meillä Helsingissä on kotikuolemaa tukemassa viisi hyvää kotisairaalaa, johon kyllä tarvittaisiin lisää henkilökuntaa. Helsinkiläiset saattohoitopotilaat tarvitsevat kaupunkisairaaloissa saattohoitoon erikoistuneita vuodeostopaikkoja sekä vuodeosastoa, jossa toimii saattohoitoon erityiskoulutuksen saanut moniammatillinen henkilökunta. Suursuon sairaalaan on suunniteltu lähiaikoina avata saattohoito-osasto. Helsinkiläisille saattohoitopotilaille myönnetään tarvittaessa maksusitoumusta Terhokotiin. Monessa pääkaupunkiseudun kunnassa pitää kuitenkin potilaalle vielä sanoa, että hätätilanteessa hoitopaikka on päivystys tai terveyskeskus sen auettua aamulla.

Vastuu perustason saattohoidosta kuuluu kaikille yksiköille

Potilaat ja varsinkaan saattohoidossa olevat syöpäpotilaat tai heidän läheisensä huomioivat ja välittävät vähemmän terveydenhuollon rakenteista, sote- alueista tai potilasdirektiiveistä. Heillä on elämänsä kenties vaikeimmat ajat käsillään ja he tarvitsevat hoitoa ja tukea. Saadaanko meille uudistusten myötä aikaan sellaiset palvelurakenteet, jotka takaavat näinä elämän hankalina aikoina parasta mahdollista hoitoa kaikille?

- Meidän tulisi luoda rakenteet, jossa saattohoito toimii käytännössä vuonna. 2011 Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman raportin mukaisesti kolmiportaisena hoitojärjestelmänä. Siinä mallissa kaikki terveydenhuollon yksiköt vastaavat perustason saattohoidosta. Alueelliset saattohoidon yksiköt toteuttavat saattohoitoa kotisairaaloissa tuki-vuodeosastopaikkoineen ja osastoineen sekä toimivat alueellisina konsultoivina yksikköinä. Kuitenkin aika moni saattohoitopotilas tarvitsee palliatiivisen hoidon erityisosaamista, esimerkiksi kivun tai sädehoidon osalta. Siinä tilanteessa tulisi yliopisto- ja keskussairaaloiden pallitiivisten yksiköiden ja saattohoito- kotien tarjota potilaille vaativan tason hoitoa ja konsultaatioapua.

- Palliatiivisessa hoidossa olevalle potilaalle toivoa tuo se tunne, että häntä ei hylätä, että häntä hoitava ketju on saumaton. Pahinta on, jos siinä vaiheessa oleva potilas joutuu menemään jonottamaan päivystykseen sellaisten asioiden kanssa, jotka voitaisiin hoitaa muutenkin. Me täällä erikoissairaanhoidossa haluamme myös kuulla, että kun potilas lähtee meiltä jatkohoitoon, on perusterveydenhuollossa otettu “kapula” vahvaan otteeseen - potilas on hyvissä käsissä.

Kuntavaalit ovat jälleen nostaneet terveydenhuollon palvelurakenteiden uudistustarpeet yhdeksi isoksi keskustelunaiheeksi, kun sairaanhoitopiirit on tarkoitus lakkauttaa. Julkisen sektorin säästöpaineiden alla jokainen kivi käännetään ja toimintaa tehostetaan. Rajallisten resurssien oikeudenmukainen jako niin, että terveydenhuollon uudistukset olisivat pitkäkestoisia ja toisivat aidosti tasa-arvoa myös syöpäpotilaille asuinpaikasta tai varallisuudesta riippumatta on haasteellista, mutta kriittistä, kun haluamme jatkossakin olla hyvinvointivaltio.

Keskustelijoina ovat Merck Oy:n onkologian liiketoimintajohtaja, FT, syöpäbiologian dosentti Merja Auvinen sekä Tiina Tasmuth, lääketieteen tohtori, syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, HYKS Syöpätautien klinikka

 

2.4. Läkare ger fullmäktigemötet tummen ned "Vård inte bara ekonomi"

          HBL – 9.10.2008 - Marcus Lillqvist

          http://epaper.hbl.fi/hbl/2008/10/9#/10

2.3. Luottamus johtoon kadonnut

         Iltalehti – 17.9.2008 - Jorma J. Mattila

- Luottamus konsernin ylimpään johtoon on kadonnut!

- Hyksin henkilöstön kriisitilaisuus veti luentosalin täyteen.

Vastaava luottamusmies Tiina Tasmuth sai raikuvat aplodit rohkeista kannanotoistaan Hyksin henkilöstön kriisitilaisuudessa.

Suurinta Suomessa koskaan tehtyä julkisen sektorin rakennemuutosta kohtaan tunnetaan valtavaa epäluuloa.

Sekä hoitajat että lääkärit ovat koonneet rivinsä taistelussa muutosta vastaan.

Pelkoa ja lamaannusta

- Pelko ja lamaannus leimaavat sairaalan toimintaa, sivalsi virolaissyntyinen syöpätautien erikoislääkäri.

Hänen mielestään hallinnon uudistusta ajetaan talouskeskeisesti, kun se rivilääkärin näkökulmasta pitäisi toteuttaa potilaskeskeisesti.

- Ehdottomasti olisi panostettava lääkäreiden ja hoitohenkilöstön jaksamiseen, patisti Tasmuth.

Ei liukuhihnatyötä

- Potilaiden hoitaminen ei ole liukuhihnatyötä, korosti vastaava luottamusmies.

- Ei voi tehdä vähempää, mitä hoitaminen vaatii, sanoi Tasmuth, jonka mukaan uuden hallintostrategian kieli on kuin eri planeetalta entiseen verrattuna.

- Husin johto ei hallitse henkilökunnan kieltä, kiteytti Tasmuth.

"Sokea tie"

Osin samoilla linjoilla Tasmuthin kanssa oli vastuualuejohtaja Eero Hirvensalo, joka aloitti Hyksin kirurgina jo vuonna 1985.

- Parempi, jos tätä tilaisuutta ei olisi koskaan tarvinnut pitää.

Hirvensalo valitteli kriittisyyden puuttumista: yliopistosairaalan tehtävänä on olla kriittinen ja innovatiivinen.

- Tie, jota nyt kuljetaan, on sokea, Koulutetun henkilön on vaikea ymmärtää tätä, kärvensi Hirvensalo henkilöstön kuumaa ilmapiiriä.

Eräs tilaisuutta seurannut lääkäri kevensi kiristynyttä tunnelmaa ehdottamalla vaihtoehtolääketiedettä kiistan ratkaisuksi.

- Parannetaan tästedes uskon voimalla. Jos täältä lääkäri lähtee, uutta ei tule tilalle, hän kommentoi tilannetta.

Toppuuttelua

- Minulla ei ole mielikuvaa siitä, että olisin sanonut, että ylihoitajan nimikkeet poistetaan, vastasi arvosteluun Husin varatoimitusjohtaja Seppo Kivinen.

Kivisen mukaan keskustelua on käyty - toisin kuin väitetään.

- Harmillista, jos keskustelua ei sitten ole käyty kussakin organisaatiossa. Torjun väitteen, jonka mukaan lääkäreitä eikä hoitajia ole kuultu, väisti Kivinen syytteet.

Kivisen mukaan lääkärit vastaavat myös uudessa mallissa potilaan hoidosta, eikä sitä ole missään kyseenalaistettu.

Hän kertoi saaneensa rakentavia kommentteja myös ylihoitajilta.

 

2.2. HUSin henkilöstön mitta on täynnä

         HS - Kaupunki – 13.9.2008 - Elsa Tuppurainen

Työilmapiiri Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (Hus) sairaaloissa on pahasti tulehtunut. Viime vuoden alussa aloitettu, toimitusjohtaja Kari Nenosen aloittama rakenneuudistus on edennyt ylimmästä johdosta keskitasolle ja tunteet ovat kärähtämässä.

Sairaalassa puhutaan voimakeinoistakin.

Husista on lähtenyt pätevää henkilökuntaa, ja moni harkitsee lähtöä vakavasti, kertoo erikoislääkäri Tiina Tasmuth.

Oulun entisen kaupunginjohtajan myötä Husiin on tuotu uutta strategiaa ja uusittu johtamismallia yhden johtajan järjestelmäksi kaikilla tasoilla.

”Tällä hetkellä Hus ja sen osana Hyks ovat historiansa suurimmassa kriisissä”, sanoo erikoislääkäri Tiina Tasmuth, joka toimii Hyksissä myös luottamusmiehenä.

Lääkärit hermostuivat, koska tuorein muutos näyttää vievän heiltä valtaa. Ylilääkärit korvataan palvelujohtailla, ylihoitajia ja johtavia ylihoitajia ei kohta enää ole.

"Tulevilta palvelujohtajilta ei enää vaadita erikoistumiskoulutusta, puhumattakaan tieteellisistä ansioista", Tasmuth huomauttaa.

"Hyks on kuitenkin yhä yliopistosairaala ja kouluttaa muun muassa 40 prosenttia maan lääkäreistä ja merkittävän osan sairaanhoitajista. Sairaalassa on valtavasti kokemusta ja ammattitaitoa, jota nykyjohto ei arvosta."

Husin nykyisen strategian ykköstavoite on uskottava talous. Lääkäreitä ja hoitajia huolestuttaa taloudellisten arvojen ylikorostaminen toiminnassa.

”Sairaalasta on tullut konserni ja potilaista asiakkaita. Talouden nostaminen ykköseksi tarkoittaa kustannusten karsintaa. On helppo vetää punakynällä, jos ei joudu kohtaamaan niitä potilaita, joilta hoito evätään", luottamusmies sanoo.

Tasmuth huomauttaa, että Hus on menestynyt tehokkuusvertailuissa hyvin.

”Tehokkuus on lisääntynyt lääketieteen kehityksen avulla. Nyt voimavarat käytetään strategiaan ja johtamiskoulutukseen.”

Nenosen valtakautta ovat varjostaneet syytökset salailusta ja omavaltaisuudesta sekä epäilykset bisnesmaailmasta hankittujen johtajien soveltuvuudesta sairaanhoidon luonteeseen.

Henkilökunnan synkkyyteen on lukuisia syitä.

Samaan aikaan, kun potilaiden hoitoon on vaadittu säästöjä, hallintoon on perustettu isopalkkaisia johtajan virkoja ja rahaa on palanut konsulttitoimistoille.

Tasmuthin mukaan strategialle ei ole esitetty perusteluja. ”Kun niitä on pyydetty, on vastattu vain, että ’johdolla on hallituksen tuki’. Tekee mieli kysyä, kenen tuki Husin hallituksella on.”

Myös hoitohenkilöstö on erittäin pettynyt nykyiseen johtoon, sanoo Husladin ja HusRöntgenin tehyläisten pääluottamusmies Ritva Kosonen. "Hoitohenkilöstö on täysin hylätty, sen yli on kävelty. Sen edustajat on potkittu pois monesta johtoryhmästä."

"Aivan raivona" hoitohenkilöstö on Kososen mukaan ylihoitaja- ja johtava ylihoitaja-nimikkeiden poistamisesta. "Meidän korkeimmat johtajat potkaistaan pihalle. Viesti henkilöstölle on, että teitä ei tarvita."

 

2.1. Viron suuri harppaus

         Ylioppilaslehti - 7.9.2001 - Kirsikka Saari

Tarton keskustassa, Vallikraavi-kadulla pankin yläkerrassa sijaitseva pieni toimisto näyttää samalta kuin tuhannet muut toimistot. Seinät on maalattu keltaiseksi, ikkunoiden eteen asetettujen pöytien ääressä tietokoneruutujaan tapittaa kymmenen kolmikymppistä miestä ja naista. Mutta tässä toimistossa ei myydä lomamatkoja tai lehden tilauksia. Jos suunnitelmat toteutuvat, pian Viron Geenikeskuksessa myydään virolaisten geenejä.
Viron valtio perusti maaliskuussa säätiön, jonka tavoitteena on luoda Viroon maailman suurin geenipankki. Yhteen tietokantaan kerätään tiedot virolaisten geeniperimästä ja terveydestä.
Verinäytteet ja terveystietokyselyt on tarkoitus kerätä lähes miljoonalta vapaaehtoiselta viidessä vuodessa. Jos suunnitelma toteutuu, geeni- ja terveystietopankki kattaa 70 prosenttia Viron 1,4 miljoonan ihmisen väestöstä. Hankkeen rahoituksen uskotaan tulevan pääasiassa ulkomaisilta yrityksiltä. Niille tarjotaan vastineeksi käyttöoikeutta tietokantaan. Monissa muissa Euroopan maissa pelkät puheet geeni- ja terveystiedot kokoavasta tiedostosta saisivat aikaan vastalauseiden myrskyn: eugeniikka- kokeilut ja keskusrekistereiden käyttö juutalaisvainoissa ovat vielä muistissa. Virossa vastalauseita ei ole juuri kuultu. Maassa on mietitty, mikä voisi olla Viron oma Nokia.
Nyt kultasuonen uskotaan löytyneen biotekniikasta. Kullankaivajiksi toivotaan ulkomaisia investoijia ja riskisijoittajia, biotekniikkayrityksiä ja lääkefirmoja. Geenipankin uskotaan parantavan kansantalouden lisäksi kansanterveyttä: tarkempaa tietoa terveydestä, riskien ennakointia, tulevaisuudessa ehkä uusia hoitoja ja lääkkeitä…
Toistaiseksi Viron bioteollisuus on lapsenkengissä, eikä paikallisia yrityksiä juuri tunneta maan rajojen ulkopuolella. Säätiön puheenjohtaja Jaanus Pikani ei ole huolissaan:
”Jos ajatellaan bioteknologiaa sadan metrin kilpajuoksuna, niin Euroopan ensimmäiset maat ovat edenneet parikymmentä metriä, toiset pari – sen pidemmällä ei ole kukaan.”
Geenipankin 10 000 ihmisen pilottiprojektin on tarkoitus alkaa jo ensi vuonna. Neuvottelut sen rahoituksesta ovat kesken. Pikani ei paljasta ulkomaisten sijoittajien nimiä:
”Marraskuuhun mennessä sopimusten pitäisi olla valmiita.”

Ajatus mammuttiprojektista syntyi Tarton yliopiston molekyyli- ja solubiologian laitoksella. Kaksikerroksinen talo sijaitsee Riikaan menevän tien reunassa noin puolen kilometrin päässä Tarton keskustasta. Talon käytävillä käy vilinä. Opiskelijat ovat palanneet kesälomiltaan. Bioteknologian professorin Andres Metspalun toimiston hyllyille on kasattu Nature- lehden vuosikertoja, biologian erikoissanakirjoja, tutkimuskirjallisuutta.
Metspalu kiirehtii toimiston ovesta sisään, pahoittelee myöhästymistä, vastaa kännykkään, pahoittelee kiirettä ja istuu suuren työpöytänsä taakse.
”Olemme tutkineet laitoksella ihmisten geenejä jo kymmenen vuotta. Kolme vuotta sitten oli jo selvää, että ihmisen geenikartta selvitetään. Mietimme, kuinka edistää geenitutkimusta täällä Virossa, ja silloin syntyi ajatus geenipankista. ”Ajatus oli huimapäinen maassa, jonka ensimmäisiä geeniteknologiayrityksiä vasta pistettiin pystyyn.
Ehkä juuri siksi vastaanotto oli innostunut.
Geenitutkijat esittelivät ajatuksen hallitukselle kaksi vuotta sitten. Lehdistö kuuli asiasta samaan aikaan. Geenipankkia koskeva laki luotiin pikavauhtia, ja parlamentti käsitteli sen kymmenessä kuukaudessa. Parlamentti hyväksyi lain joulukuussa äänin 42-3. Pääministeri Mart Laar kuuluu hankkeen tukijoihin. Lähes koko väestön geenipankin arvellaan kiinnostavan erityisesti monitekijäisistä sairauksista kiinnostuneita tutkijoita ja yrityksiä. Näitä sairauksia ovat esimerkiksi Alzheimerin tauti, parkinsonin tauti, sydän- ja verisuonitaudit, diabetes ja astma.
Niitä ei aiheuta yksi geeni, vaan muutokset useammassa geenissä. Geenipankin valttina on teho: mitä laajempi otos väestöstä, sitä helpompi on havaita kaikki ne muutokset, jotka esiintyvät jokaisella sairastuneella. Tarton geneetikot ovat laskeneet, että Viron väestö on tarpeeksi iso tutkimukseen.
Metspalun mukaan Viron geenipankki perustuu ”uusimpaan teknologiaan”. Nykyään geenejä tutkitaan sekvensoinnilla, jolla seulotaan kymmeniä geenimerkkejä. Virossa aiotaan käyttää snp-analyysia. Lyhenne tulee sanoista single nucleotide polymorphism. Tarkoitus on etsiä kymmeniä tuhansia muutoksia geeneissä. Helmikuussa julkaistu ihmisen geenikartta auttaa muutosten paikantamisessa.
Valtavan tietopankin käyttö edellyttää siruteknologiaa. dna-siruja ei vielä käytetä muutosten seulonnassa: ”Selvää on, että ne ovat tulossa”, Metspalu sanoo.

Ihmisten geenitietojen kaupallistaminen herättää kysymyksiä etiikasta: Onko näytteiden kokoaminen yhteen tietopankkiin turvallista? Ja onko oikein hyödyntää tietoja kaupallisesti?
Toistaiseksi väestön geenipankki on luotu vain Islannissa. Se on herättänyt raivokkaita vastalauseita, sillä geenitiedot omista yksityinen DeCode Genetics -yhtiö. Se toimii yhteistyössä sveitsiläisen Hoffman La Roche -lääkejätin kanssa. Kansalaisilta ei kysytty etukäteen lupaa tietojen keräämiseen.
Yhdysvalloissa taas on riidelty oikeudessa siitä, että yritykset ovat käyttäneet lupaa kysymättä ihmisten geeninäytteitä tutkimuksiinsa ja hyödyntäneet tulokset kaupallisesti.
Virossa lainsäätäjät varoivat muiden virheitä.
Geeninäytteen luovuttaminen on vapaaehtoista. Suunnitelmissa on, että perhelääkärit keräävät vapaaehtoisilta luovuttajilta verinäytteet ja terveyskyselyt. Näytteestä tehdään dna-analyysi, tiedot suojataan 16-numeroisella koodilla ja talletetaan tietokantaan. Luovuttajat päättävät, haluavatko itse tietää geenitestin tiedot.
Geenipankki toimii valtion valvonnassa. Käytännössä se tasapainottelee julkisten ja yksityisten intressien välillä, sillä rahoituksen pitäisi löytyä pääosin yksityisiltä sijoittajilta. Ja sijoittajat haluavat rahoilleen vastinetta.
Geenipankki on potkaistu käyntiin valtion tuella. Se on saanut miljoona kruunua tukea ja neljä miljoonaa kruunua lainaa.
Tulevaisuudessa ei enää pelata penneillä.
Hankkeen hinta on 150 miljoonaa dollaria, noin miljardi markkaa. Summasta 80 prosenttia aiotaan kerätä ulkomailta.
Geenipankin omistaa säätiö, jonka yhdeksän hengen johtokuntaan kuuluu hallituksen, parlamentin ja yliopiston edustajia.
Kaupallistamisesta huolehtii EGeen-yhtiö, jolla on yksinomainen käyttöoikeus tietokantaan. Yritykselle etsitään ulkomaisia omistajia. Tulevaisuudessa EGeen voi kaupata tietokannan käyttöoikeuksia muille firmoille. Paikalliset tutkijat käyttävät geenipankkia ilmaiseksi.
”Säätiö on perustanut eettisen toimikunnan. Myös poliitikot tuntevat vastuunsa. He eivät halua skandaaleita.”
Andres Metspalu listaa geenipankin hyötyjä: Tietokanta saattaa maan terveystiedot ajan tasalle. Virolaiset saavat tietoa geneettisistä riskeistään ja oppivat ehkäisemään niitä.
Metspalu uskoo, että Viron heterogeeninen väestö on kuvaava otos Euroopan geeneistä ja sopii siksi tavallisten tautien tutkimiseen Islantia paremmin. Yleisimmät kuolinsyyt ovat samat kuin muualla: sydän- ja verisuonitaudit, sydänkohtaukset ja syöpä.
Ja juuri tavallisten sairauksien luulisi kiinnostavan ulkomaisia sijoittajia ja lääkeyrityksiä, jotka viime kädessä päättävät, mitä sairauksia tutkitaan.

Kaikki tämä on tietysti kaukana tulevaisuudessa. Vaikka geenipankki löytäisi rahoittajat, kukaan ei voi taata tuloksia. Tutkimus on hidasta ja kilpailu kovaa. Parhaassakin tapauksessa vasta seuraava sukupolvi pääsee hyötymään uusista hoidoista.
Tallinnan pedagogisen yliopiston terveyskasvatuksen professori Tiina Tasmuth kuuluu geenipankin harvoihin julkisiin kritisoijiin. Hän uskoo, että olisi järkevämpää sijoittaa rahat suoraan maan terveydenhuoltoon. ”Poliitikot ovat sivuuttaneet tärkeämmät terveydenhuollon kysymykset. Rahat pitäisi sijoittaa siihen, mistä on huutava pula. Esimerkiksi aids-epidemia on räjähtänyt, mutta mitään konkreettisia toimia ei ole päätetty.”
Suuri osa virolaisista tuntuu olevan hankkeesta ymmällään. Heinäkuussa julkaistun mielipidekyselyn mukaan noin 40 prosenttia kannattaa geenipankkia ja 36 prosenttia kaipaa lisää tietoa. Kuusi prosenttia vastustaa sitä.
”Hankkeesta ei ole käyty kunnollista julkista keskustelua”, Tiina Tasmuth sanoo.
Tasmuth puhisee, että hankkeen tiedotus on ollut ”propagandistista”.
”Tavalliset ihmiset ovat liian väsyneitä arjen ongelmista ottaakseen selvää asiasta. Virossa ei ole totuttu demokratian kulttuuriin. Ihmiset eivät ajattele, että he voisivat olla asioista eri mieltä kuin muut – varsinkaan eri mieltä kuin arvostetut lääkärit ja asiantuntijat. Se ei kuulu tapoihin.”
Geenipankkiin liittyy myös väärinkäytön vaara.
Uhkakuvana on se, että tulevaisuudessa työnantajat valitsevat hakijoiden joukosta ne, joilla on pienimmät geneettiset riskit. Tai vakuutusyhtiöt hinnoittelevat palvelunsa asiakkaan geenitestin perusteella.
Viron geenipankkia koskeva laki kieltää syrjinnän geeniperimän perusteella. Näytteitä ei myöskään saa käyttää rikosten tutkintaan.
Mutta ovatko tiedot suojassa väärinkäytöksiltä? Tietojen koodaus on – toisin kuin Islannissa – avattavissa.
Andres Metspalu vakuuttaa, että koodatut tiedot ovat paremmassa tallessa kuin rahat pankissa. Tietokanta ei ole yhteydessä verkkoon.
”Ihmiset eivät tiedä geeneistä vielä tarpeeksi, ja siksi asiaa pelätään. Koulutusta tarvitaan lisää. Ja nykyäänkin verenpaine tai kolesteroliarvot kertovat sairastumisriskeistä.”
Metspalun mukaan koodaus palvelee näytteiden luovuttajia. Kun tutkimus tuo lisää tietoa sairauksista, ihmiset voivat tarkistaa geneettiset riskinsä. Viron tuore laki määrää, että ihmisiä on neuvottava geenitestin tuloksista.
Tiina Tasmuth epäilee tiedon hyödyllisyyttä: ”Suurin osa lääkäreistä kuuluu sukupolveen, joka ei ole saanut psykologista valmennusta, saati vuorovaikutuskoulutusta. Mitä jos geenitesti paljastaa vaikkapa alttiuden vaikeaan neurologiseen sairauteen, johon ei ole vielä hoitoa? Ihmiset voivat haluta testin, mutta eivät ymmärrä, että he voivat joutua elämään pelon kanssa vuosikymmeniä.”
Tasmuth uskoo, että geenipankista hyötyvät vain yritykset ja lääkärit. Perhelääkäreille maksetaan jokaisesta näytteestä 200-250 kruunua. Virossa keskipalkka on 5100 kruunua kuussa.
”Ovatko lääkärit puolueettomia kertoessaan hankkeesta potilaille, jos he hyötyvät myönteisestä vastauksesta? Ei voida puhua vapaaehtoisesta ja tietoisesta suostumuksesta, jos ihmiset eivät ymmärrä haittoja ja hyötyjä. Eikä ole eettisesti oikein, että hankkeeseen aiotaan ottaa lapsetkin mukaan.”

Geenipankin puhemiehet vastaavat kritiikkiin, että sijoituksista hyötyy koko kansantalous. Metspalu ja Pikani maalailevat mahdollisuuksia: Maahan tulee investointeja ja riskisijoituksia. Nykyiset yritykset kasvavat, uusia perustetaan. Maahan syntyy hyviä työpaikkoja ja aivovuoto ulkomaille pysähtyy. Geenipankista kiinnostuneiden yritysten on toimittava Virossa, sillä geeninäytteitä ei saa viedä ulkomaille.
”Viron etuna on muuta Eurooppaa halvemmat elinkustannukset. Pullonkaulana on kansainvälisen tason yritysjohtajien puute”, Metspalu sanoo.
Toistaiseksi Viroa ei tunneta biotekniikan Eldoradona. Maassa on kymmenen biotekniikkayritystä. Kolme suurinta – Asper Biotech, Visgenyx ja Quattromed – ovat selvinneet toisesta rahoituskierroksesta. Ne työllistävät 70-80 ihmistä.Ihmisten geenien tutkimiseen erikoistuneet yritykset hyötyvät sijoittajien mielenkiinnosta ensimmäisenä. Andres Metspalu on ollut itse perustamassa Asper Biotech -yritystä, joka keskittyy geenipankin tarvitsemiin snp-analyyseihin.
Metspalu uskoo, että yrityksiä syntyy nopeasti lisää. Ja niitä tarvitaan ratkaisemaan geenipankin ongelmia.
Vielä ei tiedetä, millä tekniikalla geeninäytteet analysoidaan. Sitäkään ei tiedetä, mikä tietokonejärjestelmä pyörittää tietokantaa. Ei edes sitä, koska dna:n sirutestit ovat mahdollisia – sitä ennen tietopankin käyttäminen ei ole taloudellisesti kannattavaa.
Metspalu toteaa, ettei tutkimustuloksia pidä odottaa hetkessä: ”Tiede seuraa perässä.”

Onko viron suuri harppaus mahdollinen? Suomalaiset tutkijat suhtautuvat hankkeeseen epäillen. Suomen Geenitekniikan lautakunnan puheenjohtaja Pirjo H. Mäkelä arvelee geenipankkia ”pitkäksi ja epävarmaksi tieksi”.
”Kysymys on siitä, ovatko hankkeen hyödyt suuremmat kuin mahdolliset haitat. Ja ne hyödyt ovat vielä hyvin epämääräiset.” Tukholman Karoliinisen instituutin professori ja Helsingin yliopiston tautigeenien huippututkimusyksikön ryhmänjohtaja Juha Kere ei myöskään innostu: ”Tiedon luominen tyhjästä on vaikeaa.”
Tutkijat tarvitsevat geeninäytteiden lisäksi tarkkaa tietoa tutkittavien ihmisten terveydentilasta ja luotettavia diagnooseja sairauksista.
Kere sanoo, ettei suurestakaan tietokannasta ole hyötyä, jos terveystiedot ovat puutteelliset:
”Kunkin yksittäisen geneettisen syyn korrelointi terveystietoihin saattaisi olla arvokasta, mutta ensin pitää olla hyvin tarkka tieto siitä, mikä diagnoosi on. Esimerkiksi astman diagnoosia ei voi tehdä kyselytutkimuksella, vaan tarvitaan funktiotutkimuksia. Ja senkin jälkeen asiasta voidaan kiistellä.”
Suomessa tehdään kohdennettuja tutkimuksia. Keren mukaan 1 000 potilasta on parempi kuin 100 000 ”enimmäkseen tervettä ihmistä”. ”Tutkijana en uskaltaisi edes uneksia summista, joita geenipankki vaatii”, Kere sanoo.
Tiina Tasmuth epäilee, että Viro kompastuu terveydenhuollon puutteisiin: ”Luin Mediuutisista, että Suomessa 20 prosenttia yleislääkärien parkinsonin tauti -diagnooseista on vääriä. Luulen, että Virossa paljon suurempi osa.”
Metspalu kuittaa epäilykset turhina. Hän uskoo, että perhelääkärit tuntevat potilaansa ja potilaiden sairaudet.
”Emme luota pelkkään ihmisten sanaan, ja perhelääkärit ovat yhtä hyviä Virossa kuin muualla.”

Viron nokiasta on liian aikaista puhua. Toistaiseksi geenipankki muistuttaa lähinnä Suomen parin vuoden takaisia it-yrityksiä: Rahoittajia kaivataan, riskit ovat suuret, tekninen toteutus epäselvä – ja mahdollisuudet periaatteessa rajattomat.
Geenipankin toteutuminen riippuu lopulta kahdesta asiasta, sijoittajista ja tavallisista virolaisista.
Sijoittajien mielenkiintoa ei voi kuin arvailla. Suurin osa rahasta pitäisi löytyä Yhdysvalloista, jonka talousnäkymät synkkenevät viikko viikolta.
Tarton Vallikraavi-kadulla ollaan silti optimistisia. Säätiö etsii jo suurempia tiloja. ”Kukaan sijoittajista, joihin olemme ottaneet yhteyttä, ei ole ainakaan kieltäytynyt suoraan”, Jaanus Pikani sanoo.
Entä sitten tavalliset virolaiset – löytyykö maasta miljoona vapaaehtoista?
Jaanus Pikani on varma vastauksesta: ”Täällä ihmiset haluavat toimia yhteisten päämäärien eteen. Muualla ihmisillä ei ole samalla tavalla halua näyttää maailmalle, että he voivat saavuttaa jotakin.”

Suomessa on tiukka geenilainsäädäntö

Geenipankin perustaminen suomeen olisi vaikeaa. ”Jos meille tulisi tutkimussuunnitelma, jossa olisi tarkoitus kerätä vaikka Oulun läänin geeni- ja terveystiedot, niin oletan, että lupaa ei annettaisi”, sanoo Terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan jäsen ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikan ylilääkäri Helena Kääriäinen.
Suomessa tehtäviin geenitutkimuksiin haetaan aina lupa eettiseltä toimikunnalta. Luvan saaminen edellyttää, että ihmiset osallistuvat tutkimukseen vapaaehtoisesti ja tietävät, minkä sairauden syyn tai hoidon tutkimukseen näytettä käytetään.
Eettiset säännöt korostavat vapaaehtoisuuden lisäksi ihmisten itsemääräämisoikeutta geeninäytteidensä suhteen.
Jos luovuttaja on antanut näytteen, vaikka verenpainetaudin tutkimusta varten, ei näytteestä saa tutkia muita sairauksia ilman luovuttajan lupaa. Eettiseltä toimikunnalta tuskin heltiäisi tutkimuslupaa geenipankin kaltaisiin avoimiin käyttötarkoituksiin.
”En usko, että suomalaiset edes helposti lähtisivät tällaiseen tutkimukseen. Virossakin tutkimus perustuu vapaaehtoisuuteen, mutta ehkä siellä tietosuoja ei ole ollut yhtä paljon esillä.”
Geenitestejä säädellään myös kansainvälisin sopimuksin. Vuonna 1997 solmittiin Euroopan Neuvoston biolääketiedesopimus. Sekä Suomi että Viro ovat allekirjoittaneet sopimuksen. Suomi ei ole vielä ratifioinut sopimusta.
Sopimus sallii vajaavaltaisen ruumiilliseen koskemattomuuteen puuttumisen vain, jos testistä on tälle välitöntä hyötyä. Oikeustieteen lisensiaatti Nina Meincken mielestä sopimus rajoittaa vanhempien oikeutta päättää lasten geenitesteistä. Geenitesti voidaan tehdä vain, jos se on lapsen terveyden kannalta välttämätöntä.
”Testaaminen on perusteltua esimerkiksi silloin, kun geenitestin avulla voi selvitä alttius teini-iässsä puhkeavaan sairauteen, jota voidaan ehkäistä elintavoilla. Sen sijaan keski-iässä puhkeavaa Huntingtonin tautia ei saa testata, koska siihen ei ole parannuskeinoa ja se johtaa aina kuolemaan. Päätös testistä pitää jättää lapselle, kun hän tulee täysi-ikäiseksi”, Meincke sanoo.

(P.S. aiheesta tarkemmin: TT, The Estonian Gene Bank projekt – an overt business plan, OpenDemocracy, 28.5.2003. http://www.opendemocracy.net/theme_9-genes/article_1250.jsp)

 

3. Tieteelliset julkaisut / Teadusartiklid

 

3.24. NTHL1 is a recessive cancer susceptibility gene 

         Nurmi AK, Pelttari LM, Kiiski JI, Khan S, Nurmikolu M, Suvanto M, Aho N, Tasmuth T, Kalso E, Schleutker J, Kallioniemi A, Heikkilä P; FinnGen; Aittomäki K, Blomqvist C, Nevanlinna H.

         Sci Rep. 2023 Nov 30;13(1):21127.doi: 10.1038/s41598-023-47441-w.

3.23. A search for modifying genetic factors in CHEK2:c.1100delC breast cancer patients

         Camilla Wendt, Taru A Muranen, Lotta Mielikäinen, Jessada Thutkawkorapin, Carl Blomqvist, Xiang Jiao, Hans Ehrencrona, Emma Tham, Brita Arver, Beatrice Melin, Ekaterina Kuchinskaya, Marie Stenmark Askmalm, Ylva Paulsson-Karlsson, Zakaria Einbeigi, Anna von Wachenfeldt Väppling, Eija Kalso, Tiina Tasmuth, Anne Kallioniemi, Kristiina Aittomäki, Heli Nevanlinna, Åke Borg, Annika Lindblom

         Sci Rep. 2021 Jul 20;11(1):14763.doi: 10.1038/s41598-021-93926-x.

3.22. The relationship between anger regulation, mood, pain, and pain-related disability in women treated for breast cancer.

         Sipilä R, Hintsa T, Lipsanen J, Tasmuth T, Estlander AM, Kalso E.

         Psychooncology. 2019 Jul 20. doi: 10.1002/pon.5182. [Epub ahead of print]

3.21. Cancer patients' symptom burden and health-related quality of life (HRQoL) at tertiary cancer center

         from 2006 to 2013: A cross-over study.

         Kokkonen K, Tasmuth T, Lehto JT, Kautiainen H, Elme A, Jääskeläinen AS, Saarto T.

         Anticancer Res, 2019 Jan; 39 (1):271-277. 

 

3.20. Machine-learning-derived classifier predicts absence of persistent pain after breast cancer surgery with

         high accuracy.

         Lötsch J, Sipilä R, Tasmuth T, Kringel D, Estlander AM, Meretoja T, Kalso E, Ultsch A.

         Breast Cancer Res Treat, 2018 Sept; 171(2):399-411. 

 

 3.19. Pain at 12 months after surgery for breast cancer.

          Meretoja TJ, Leidenius MHK, Tasmuth T, Sipilä R, Kalso E.

          JAMA, 2014 Jan 1;311(1):90-92. 

 

3.18. Pain in 1,000 women treated for breast cancer: a prospective study of pain sensitivity and postoperative

         pain.

         Kaunisto MA, Jokela R, Tallgren M, Kambur O, Tikkanen E, Tasmuth T, Sipilä R, Palotie A, Estlander AM,

         Leidenius M, Ripatti S, Kalso EA.

         Anesthesiology, 2013 Dec;119(6):1410-21. 

 

3.17. 2-Weekly versus 3-weekly docetaxel to treat castration-resistant advanced prostate cancer:

         a randomised, phase 3 trial.

         Kellokumpu-Lehtinen PL, Harmenberg U, Joensuu T, McDermott R, Hervonen P, Ginman C, Luukkaa M,

         Nyandoto P, Hemminki A, Nilsson S, McCaffrey J, Asola R, Turpeenniemi-Hujanen T, Laestadius F, 

         Tasmuth T, Sandberg K, Keane M, Lehtinen I, Luukkaala T, Joensuu H; PROSTY study group.

         Lancet Oncol, 2013 Feb;14(2):117-24. 

 

3.16. Development of a screening instrument for risk factors of persistent pain after breast cancer surgery.

         Sipilä R, Estlander AM, Tasmuth T, Kataja M, Kalso E.

         Br J Cancer, 2012 Oct 23;107(9):1459-66. 

 

3.15. Long-term morbidity caused by breast cancer therapy.

         Leidenius M, Tasmuth T, Jahkola T, Saarto T, Utriainen M, Vaalavirta L, Tiitinen A, Idman I.

         Duodecim, 2010;126(10):1217-25. Review. Finnish. 

 

3.14. Lymphoedema therapy in breast cancer patients: a systematic review on effectiveness and a survey

         of current practices and costs in Finland.

         Kärki A, Anttila H, Tasmuth T, Rautakorpi UM.

         Acta Oncol, 2009;48(6):850-9.

 

3.13. How palliative care of cancer patients is organised between a university hospital and primary care in

         Finland.

         Tasmuth T, Saarto T, Kalso E.

         Acta Oncol, 2006;45(3):325-31.

 

3.12. One-year morbidity after sentinel node biopsy and breast surgery.

         Rönkä R, von Smitten K, Tasmuth T, Leidenius M.

         Breast, 2005 Feb;14(1):28-36.

 

3.11. Venlafaxine in the treatment of atypical facial pain: a randomized controlled trial.

         Forssell H, Tasmuth T, Tenovuo O, Hampf G, Kalso E.

         J Orofac Pain, 2004 Spring;18(2):131-7.

 

3.10. Venlafaxine in neuropathic pain following treatment of breast cancer.

         Tasmuth T, Härtel B, Kalso E.

         Eur J Pain, 2002;6(1):17-24.

 

3.9. Chronic post-sternotomy pain.

       Kalso E, Mennander S, Tasmuth T, Nilsson E.

       Acta Anaesthesiol Scand, 2001 Sep;45(8):935-9.

 

3.8. Chronic pain and other symptoms following treatment of breast cancer.

       Tasmuth T, von Smitten K, Blomqvist C, Kalso E.

       Duodecim, 1998;114(1):52-4. Finnish. 

 

3.7. Chronic pain after thoracic surgery: a follow-up study.

       Perttunen K, Tasmuth T, Kalso E.

       Acta Anaesthesiol Scand, 1999 May;43(5):563-7.

 

3.6. Chronic post-treatment symptoms in patients with breast cancer operated in different surgical units.

       Tasmuth T, Blomqvist C, Kalso E.

       Eur J Surg Oncol, 1999 Feb;25(1):38-43.

 

3.5. Treatment-related factors predisposing to chronic pain in patients with breast cancer - a multivariate

       approach.

       Tasmuth T, Kataja M, Blomqvist C, von Smitten K, Kalso E.

       Acta Oncol, 1997;36(6):625-30.

 

3.4. Effect of present pain and mood on the memory of past postoperative pain in women treated surgically

       for breast cancer.

       Tasmuth T, Estlander AM, Kalso E.

       Pain, 1996 Dec;68(2-3):343-7.

 

3.3. Pain and other symptoms during the first year after radical and conservative surgery for breast cancer.

       Tasmuth T, von Smitten K, Kalso E.

       Br J Cancer, 1996 Dec;74(12):2024-31.

 

3.2. Amitriptyline effctively relieves neuropathic pain following treatment of breast cancer.

       Kalso E, Tasmuth T, Neuvonen PJ.

       Pain, 1996 Feb;64(2):293-302.

 

3.1. Pain and other symptoms after different treatment modalities of breast cancer.   

       Tasmuth T, von Smitten K, Hietanen P, Kataja M, Kalso E.

       Ann Oncol, 1995 May;6(5):453-9.